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Vos témoignages

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2012 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Radio-Canada.ca est à la recherche de témoignages de personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique ou de leurs proches et parents.

Si vous êtes une personne vivant avec la sclérose latérale amyotrophique ou l'un de ses proches ou de ses parents, nous vous invitons à nous écrire de courts témoignages et à nous les envoyer, accompagnés de la photo de la personne malade, à l'adresse suivante : temoin@radio-canada.ca (Nouvelle fenêtre). Veuillez écrire SLA dans l'objet de votre courriel.

Merci à Michel Gauthier, Nathalie Provost, Stéphanie Plamondon, Robert Michaud, Ginette Beaudreault, Marjorie, Audrey, Lisanne et Melissa Lesage, Odette Lacroix, Dominique Samson, Julie Philippon, Line Pelosse et Luc Champoux d'avoir partagé leur expérience avec nous.


Témoignage de Michel Gauthier

La force pour vivre avec cette maladie, elle vient des gens autour de soi. La SLA m'a enlevé beaucoup, mais elle m'a permis de provoquer des rencontres et des amitiés.

Je reçois, de tous les côtés, chaque jour. Quelques fois, on n'a pas besoin de mots, quelques gestes suffisent. Des amitiés se sont ainsi créées avant qu'on ait parlé.

Ça fait partie des miracles quotidiens.


Témoignage de sa conjointe Nathalie Provost

Une bombe éclate près de nous le 12 août 2010. C'est le diagnostic de SLA de mon conjoint Michel qui vient de tomber.

Cette maladie a emporté la mère de mon conjoint il y a 24 ans. Je ne pourrai pas vieillir avec mon conjoint, mes trois enfants perdront leur père trop tôt et les petits enfants ne connaîtront pas leur grand-père.

Mais l'espoir est toujours là pour que nous puissions continuer à profiter de la vie encore très longtemps. Michel a une belle et grande volonté de vivre.

Les enfants et moi voulons partager tout ce que la vie nous donnera de vivre avec Michel. L'amour que je porte en moi me donne la force et le courage pour que je sois ses bras et ses mains au quotidien, avec l'aide des enfants, de mon entourage et de notre précieuse aidante France.


Témoignage de Stéphanie Plamondon

L'histoire de ma famille est semblable à celle de plus de 3000 familles dont un ou plusieurs membres sont atteints : la SLA a fait prisonnière de son corps ma grand-mère, une femme active de 59 ans. La SLA a rendu grand-maman esclave de son corps : elle ne pouvait bouger que ses yeux.

Avez-vous déjà pensé au moustique qui vient se poser sur votre main et qui vous chatouille la peau? Les chatouillements devaient être endurés jusqu'à ce que le moustique s'envole...

À cette époque, j'avais 6 ans et je me demandais pourquoi grand-maman ne pouvait plus parler. Aujourd'hui, grand-maman aurait 81 ans. La SLA a fait de ma grand-mère mon idole, un exemple de courage, et a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui.


Témoignage de Robert Michaud

J'ai été diagnostiqué le 22 septembre 2010. SLA bulbaire. Bruno (Bonamigo, réalisateur de Radio-Canada vu dans le reportage du 6 juin dernier) est atteint de SLA spinale. La différence entre les deux est dans les parties atteintes, mais tous finissent de la même façon. La SLA spinale attaque les membres en premier, tandis que la bulbaire attaque en premier ce qui est contrôlé par le bulbe rachidien. La parole, la déglutition, le diaphragme, la respiration. Pas toujours dans cet ordre.

J'ai choisi de me battre à ma façon. Je m'implique avec la société SLA du Québec pour faire connaître la maladie et amasser des fonds pour la recherche. Qui sait, mes enfants ou mes petits-enfants en bénéficieront peut-être.



Témoignage de Ginette Beaudreault

Au début, je me doutais bien que quelque chose n'allait pas. Je perdais constamment l'équilibre, je manquais d'énergie et aussi de force physique. Je parlais comme une personne en état d'ébriété.

Environ huit mois après le début des symptômes et après trois semaines d'hospitalisation, le 2 mars 2002, le diagnostic est tombé : la sclérose latérale amyotrophique. À l'aube de mes 50 ans et 10 ans après le verdict, je sais qu'il y a une vie après le diagnostic.

J'ai une vie active, je passe la majorité de mes fins de semaine avec mon amoureux et cela fait trois ans que j'ai cessé de travailler. Ce que j'ai pu retirer de toute cette aventure, c'est de bien choisir mes batailles, ça ne donne rien de s'arrêter aux détails. J'ai appris à dédramatiser mon quotidien afin de me rendre la vie plus facile, j'ai décidé de m'adapter avec ce qui restait! [...] Je mène ma vie avec la maladie, ce n'est pas la maladie qui mène ma vie!


