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Des proches aidants réclament plus d’aide et de flexibilité

Une dame pose entre sa bru et son fils.

Jeannine Journeault entourée de sa belle-fille Suzanne Samson et de son fils Marc Larouche.

Photo : Radio-Canada / Martin Guindon

Des proches aidants d'Abitibi-Ouest plaident pour une amélioration des services de maintien à domicile.

Ces proches aidants ne remettent pas en question la qualité des services qu’ils reçoivent, mais ils réclament plus d’aide et de flexibilité. Et ces requêtes émanent d’abord d’une proche aidée, Jeannine Journeault, 91 ans.

Bien connue en Abitibi-Ouest pour ses nombreuses implications, notamment au sein de la troupe de théâtre À Coeur ouvert, elle est aussi cofondatrice du Regroupement des proches aidants de La Sarre. Elle a agi plusieurs fois comme proche aidante dans sa vie, mais les rôles se sont inversés en octobre dernier, après qu’elle ait subi un accident vasculaire cérébral (AVC).

J’étais à la maison. Je faisais mon ménage. Je suis tombée comme une bûche à terre. Je me suis réveillée, je n’avais eu connaissance de rien.

Une citation de Jeannine Journeault, proche aidée
Jeannine Journeault pose dans sa chambre, la main gauche sur un appui près de son lit.

Jeannine Journeault est bien connue pour ses implications bénévoles et comme comédienne au sein de la troupe de théâtre À Coeur ouvert.

Photo : Radio-Canada / Martin Guindon

Mme Journeault s’est bien remise de son AVC, avec beaucoup de travail de réadaptation. Mais il n’était plus question pour elle de retourner habiter seule dans son logement de La Sarre. Avec les souvenirs de la COVID, elle ne voulait surtout pas aller vivre en CHSLD ou RPA. Son fils Marc Larouche et sa belle-fille Suzanne Samson lui ont alors aménagé un petit loft dans leur nid familial, à Authier-Nord.

Je suis aux petits oiseaux. Je ne pourrais être mieux ailleurs. Je suis comme chez moi, dans ma maison, mais avec de l’aide. On est à l’aise. Je mange bien. J’ai de l’amour. Mes enfants viennent me voir, signale la nonagénaire.

Le C. difficile s’invite

À peine installée, Jeannine Journeault a dû combattre une infection à Clostridium difficile, qui l’a beaucoup affaiblie et qui est venue ajouter à la tâche de ses proches aidants, qu’elle craint de voir s’épuiser.

On veut de l’aide et qu’ils répondent aussi assez ponctuellement. Ils nous répondent au bout de deux à trois semaines, on a le temps d’avoir eu autre chose entre ça et on est encore plus épuisés. De l’aide à la maison, mais aussi pour le transport. J’ai été obligée de laisser mon théâtre. Je perds de l’autonomie et du social. Le théâtre me manque, mentionne-t-elle.

Une dame assise dans un fauteuil et un couple assis sur une causeuse posent pour la caméra en souriant.

Jeannine Journeault en compagnie de son fils Marc Larouche et de sa belle-fille Suzanne Samson, dans le petit loft qu'ils ont aménagé pour elle dans leur nid familial.

Photo : Radio-Canada / Martin Guindon

L’infection à C. difficile a entraîné une surcharge de travail pour ses proches aidants, qui devaient désinfecter chacune des surfaces avec lesquelles Mme Journeault avait été en contact.

J’avais demandé un peu d’aide, par exemple une heure et demie de ménage pour les pièces qu’elle utilisait. Ça nous a été refusé, parce qu’on est là. Et ça vient nous chercher beaucoup, parce qu’on veut être là, mais on veut être là pour elle. On ne veut pas être là pour alléger le CLSC, on veut être là pour qu’elle ait un temps de qualité avec nous, et du temps de qualité avec nous, c’est autre chose que de faire de la désinfection, fait valoir Suzanne Samson.

De longs délais

Mme Samson trouve aussi qu’il faut trop de temps pour obtenir une réponse lors d’une demande de services.

Si on est fatigués, épuisés, parce qu’il y a une demande qu’on a faite et que trois semaines plus tard, on a eu une réponse, qu’elle soit positive ou négative, on ne l’a pas pour elle. Ce qu’on a besoin, c’est que lorsqu'on fait une demande, que l’aide arrive tout de suite, puis que l’évaluation arrive après, quitte à nous enlever cette aide deux ou trois semaines plus tard. Répondre aux besoins ponctuels, c’est de ça qu’on a besoin, souligne Suzanne Samson.

La proche aidante assure toutefois qu’elle ne se plaint pas de la qualité des services qu’elle et sa famille reçoivent.

Un coup que l’aide est acceptée, c’est de l’aide extraordinaire. Ce sont des perles qui viennent ici. Ce sont des personnes très respectueuses, très gentilles et très dévouées. Cette aide est appréciée. C’est d’entrer dans le système qui est long, précise-t-elle.

Deux femmes, l'une accroupie, l'autre assise dans un fauteuil, sourient à la caméra.

Jocelyne Thibodeau en compagnie de Jeannine Journeault.

Photo : Radio-Canada / Martin Guindon

Des ressources en milieu rural

Sur la question des délais, Jocelyne Thibodeau, de Proches aidants Jamésie, qui a aussi été proche aidante auprès de sa mère pendant les trois dernières années de sa vie, corrobore. Elle apporte son soutien aux proches aidants de la région de Villebois, Val-Paradis et Beaucanton, au nord de La Sarre. Il y a aussi le manque de répit.

On a déjà eu une infirmière de milieu avec un travailleur social de milieu, mais ç'a été fermé. Ça aussi, ç'a été difficile pour eux. Il faut aller vers La Sarre, c’est plus long. Il faudrait vraiment que ce soit revu, pour que les gens puissent avoir accès à tout ça, estime-t-elle.

Je sais qu’il manque de personnel partout, mais le proche aidant, même s'il y a un manque de personnel, c’est à ce moment-là qu’il a besoin du service, alors il faut trouver des solutions pour ça.

Une citation de Jocelyne Thibodeau, de Proches aidants Jamésie
Sylvain Dufour pose pour la caméra dans sa maison.

Sylvain Dufour, de Beaucanton, a été proche aidant auprès de sa mère au cours des cinq dernières années.

Photo : Radio-Canada / Martin Guindon

Sylvain Dufour, de Beaucanton, abonde dans le même sens. Il a été proche aidant auprès de sa mère durant les cinq dernières années de sa vie. Il regrette aussi l’époque pas si lointaine où il y avait une infirmière et un travailleur social en permanence dans le secteur.

On a été pris en charge le temps de le dire. Ils sont venus à la maison régulièrement. Je ne pouvais demander plus. C’est sûr qu’il y a beaucoup d’autres problèmes, mais s’il fallait en régler juste un, pour moi, ce serait de rouvrir les points de services dans les CLSC au moins une journée par semaine, avec des services de santé courants. Comme avant. Pas juste le lundi matin entre 8h et 9h45 pour des prises de sang, suggère Sylvain Dufour­.

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