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Québec envisage un dépistage obligatoire

Un bébé

À la demande de Québec, l'Institut national de la santé publique étudie la possibilité de soumettre les nouveau-nés à un dépistage systématique de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle.

À la demande du ministère québécois de la Santé, l'Institut national de la santé publique étudie la possibilité de soumettre les nouveau-nés à un dépistage systématique de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle.

L'Institut a le mandat d'évaluer l'impact et les coûts d'un dépistage néonatal systématique. Le test ne consisterait qu'à un prélèvement d'une seule goutte de sang.

L'Association québécoise de la fibrose kystique réclame cette mesure depuis plusieurs années. Selon l'organisme, les personnes souffrant de cette maladie, qui atteint les poumons et le système digestif, verraient leur qualité de vie améliorée si elle était détectée dès les premiers jours suivant la naissance.

Pour l'instant, la maladie n'est souvent diagnostiquée que plusieurs années après, parfois jusqu'à 12 ou 13 ans.

Quelque 3500 Canadiens, dont 1300 Québécois, sont atteints de fibrose kystique. Au Québec, une personne sur 20 est porteuse du gène.

Tableau statistique sur la fibrose kystique

Plaidoyer pour un diagnostic précoce

Le Dr Patrick Daigneault, chef du service de pneumologie pédiatrique de Centre mère-enfant du CHUQ, indique qu'un diagnostic tardif peut entraîner une atteinte respiratoire irréversible. La croissance risque d'elle aussi d'être freinée, et l'écart peut être « difficile à combler avec le temps », explique-t-il.

Il y a 30 ans, l'espérance de vie ne dépassait pas 16 ans. Elle atteint aujourd'hui 47 ans. Mais d'autres progrès pourraient être faits si la maladie était dépistée dès la naissance, plaide Frédéric Giroux, du groupe Mes Aïeux, qui est porte-parole de l'Association québécoise de la fibrose kystique.

Sa fille avait un an quand il a appris qu'elle avait la maladie. Plus la maladie est détectée tardivement, fait-il valoir, plus elle fait des ravages. Un diagnostic précoce est un choix de société, soutient-il.

Le dépistage néonatal se fait de façon systématique dans quatre provinces canadiennes, dont l'Ontario et l'Alberta, ainsi que dans plusieurs pays, dont les États-Unis, l'Italie, la France et le Royaume-Uni.

D'après des reportages de Claudette Mersy et Michel Rochon