Ottawa consacrera 1,5 milliard $, sur trois ans, au traitement de maladies rares

Le ministre fédéral de la Santé, Jean-Yves Duclos, a précisé mercredi que jusqu'à 1,4 milliard de dollars de cette enveloppe seront utilisés pour aider les provinces et territoires, au moyen d'accords bilatéraux, à étendre la couverture des médicaments nouveaux et existants qui traitent les maladies rares.

Une enveloppe de 33 millions ira quant à elle à Services aux Autochtones Canada pour soutenir les patients admissibles des Premières Nations et Inuit atteints de maladies rares.

M. Duclos souhaite augmenter la couverture des médicaments existants et créer une liste de traitements nouveaux et émergents qui seront subventionnés de manière relativement égale dans tout le pays, éliminant ainsi la nécessité pour les gens de se déplacer à l'extérieur de leur province d'origine pour se faire soigner.

La stratégie nationale augmentera et harmonisera la couverture des médicaments existants, elle ajoutera une couverture avec les médicaments émergents et nouveaux, et elle accélérera la capacité d'effectuer des diagnostics importants, en particulier pour les enfants, a-t-il déclaré aux journalistes à Montréal.

Des traitements coûteux

Bien qu'il n'y existe aucun traitement pour la majorité des maladies rares, ceux qui sont offerts sont souvent coûteux – allant de 100 000 $ à 2 millions de dollars par an –, et la couverture peut varier d'une province à l'autre, a rappelé M. Duclos.

Les Canadiens doivent avoir un meilleur accès à des médicaments d'ordonnance abordables. Pour certains, payer des médicaments indispensables représente un choix impossible entre gérer leur situation de soins de santé et payer les factures de tous les jours, a indiqué le ministre. Ce dernier a ajouté qu'il a entendu des histoires déchirantes de familles qui ont envisagé de déménager dans une autre partie du pays pour se faire soigner.

Quelque 9600 personnes pourraient bénéficier du nouveau financement, dont 4500 enfants, dit M. Duclos. Environ 1 personne sur 12 au pays est atteinte d'une maladie rare, selon Santé Canada.

Les traitements pour les maladies rares représentent environ 10 % du coût total des médicaments au Canada, a précisé M. Duclos. Le coût des médicaments pour les maladies rares augmente également très rapidement. Au cours des 10 dernières années, il a augmenté en moyenne de 32 %. Nous voyons donc où nous allons, a-t-il souligné.

Une lueur d’espoir

La présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), Gail Ouellette, souligne que l'annonce donnera aux gens l'espoir qu'ils pourront accéder aux traitements, peu importe où ils vivent au Canada.

Lors de la conférence de presse de mercredi, Mme Ouellette a affirmé que les personnes atteintes de maladies rares font face à de nombreux obstacles dans le système de santé, notamment le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic et les coûts élevés du traitement.

Mais l'une des pires choses pour ces personnes est de savoir qu'un médicament existe pour leur condition, mais de ne pas y avoir accès. De savoir qu'il est autorisé par Santé Canada et que des personnes comme elles y ont accès ailleurs dans le monde ou dans d'autres provinces, mais pas elles, a-t-elle dit.

Parmi les fondateurs du RQMO se trouvaient des personnes atteintes d'ataxie, une maladie qui entraîne une perte de contrôle musculaire; du syndrome de Morquio, une maladie génétique qui affecte la croissance des os et des organes d'un enfant; et de la maladie de Fabry, une maladie génétique qui peut entraîner des problèmes cardiaques et rénaux.

Durhane Wong-Rieger, PDG de l'Organisation canadienne pour les maladies rares, a déclaré lors de la conférence de presse que le gouvernement reconnaît l'importance d'un accès précoce à des médicaments efficaces et prometteurs pour les patients, mais aussi la nécessité d'un diagnostic et de traitements précoces, de préférence avant que les patients ne soient sérieusement atteints.

Le nouveau financement comprend 20 millions sur trois ans pour recueillir des preuves sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments, tandis que 32 millions supplémentaires seront utilisés sur cinq ans pour financer la recherche sur les maladies rares et pour établir un réseau d'essais cliniques.

Mme Wong-Rieger s'est dite ravie de voir le financement de la recherche, car à peine 5 % des maladies rares bénéficient d'un traitement efficace.