Témoignage des enfants de Raynald Lesage, Marjorie, Audrey, Lysanne et Melissa

Notre père a été diagnostiqué en septembre 2011 et quatre mois plus tard, soit le 4 janvier 2012, il est décédé. Notre père a toujours été un homme très actif (vélo, marche ...), il n'a jamais été malade. Il a entrepris le parcours du chemin de Compostelle, mais n'a jamais été en mesure de le terminer. Au mois d'août, ma soeur Lysanne ira le faire à sa place, pour lui rendre hommage. Il nous manque. Nous avons une pensée spéciale pour tous ceux qui font face à la maladie et à ceux qui sont partis.


Témoignage d'Odette Lacroix

J'ai accompagné et soutenu mon mari durant 10 ans. À l'annonce du diagnostic, tu vois la vie qui bascule autant pour la personne atteinte que pour la conjointe qui vient de se faire attribuer un nouveau rôle, celui d'aidante naturelle. La Société SLA a été pour nous une ressource très précieuse autant pour l'aide psychologique que comme source d'information sur la maladie.

Mon mari a voulu connaître d'autres personnes atteintes, partager avec elles leurs émotions et l'évolution de leur condition. Sa philosophie était de vivre un jour à la fois et de profiter pleinement du moment présent. Je suis persuadée que les visites auprès des autres personnes atteintes et le partage du vécu de chacun de nous ont été bénéfiques dans notre cheminement.


Témoignage de Dominique Samson

Mon père était producteur de lait et un grand sportif. En mai 2008, à 55 ans, il a reçu le diagnostic de la SLA. Il a dû vendre ses vaches, ce qui l'a beaucoup peiné. Son attitude positive l'a aidé et nous a tous aidés à accepter cette maladie. Tant qu'il était capable de lever un pied, c'était suffisant pour qu'il monte sur le tracteur.

Lorsqu'il a perdu la motricité des jambes, il a continué de jouer aux quilles avec la console Wii. Dès qu'on voyait qu'il perdait un moyen, nous tentions de lui faciliter la vie (casque d'écoute pour lui parler au téléphone, antidérapant pour empêcher sa main de glisser lorsqu'il jouait à la Wii...). Il faisait son deuil de ce qu'il avait perdu pour poursuivre avec ce qui lui restait.

Pour une fille, c'est difficile de voir son père ainsi diminué parce que nous gardons toujours à l'esprit que le plus fort c'est notre père! Mais, dans son attitude, il nous a montré que c'était encore lui le plus fort!

En mémoire de mon père, Julien Samson, décédé en novembre 2010.


Témoignage de Julie Philippon

Je suis une maman de deux jeunes enfants et je m'occupe aussi de mon papa, Pierre Philippon, atteint de la SLA.

Au début, nous ne savions pas que c'était la SLA, le diagnostic est arrivé seulement en février dernier. Depuis, tout va terriblement vite. Ça fait peur. J'écris parfois sur ce que nous vivons sur un blogue dédié à mon père, Un jour, tu seras muet (Nouvelle fenêtre), où je partage expériences, victoires et peines...

Mon père a une forme bulbaire et une atteinte frontale (démence), il ne reconnaît pas qu'il est malade et qu'il va en mourir. Il aimerait bien avoir une opération. Depuis cinq semaines, il est hébergé dans un CHSLD. Ça devenait trop lourd pour moi et dangereux pour lui.


Témoignage de Line Pelosse

Mon mari est atteint de la SLA depuis septembre 2008. Il garde le moral et surtout le sourire.

Il participe à un protocole de recherche depuis trois ans au Centre universitaire de santé McGill de Montréal, où l'équipe est super.








Témoignage de Luc Champoux

-Août 2010

Difficulté à tenir mon miroir dentaire de la main gauche ainsi que divers mouvements fins propres à la pratique d'un dentiste.

-Novembre 2010

2e avis avec un neurologue spécialiste de la SLA : confirmation du diagnostic de SLA lente.

Début des batailles avec les assurances... Début des batailles avec les gouvernements...

-Juin 2011

Demande de chômage refusée.

-Juillet 2011

Un gros pas sur l'orgueil; demande de BS. Résultat : refusé!

-Août 2011

Début des discussions pour l'adaptation du domicile. Chute dans l'escalier; une côte fêlée.

-Septembre 2011

Chute dans la cuisine; quatre points de suture.

-Octobre 2011

L'ergothérapeute m'arrête de conduire.

-Décembre 2011

Dernier Noël??

-Janvier 2012

Dernier jour de l'An??

-Avril 2012

Test de base pour les poumons a échoué; c'est le début de la fin...

Je fais des deuils quotidiens contre une bataille perdue d'avance. Si vous voulez une bonne raison de relancer le débat sur l'euthanasie assistée, mettez-vous à ma place.

Luc Champoux, D.M.D.
46 ans

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