Le cri du cœur des parents d’une fillette atteinte de cancer

Célia a un neuroblastome qui est un type de cancer en fait, raconte sa mère, Jasmine Pagé. Pendant les mois qui suivent le diagnostic, les séances de chimiothérapie de la fillette se déroulent à Sainte-Justine, mais pour les quelques semaines entre les traitements, la famille peut revenir à la maison à Trois-Rivières.

Les parents doivent cependant rester alertes : les oncologues de Sainte-Justine les ont prévenus qu’au premier signe de fièvre, Célia doit rapidement être soignée pour éviter une infection.

Ils nous précisent qu'il faut aller à l'urgence le plus près parce que la situation est critique, elle est à risque de faire un choc septique, explique Jasmine Paré.

La petite Célia.

Photo : Radio-Canada / Yoann Dénécé

Trois fois sur six, la maman doit se rendre à l’Hôpital de Trois-Rivières. J’ai vraiment eu l’impression, quand on rentrait, qu’on était des aliens pour eux. Il y avait comme une incompréhension de comment agir, se souvient-elle.

Célia a un cathéter veineux sous-cutané ou port-à-cath (PAC), un dispositif utilisé en oncologie pour les enfants et adultes qui doivent souvent recevoir des injections ou des prises de sang. Seul problème, aucun membre du personnel sur place au Centre hospitalier affilié universitaire régional (CHAUR) de Trois-Rivières n'est en mesure de l'utiliser.

« Ils se dépêchent de nous transférer en pédiatrie, mais là en pédiatrie, ils nous disent que c’est l’urgence qui aurait dû ouvrir le port-à-cath. »

Malgré l’inquiétude et l’impression que le cas de son enfant n’est pas pris avec autant de sérieux qu’il devrait l’être, Jasmine Paré ne blâme pas le personnel de l’hôpital. Les infirmières elles-mêmes trouvaient que ça ne faisait aucun sens qu’elles n’aient pas la formation.

Elle est surprise de constater que la situation se reproduit lors de ses deux visites suivantes à l’hôpital, elle qui croyait que le mot se serait passé entretemps. Finalement, les parents décident de prendre les choses en main.

« Ce sont les pédiatres qui nous ont fortement conseillés d’aller de l’avant avec la plainte parce qu’ils n’en revenaient pas que ce soit aussi long avant qu’elle soit prise en charge. »

Une plainte est déposée au Bureau de la commissaire aux plaintes et à la qualité des services du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ). Plus d’un mois plus tard, le rapport est envoyé aux parents consternés.

Ce qui m’a vraiment sidéré, voire estomaqué ou choqué, c’est de voir qu’il n’y avait aucune recommandation, commente Younes Mozdafili, le père de la fillette.

« Aucun enfant, aucune famille ne doit vivre ça. C’est là que je me suis dit que je devais aller de l’avant avec ça. »

En mars, il dépose donc une autre plainte, au Protecteur du citoyen cette fois-ci. Il attend maintenant que le dossier suive son cours.

La réponse du CIUSSS MCQ

Le CIUSSS MCQ explique que son personnel est très peu souvent exposé aux enfants qui ont des port-à-cath. Moins de cinq cas sont actifs actuellement sur le territoire. Les adultes qui utilisent des PAC, eux, sont pris en charge directement en oncologie.

Une formation se prépare toutefois au département de pédiatrie de l’Hôpital de Trois-Rivières. Selon le CIUSSS, son implantation n’a toutefois pas de lien avec la plainte des parents de Célia qui est confidentielle.

Heureusement, Célia n’a jamais eu ces complications, se soulage Jasmine Paré. Mais ça aurait pu arriver et ça pourrait arriver à d’autres enfants éventuellement.

Le couple estime que Célia n’aurait normalement plus à retourner à l’Hôpital de Trois-Rivières. La petite va mieux, même si elle continue ses traitements. Ils disent continuer leur pression sur le CIUSSS MCQ non pas pour eux, mais pour les autres familles d’enfant malade qui viendront après.