Autisme : un rapport demande un diagnostic précoce chez les enfants

Les auteurs de cette étude espèrent que le document contribuera à réduire certains de ces délais d’attente.

L'instigatrice de cette étude, la Dre Melanie Penner, chercheuse clinicienne et pédiatre du développement à l'Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview de Toronto, explique que les enfants qui présentent des signes d'autisme peuvent attendre plusieurs mois, voire des années, avant d’être officiellement diagnostiqués.

Selon elle, ces délais peuvent avoir un impact négatif sur les enfants concernés. Nous savons que les premières années sont vraiment importantes pour le développement du cerveau. C'est une période vraiment importante pour l'apprentissage des compétences de communication, de l'interaction sociale et du jeu.

La Dre Melanie Penner, chercheuse clinicienne et pédiatre du développement à l'Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview de Toronto, milite pour un diagnostic précoce de l'autisme chez les enfants.

Photo : Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital

La Dre Penner pense que c’est au cours de ces années qu’il faut vraiment donner aux enfants un accès à cette instruction spécialisée qui peut les aider dans certains de ces domaines.

Le rapport révèle par ailleurs que les pédiatres généralistes sont capables de diagnostiquer avec précision l'autisme chez les enfants, 90 % du temps. Dans ce cas, après le diagnostic du pédiatre, les enfants sont généralement dirigés vers un spécialiste, raconte Melanie Penner qui précise qu’il y a des retards dans ces évaluations parce que le nombre de spécialistes dans la province est relativement faible.

Selon les conclusions du rapport, dans de nombreux cas, le diagnostic d'un pédiatre devrait être suffisant pour commencer un traitement chez les enfants, plutôt que d'attendre des mois ou des années pour obtenir un deuxième avis.

Pour mener cette enquête, l'équipe de la Dre Penner a recruté 17 pédiatres généralistes de partout en Ontario. Ces médecins ont évalué 106 enfants de moins de 5 ans et demi qui présentaient des problèmes de développement, mais qui n'avaient pas reçu de diagnostic officiel. En quatre semaines, le même groupe d'enfants a été évalué de manière indépendante par une équipe de spécialistes de l'autisme. Les résultats ont été comparés pour parvenir aux conclusions finales.

Cependant, [...] si un pédiatre ou un autre médecin ne pense pas que l'autisme est présent, nous voulons qu'il soit un peu prudent dans son jugement, exhorte Melanie Penner.

Selon le rapport, lorsque le pédiatre n'a pas diagnostiqué d’autisme, l’évaluation n’a été approuvée que dans 60 % des cas par l’équipe de spécialistes. Il faut donc une évaluation plus approfondie, avertit la clinicienne.

De son côté, Tracie Lindblad, orthophoniste à Autisme Ontario, constate que les temps d'attente ont augmenté notamment en raison de la pandémie. Elle pense aussi qu’il faut en faire davantage pour réduire ces délais. C'est frustrant pour les parents d'obtenir un diagnostic tôt et de ne pas avoir la possibilité d'obtenir des services ou d'avoir une capacité très réduite.

Tracie Lindblad dit qu'elle entend régulièrement des histoires de familles qui hypothèquent ou vendent leur maison pour essayer de payer des services privés afin d'aider leurs enfants en temps opportun.

Elle estime toutefois que les conclusions du rapport pourraient réduire les temps d'attente pour le diagnostic, en particulier dans les régions rurales et du Nord où les patients attendent encore plus longtemps pour voir des spécialistes.

À Burlington, en Ontario, la mère d'un enfant autiste de 11 ans, Stephanie Ridley, se réjouit de toute possibilité d'un diagnostic précoce.

Il n'est pas nécessaire d'être un grand scientifique pour comprendre qu'un diagnostic plus précoce est préférable, commente Mme Ridley.

Stephanie Ridley, la mère d'Erwan, un enfant autiste de 11 ans, blâme le gouvernement Ford pour les retards liés au diagnostic de l'autisme chez les enfants.

Photo :  (CBC News) / Stephanie Ridley

Elle raconte que son fils Erwan a eu de la chance parce qu'il avait été diagnostiqué avant l'âge de deux ans, mais elle a parlé à un certain nombre de parents qui ont dû attendre beaucoup plus longtemps.

Ce qui la préoccupe, ce sont les temps d'attente pour accéder à des services tels que l'analyse comportementale appliquée et d'autres thérapies après un diagnostic d'autisme. Selon elle et d'autres experts, ces temps d'attente peuvent durer jusqu'à six ou sept ans.

« Il ne sert à rien d'établir un diagnostic précoce si les enfants attendent des années pour accéder aux services dans cette province. »

Stephanie Ridley blâme le gouvernement provincial pour ces retards. Selon elle, le nombre d'enfants en attente de services en autisme dans la province a doublé sous les progressistes-conservateurs du premier ministre Doug Ford.

Ce gouvernement a continuellement laissé tomber les enfants de la province, déplore-t-elle, appelant à une refonte du système pour mieux se concentrer sur les besoins individuels de chaque enfant et de chaque famille.

Pour sa part, le ministère des Services à l'enfance et des Services sociaux et communautaires assure que le gouvernement provincial a doublé son investissement dans le Programme ontarien de l'autisme à 600 millions de dollars par année.

Dans un courriel envoyé à CBC, le ministère ajoute que ce programme offre de multiples voies vers les services et les interventions, y compris les services cliniques de base, les services d'intervention d'urgence, les programmes de la petite enfance assurés par les soignants et les services familiaux fondamentaux, pour répondre aux besoins individuels des enfants et des jeunes sur le spectre de l'autisme.

Avec les informations de Tyler Cheese de CBC