Québec paiera les coûts d’un supplément pour les personnes atteintes d’une maladie rare
La phénylalaline coûte entre 1000 $ et 2000 $ par année, par enfant.
Photo : Radio-Canada
Le gouvernement du Québec remboursera les coûts relatifs à la prise de suppléments d’acide aminé, nécessaires au traitement de maladies métaboliques héréditaires comme la tyrosinémie.
La mesure mise en place le 9 janvier dernier par le ministère de la Santé et des Services sociaux a été officiellement annoncée lundi par la ministre responsable du Saguenay- Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, lors d’une conférence de presse tenue à l'hôpital de Chicoutimi.
La prise de suppléments d’acide aminé représente des coûts importants pour les familles d’enfants malades.
Il y a des annonces qui nous touchent plus que d’autres
, a signifié Andrée Laforest, avant d’ajouter que l’identification des maladies chez les enfants quelques jours après leur naissance permet dorénavant un dépistage précoce et une meilleure prise en charge.
Des familles de la région s'étaient mobilisées pour que les suppléments soient remboursés par le gouvernement.
Le député de Lac-Saint-Jean et adjoint parlementaire à la ministre des Affaires municipales, Éric Girard, a expliqué que les coûts des suppléments d’acide aminé peuvent atteindre 120 $ par mois. Si certaines familles ont les moyens de payer cette somme, ce n’est pas le cas de toutes.
Selon Éric Girard, l’annonce gouvernementale prouve que le gouvernement a à cœur la cause des maladies héréditaires.
Je me souviendrai toujours d’avoir été interpellé par une mère d’une jeune fille atteinte de tyrosinémie dans une épicerie
, a-t-il déclaré.
Myriam Chrétien, maman d’Andréanne Bolduc, 7 ans, a pris la parole pour exprimer sa joie de constater que le gouvernement remboursera les frais pour l’achat d’acide aminé.
« Avoir un enfant malade, c’est un combat de tous les jours. Le médicament est difficile à avoir, il est dispendieux. On dit qu’il faut un village pour élever un enfant. Vous en faites partie. »
Qu’est-ce que la tyrosinémie?
C’est une maladie du foie causée par l'absence d'activité d'une enzyme, la fumarylacétoacétate hydrolase (FAH). Cette enzyme est nécessaire pour décomposer la tyrosine, un acide aminé présent dans plusieurs protéines d'origine animale et végétale contenues dans les aliments.
Une centaine de personnes au Québec sont atteintes de tyrosinémie, dont une trentaine dans la région.
Gérard Tremblay, père de Jeannick Tremblay, préside un regroupement de parents d’enfants tyrosinémiques. Il s’est lui aussi réjoui de voir que Québec investit pour venir en aide aux familles.
Les recherches ont avancé et même si de maladie mortelle qu’elle était quand ma fille est née, elle ne l’est plus, ça prend quand même un bon suivi alimentaire et médical, mais aussi de l’acide aminé, qui est essentiel
, a-t-il dit, lors de la conférence de presse.
