En attente depuis près d’un an : des parents d’enfants autistes frustrés et inquiets

Katherine L’Etang, mère de deux enfants autistes inscrits au nouveau programme depuis l’été dernier, explique qu’il y a très peu d'information disponible sur le traitement du dossier de ses enfants. Son fils, âgé de 5 ans, a bénéficié d'un financement dans le cadre de l’ancien programme provincial.

Elle attend toujours une réponse à la demande pour sa fille de 3 ans. Elle a donc dû payer des milliers de dollars de sa propre poche pour un programme de soutien. Selon elle, ces services de thérapie sont très importants à cet âge.

« Nous devons comprendre ce qui se passe, nos besoins ne semblent pas être pris au sérieux. »

Katherine L’Etang souligne que, sans l'apport du programme privé, le développement et le progrès de sa fille auraient été gravement affectés.

Au début, elle ne parlait pas, elle se baladait toute seule à la garderie, et elle n’avait pas d’amis. Je ne sais pas comment elle allait pouvoir vivre sa vie de cette façon, explique-t-elle.

Katherine L'Etang, mère de deux enfants autistes, attend toujours une réponse à la demande qu'elle a soumise pour sur le portail il y a un près d'un an.

Photo : Radio-Canada / Katherine Brulotte

Le portail, appelé AccèsPOSA, a été lancé au printemps de 2022 et a été créé dans le cadre du Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA). Ce dernier permettrait aux familles d’être jumelées à un coordinateur pour évaluer si la demande est admissible à un financement éventuel.

Avril, qui marque le début du mois de sensibilisation à l’autisme, marque également un an depuis le lancement du portail AccèsPOSA. Plusieurs familles, toujours en attente de services, s’inquiètent du développement de leurs enfants.

Des thérapies dispendieuses

Selon les besoins de l'enfant, un ou plusieurs programmes cliniques essentiels peuvent être requis, dont des services d’analyse du comportement, de l'orthophonie ou des services d’interventions comportementaux intensifs.

« Ce n’est pas des services couverts par les assurances; si les familles ne reçoivent pas l’argent, elles doivent souvent payer de leur propre argent. »

Selon Venessa MacAsGail, les thérapies intensives pour enfants autistes peuvent coûter aux familles jusqu’à 200 000 dollars par année.

Elle souligne qu’après l’approbation du financement pour les services cliniques essentiels, les familles reçoivent entre 40 000 et 60 000 dollars.

Même si le financement maximum est versé aux parents, ce n’est pas suffisant pour payer tous les services nécessaires, une consultation initiale peut coûter entre 100 et 300 dollars par heure, souligne-t-elle.

Mélanie Lalande, directrice générale du Regroupement autisme Prescott-Russell, explique que les services de répit ne sont pas couverts dans le cadre du nouveau programme de la province.

Elle décrit l'ampleur du problème comme étant une roue qui tourne sans fin.

Maman et papa doivent donc travailler plus fort pour couvrir ces frais de répit, explique-t-elle.

Elle constate que l’Ontario a beaucoup de travail à faire afin de répondre aux besoins de la communauté et afin de rattraper les autres provinces.

Le gouvernement affirme avoir atteint sa cible

Dans un courriel, une porte-parole du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires affirme que l’objectif de 8 000 familles ontariennes inscrites au programme a été atteint.

Katherine L’Etang explique cependant que l’inscription est une première étape et qu’il n’y a eu aucun progrès dans sa demande. Elle n’a reçu aucune date d’évaluation des besoins de sa fille ni un appel d’un coordinateur depuis juin 2022.

Nous sommes chanceux que nous puissions payer ces services, mais ils ne sont pas abordables pour plusieurs familles et je ne sais pas ce que ces parents vont faire.