Délai pour les demandes anticipées d’aide médicale à mourir : « Mon temps est compté »

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au Québec pourraient devoir attendre deux ans avant de pouvoir faire une demande anticipée d'aide médicale à mourir (AMM). Ce délai maximal avant l'entrée en vigueur de cette disposition est prévu dans le projet de loi 11 visant à réformer la Loi concernant les soins de fin de vie, dont l'étude détaillée par les élus est terminée.

C’est un coup dur pour Sandra Demontigny. Cette mère de famille de 43 ans, atteinte d'une forme précoce et héréditaire d'alzheimer, avait bon espoir que les demandes anticipées soient permises dès la sanction du projet de loi, que les parlementaires espèrent adopter avant la fin des travaux parlementaires, le 9 juin.

Toutefois, le texte du projet de loi stipule que l'application des dispositions de la loi pour ces cas spécifiques se fera dans un délai maximal de 24 mois après sa sanction.

Quand elle a appris la nouvelle en regardant la télévision, elle s’est effondrée en larmes.

Je me disais que ce n’était pas vrai : pas encore [un report], dit-elle en entrevue avec Radio-Canada. Je suis naïve de nature, je pense tout le temps que les choses vont bien aller [...], mais de voir finalement que ça a été mis sur pause, j’ai pleuré. Je ne m’attendais pas à ça.

Tout en disant reconnaître le travail titanesque que fait le gouvernement dans ce dossier, elle ne cache pas sa crainte de devoir revivre un nouveau report dans deux ans.

Mon temps est compté. [...] Mon autonomie est encore plus touchée et c'est l’élément que je trouve le plus difficile. C’est vraiment difficile de sentir qu’on a besoin de plus en plus de soutien. [...] Mes enfants m’aident beaucoup, c’est [devenu] nécessaire maintenant. Mais ça va juste continuer à empirer.

Moi, ma crainte, c’est de voir [mon état] dépérir à une vitesse qui est plus grande que la vitesse [à laquelle avance] le projet de loi. Parce qu’à partir du moment où je ne suis plus capable de consentir, je n’y ai plus accès, explique cette ancienne sage-femme qui est aussi mère de trois enfants.

Sa hantise : dépérir comme son père, qui a lui aussi été atteint de cette maladie jusqu’à sa mort, en 2006, à l'âge de 53 ans.

C’est triste, mais si la demande anticipée ne vient pas [d’ici deux ans], je vais me prémunir de l’aide médicale à mourir standard pour éviter que ma situation ne dégénère trop, dit-elle, même si cela signifiera qu’elle risque de perdre quelques années de vie. C’est un sacrifice que je suis prête à faire, malheureusement, pour ne pas me retrouver rapidement comme mon père. Je ne veux tellement pas ça que c’est clair que je le demanderai avant.

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Mercredi, la ministre des Aînés, Sonia Bélanger, a expliqué qu'il fallait du temps pour harmoniser la nouvelle mouture de l'aide médicale à mourir avec les autres lois, notamment la loi fédérale. Il faut bien faire les choses. On a du travail à faire au sein de notre gouvernement et de notre ministère pour accompagner les personnes correctement, a-t-elle expliqué.

Bien sûr, on aurait souhaité que ce soit plus rapide. On comprend qu'il y a peut-être des personnes qui vont être déçues.

Il faut continuer d’ajuster nos protocoles, nos procédures de soins. C’est beaucoup de choses à faire et puis on veut faire les choses dans l’ordre, a encore dit la ministre lors d’une entrevue au Téléjournal 18 h.

Plus tard en soirée, Mme Bélanger a affirmé à l’émission 24•60 que ce délai pourrait être plus court. À partir du moment de l’entrée en vigueur de la loi, on se donne jusqu’à 24 mois. [...] C’est un délai maximum, a-t-elle précisé.

Autre amendement apporté au projet de loi : les soins de fin de vie pourront être prodigués dans le lieu souhaité par le patient, par exemple dans un salon funéraire. La loi prévoyait jusqu’à maintenant que l’aide médicale à mourir devait être administrée uniquement en milieu hospitalier, dans une maison de soins palliatifs ou encore à domicile.

La porte-parole libérale en matière de services sociaux et de santé mentale, Elisabeth Prass, a déploré le délai imposé pour les demandes anticipées. Donc, il y a des gens qui sont aptes aujourd'hui et qui, d'ici 24 mois, ne seront peut-être plus aptes et donc n'auront plus le pouvoir de faire une demande anticipée. Il y a eu une certaine déception à cet égard-là, a-t-elle affirmé.

Même son de cloche du côté de la députée Christine Labrie, porte-parole de Québec solidaire en matière de services sociaux. C'est un délai qui est très long, j'aurais préféré que ce soit moins long. La ministre a voulu être prudente, elle a inscrit deux ans, mais on a quand même fait pression pour que ce soit le plus rapidement possible. Il y a des gens qui attendent actuellement.

Avec les informations de La Presse canadienne