Une jeune Sherbrookoise demande plus de reconnaissance pour les proches aidants

Je produis moins d'énergie qu'une personne normale et je récupère beaucoup plus lentement, puis si je m'épuise, je peux faire une crise de décompensation où mon cerveau va couper des fonctions vitales telles que la vue et ensuite, je fabule, j'hallucine. En 15 minutes, je dois être intubée et mise dans le coma pour éviter que mes poumons arrêtent, a-t-elle expliqué au micro de Par ici l'info.

« J’ai déjà passé 3 fois proche de mourir avant mes 11 ans. »

Elle soutient qu’elle peut marcher, mais ne peut faire que quelques pas à la fois, ce qui l’oblige à circuler avec son fauteuil électrique à l’extérieur.

Elle a reçu son diagnostic à deux ans, et a besoin d’une supervision constante. Je serais en résidence si je n’avais pas l’aide de mon père, soutient-elle, en ajoutant qu'elle doute que les services seraient adéquats pour son état de santé.

C’est pourquoi la jeune femme demande au gouvernement d’accorder une allocation supplémentaire aux proches aidants comme son père. Selon elle, cela ne fait pas de sens que les proches aidants ne reçoivent pas une rémunération à la hauteur des heures qu’ils passent à s’occuper des bénéficiaires.

« On a des allocations, mais c'est très peu comparé aux heures qu'on mène. »

Je constate que plusieurs proches aidants – que ce soit quelqu'un qui s'occupe justement de son enfant ou que ce soit sa tante, ou peu importe – ont tous des enjeux, des difficultés. On s’entend que s’occuper de quelqu’un à temps plein, et ne pratiquement pas recevoir d’aide, c’est dur sur le moral et le physique. Je ne sais pas comment faire pour l’aider, moi, en tant que bénéficiaire. J’ai juste trouvé la lettre, constate Kellie Leroux.

Lettre pour une meilleure rémunération des proches aidants : entrevue avec Kellie Leroux

ÉMISSION ICI PREMIÈRE • Par ici l'info

Lettre pour une meilleure rémunération des proches aidants : entrevue avec Kellie Leroux. Contenu audio de 8 minutes, Émission ICI Première. Écouter l’audio.

Durée de 8 minutes08:01

Son père, André Leroux, parle avec fierté de l’initiative de sa fille : Moi, je ne veux pas être le centre d'intérêt de la lettre. Ce sont tous les proches aidants. Je trouve que la cause mérite d'être entendue. Je suis très fier d'elle.

Il dit qu’il ne peut occuper d’emploi car il doit s’occuper de sa fille à temps plein.

« C’est le sacrifice d’une vie, mais je pense que c’est une belle chose parce que je l’aime et je veux la garder. »

Il confie que son rôle de proche aidant n’est pas facile et comporte beaucoup de stress.

Un petit coup de main ne ferait pas de tort. On n’est pas reconnus et c’est ça qu’il faut changer, rapporte-t-il.

Enseignement à la maison

La maladie de Kellie Leroux l'empêche d’aller à l’école ou de travailler.

Quatre heures par semaine, elle reçoit des cours de français directement chez elle à la maison.

Son enseignante, Catherine Boire-Messier, l'a aidée à rédiger sa lettre sur la rémunération potentielle des proches aidants.

J’ai voulu l’aider à structurer ses idées, à écrire une lettre qui puisse être publiée potentiellement dans les médias, développe Catherine Boire-Messier.

« Ce que je vois surtout quand je lis ce texte-là, c’est une jeune fille qui aime beaucoup son père puis qui souhaite de meilleurs droits pour son père et les personnes dans cette situation. »

Je pense que Kellie peut être extrêmement fière du travail qu’elle a fait, ajoute l’enseignante de français.

Catherine Boire-Messier précise que cette expérience d’enseignement avec Kellie Leroux lui a beaucoup apporté.

Je vois une jeune fille extrêmement brillante, qui a des objectifs, qui trouve un sens à sa vie malgré sa condition, puis moi, ça me rend optimiste par rapport à ce que nos jeunes peuvent faire, confie Mme Boire-Messier.

Avec les informations de Guylaine Charette