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Médicaments onéreux : une patiente relance Fredericton

Photo: PC/Jacques Boissinot
Radio-Canada

Une dame au Nouveau-Brunswick dénonce le refus du gouvernement de payer un médicament qui pourrait freiner l'évolution de sa maladie.

Annette Sebey a eu en 2004 un diagnostic de la maladie de Pompe, une dystrophie musculaire touchant à peine 40 personnes au pays.

Depuis son diagnostic, sa condition dégénère. Elle ne peut plus travailler, elle s'essouffle rapidement et doit utiliser une canne pour gravir les marches d'escalier.

La maladie est incurable. mais un médicament, le Myozyme, pourrait freiner ou ralentir son évolution. Fredericton refuse cependant de payer.

Le médicament coûte de 200 000 $ à 400 000 $ par année, et la province n'a pas de programme de médicaments onéreux pour le payer. Le gouvernement explique aussi que l'efficacité et l'innocuité du médicament n'ont pas été prouvées hors de tout doute pour la forme tardive de la maladie. 

Durhane Wong-Rieger, de l'Organisation canadienne des maladies orphelines, explique qu'Annette Sebey n'est pas la seule dans son cas. Elle estime que le Nouveau-Brunswick est en retard de 10 ans sur les autres provinces canadiennes concernant le financement des médicaments pour une maladie rare.

Le Myozyme est d'ailleurs remboursé dans toutes les provinces où des patients ont été diagnostiqués. Comme l'explique la généticienne Gail Ouellette, il s'agit du seul traitement disponible.

« Les résultats sont variables d'une personne à une autre. Tout patient devrait avoir la chance de l'essayer », affirme Mme Ouellette.

Annette Sebey espère avoir cette chance sous peu, avant qu'il ne soit trop tard.

Acadie

Santé publique