Du soutien pour les Manitobains ayant un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale

En grandissant, Rosetta Bignell, 41 ans, se considérait comme une mauvaise enfant qui avait des difficultés à l'école.

À l’âge de 12 ans, elle a été prise en charge par les services de l'enfance et de la famille pendant quelques années. Elle a menacé le personnel de son foyer de groupe et elle a essayé de s’enfuir.

C'est également à cette époque qu'on lui a diagnostiqué un trouble du spectre de l'alcoolisation foetale (TSAF), qui touche le cerveau et le corps d'une personne exposée à l'alcool dans l'utérus de sa mère enceinte. Selon le Réseau canadien de recherche sur le TSAF, les effets de ce trouble varient. Les personnes touchées peuvent être impulsives, avoir des difficultés à communiquer et à comprendre les conséquences de leurs actions.

Après avoir été diagnostiquée, Rosetta Bignell a commencé à voir un thérapeute, mais ses difficultés ont continué.

« Je n'ai pas obtenu l'aide dont j'avais besoin, que je voulais. »

Elle a fini par boire presque tous les jours et à avoir des démêlés avec la justice. Elle a développé un diabète de type 2 et est devenue une grande fumeuse. Elle a abandonné l'école en 10e année, puis, à 23 ans, elle a eu un bébé, qui a été pris en charge par des proches.

Un vent de changement souffle

Toutefois, à la fin de la vingtaine, son parcours a changé lorsqu'elle a pris contact avec Life's Journey, un organisme manitobain qui travaille avec des personnes atteintes de neurodiversités, dont le TSAF et le trouble du spectre autistique.

Rosetta Bignell marche avec sa gestionnaire de cas clinique, Colleen Slater, qui travaille avec elle depuis plus d'une décennie.

Photo : Radio-Canada / Warren Kay

Rosetta Bignell cultive des tomates et des courges dans le jardin de sa cour arrière pendant l’été, ce qui l'aide à maintenir une vie plus saine. Les mentors du service de soutien résidentiel travaillent la majeure partie de la journée pour aider Rosetta Bignell et sa colocataire à se rendre à leurs rendez-vous et à se rappeler qu'elles doivent prendre leurs médicaments.

Les personnes atteintes du TSAF peuvent avoir des difficultés à réaliser des tâches qui nécessitent de l'organisation et de la planification. Elles peuvent aussi avoir du mal à se rappeler comment faire quelque chose, même si elles l'ont fait auparavant.

Il y a deux ans, Rosetta Bignell a pu arrêter de prendre des médicaments pour le diabète. Avant cela, elle avait arrêté de fumer et de boire. Maintenant, elle se concentre sur ses cours en ligne dans un centre d'apprentissage pour adultes.

La vie de Rosetta Bignell était très différente de ce qu'elle est aujourd'hui. Avec le recul, elle est fière du chemin parcouru.

Les Autochtones sont les plus touchés par le TSAF

L'organisme Life's Journey a ouvert ses portes en 2005 pour soutenir les personnes atteintes du TSAF, dont celles qui sont en transition des services à l'enfance et à la famille.

Aujourd'hui, environ 585 personnes bénéficient des programmes de l'organisme à Winnipeg, à Brandon et à Steinbach.

Quelque 275 personnes utilisent une forme de logement accompagné par l'organisme. Les coûts de location de la plupart des participants sont couverts par les programmes provinciaux de soutien du revenu, bien que quelques-uns paient un loyer adapté à leur revenu. Les participants n'ont pas besoin d'un diagnostic complet pour accéder à ces services.

Certains ont des problèmes de fonctionnement exécutif, notamment pour organiser leurs pensées ou accomplir des tâches quotidiennes. Beaucoup ont du mal à faire des choses comme établir un budget. D'autres font face à des problèmes tels que l'itinérance et la toxicomanie ou ont des démêlés avec la justice, comme l'explique Nicole Cruickshank, qui dirige un programme de sensibilisation au sein de l'organisation.

Environ 80 % des participants sont Autochtones, et beaucoup ont été séparés de leur famille biologique par le système de protection de l'enfance, selon Debbie Cielen, la nookomis, ou grand-mère, qui dirige le service de soins spirituels autochtones.

Un trouble difficile à diagnostiquer

En raison des difficultés à reconnaître et à diagnostiquer le TSAF, il est difficile de savoir exactement combien de personnes en sont atteintes au Canada.

Les données les plus récentes offertes par Santé Canada estiment qu'en 2019 le taux était d'environ 0,1 % chez les enfants et les jeunes. Chez les Autochtones vivant hors de leur communauté, ce taux était de 1,2 % parmi les enfants et les jeunes.

Selon le réseau canadien de recherche sur le TSAF, le taux de prévalence réel dans tous les groupes d'âge au Canada est probablement plus proche de 4 % de la population.

Avec les informations de Caitlyn Gowriluk