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Québec dépose un projet de loi pour améliorer l’accès aux dossiers des patients

Les ministres Caire et Dubé en conférence de presse.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, et son homologue du ministère de la Cybersécurité et du Numérique, Éric Caire, présentent un projet de loi par lequel Québec veut permettre un accès efficace et sécuritaire aux renseignements de santé des citoyens.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Des données sur la santé qui « suivent le patient » en temps réel et de façon sécuritaire : tel est l'objectif du projet de loi 3 déposé mercredi à l'Assemblée nationale par les ministres Christian Dubé et Éric Caire.

Plus encore, avec le projet de loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives, le gouvernement du Québec ambitionne de transformer la circulation de ces données confidentielles en permettant aux patients de consulter plus facilement leur dossier.

Les patients pourront aussi savoir qui a eu accès à leurs renseignements et décider de partager, ou non, ces informations avec d'autres professionnels.

Presque à pareille date l'an dernier, le ministre de la Santé, Christian Dubé, avait déposé une version précédente de ce projet de loi, mais ce dernier était mort au feuilleton avant d'avoir pu être adopté par l'Assemblée nationale.

Cette fois, M. Dubé s'est allié à son homologue de la Cybersécurité et du Numérique, Éric Caire, parce que ce dernier a à son actif deux projets de loi complémentaires, l'un portant sur la protection des renseignements personnels et l'autre, sur la gestion des données gouvernementales.

En conférence de presse, mercredi, ils ont expliqué qu'actuellement, l'accès aux renseignements personnels de santé est loin d'être optimal, ce qui fait obstacle à l'amélioration globale du réseau de la santé et des services sociaux.

Moderniser le système

Au début de la pandémie de COVID-19, par exemple, le gouvernement avait de la difficulté à poser les bons gestes parce qu'il manquait de données, a rappelé le ministre Dubé, pour qui cette modernisation du système d'information correspond à l'un des piliers de son plan de santé.

« Il n'y a pas de transformation numérique possible dans un univers qui œuvre en silos, ce qui était le cas du gouvernement du Québec sur le plan des données. »

— Une citation de  Éric Caire, ministre de la Cybersécurité et du Numérique du Québec

Les lois ont été pensées en fonction de la circulation de dossiers papier, rappellent les ministres Dubé et Caire. À l'ère numérique, il faut adapter et simplifier le cadre législatif pour rendre possible la mobilité des données.

Un exemple : la pharmacie avec laquelle fait affaire le ministre de la Santé échange encore de l'information par télécopieur avec le groupe de médecine de famille (GMF) qu'il consulte pour sa santé personnelle. Là, on est à un autre niveau, a expliqué Christian Dubé. Il faut passer aux années 2025-2030.

Cet autre niveau fera en sorte que le patient pourra transmettre aux professionnels de la santé et aux gestionnaires les données complètes et de qualité qui le concernent, et ce, en temps réel.

« La donnée va être rattachée au patient, et non pas au lieu où le service a été donné. »

— Une citation de  Éric Caire, ministre de la Cybersécurité et du Numérique du Québec

Parcours du combattant

Un médecin est assis à son bureau et discute avec une patiente.

En vertu du projet de loi 3, l’utilisation d’un renseignement de santé et de services sociaux et sa communication devront, lorsque possible, se faire sous une forme ne permettant pas d’identifier directement la personne concernée.

Photo : iStock

À l'heure actuelle, c'est un parcours du combattant : le patient qui change de professionnel, de médecin ou encore de lieu doit raconter chaque fois toute son histoire, a décrit le ministre Caire.

On transforme le patient en commis de l'État parce qu'on lui dit : "Avant que je puisse régler ton problème, tu vas régler le mien et tu vas aller me chercher telle information, tel document, tel scan", a-t-il illustré.

Le projet de loi 3 corrigera cette situation, dit-il, parce que les établissements pourront s'échanger ces informations. Il simplifiera aussi le travail des chercheurs, parce qu'il leur donnera un meilleur accès aux données de santé tout en assurant la confidentialité de leur utilisation.

Des normes de protection robustes seront mises en place pour protéger les renseignements personnels des Québécois, assurent les ministres.

Ce n'est pas le premier chantier numérique entrepris par le gouvernement du Québec. On a appris beaucoup des erreurs du passé, a reconnu Christian Dubé. Il faut effectivement reconnaître que des projets ont mal tourné.

S'inspirant des meilleures pratiques en vigueur dans ce domaine, Québec procédera à cette transformation numérique par étapes, plutôt que d'attendre cinq ans pour développer le projet parfait, décrit le ministre de la Santé.

Ainsi, d'ici deux ans, des dossiers de santé numériques (DSN) seront créés dans deux régions de la province : la Mauricie et le CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal. Le modèle sera étendu par la suite à l'ensemble du Québec.

Partage de données avec le fédéral

Le système qui sera implanté par Québec intégrera les données relatives aux patients.

Pour ce qui est des informations de gestion que le gouvernement fédéral réclame aux provinces, c'est sur un autre niveau que le projet de loi 3, a précisé M. Dubé. Ça va nous faire plaisir de les partager [avec Ottawa] au fur et à mesure qu'elles seront disponibles, a-t-il poursuivi.

Toutefois, il est hors de question pour Québec de les transmettre au fédéral en échange de financement en santé. Il s'agit d'un champ de compétence provinciale, a tranché le ministre de la Santé. Ce dernier fait néanmoins preuve d'optimisme quant à un partage éventuel d'information avec Ottawa : On va finir par s'entendre, c'est certain.

Avec les informations de La Presse canadienne

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