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Fibrose kystique : des Néo-Brunswickoises revivent grâce à un « traitement miracle »

Lisa Legros.

Lisa Legros a reçu un diagnostic de fibrose kystique lorsqu'elle avait 15 mois.

Photo : Radio-Canada

Il y a un an, Lisa Legros était assise dans sa salle à manger. Devant elle, se trouvait un verre de lait et une pilule de Trikafta, un tout nouveau médicament pour la fibrose kystique. La femme de 56 ans qui habite la région de Shediac était bien loin de se douter que ce médicament allait changer sa vie.

Quand j’ai pris mon souffle en dedans de deux heures, j’ai pas arrêté de pleurer , raconte-t-elle.

Jamais avant, elle n'avait pu respirer aussi librement et elle ne s’était sentie aussi en santé.

Ce traitement est disponible au Canada depuis juin 2021 et son coût – 25 000 dollars – est remboursé par le gouvernement du Nouveau-Brunswick.

Le médicament Trikafta, approuvé pour la première fois par la Food and Drug Administration américaine en 2019, permet de soulager les personnes atteintes de fibrose kystique de bien des symptômes, sans toutefois guérir cette maladie.

Comme si j’ai 40 ans

Malgré tout, aux yeux de Mme Legros, il s’agit d’un traitement miracle. Je me sens comme si j’ai 40 ans au lieu de 56 ans, puis c’est fantastique.

Cette maladie génétique, avec laquelle naît un enfant sur 3600 au pays selon Fibrose kystique Canada, se manifeste par des problèmes respiratoires, une toux persistante accompagnée d’un mucus épais et une difficulté à absorber les nutriments.

Une boîte du médicament Trikafta.

Une boîte du médicament Trikafta

Photo : Radio-Canada

Sans ce médicament, elle aurait sans doute dû se tourner vers une greffe des poumons pour espérer pouvoir maintenir une certaine qualité de vie. Ma fonction pulmonaire se détériorait à un point que je pouvais plus faire les activités que je faisais avant , explique-t-elle.

Une nouvelle vie

Mais, avec le médicament, elle peut se permettre de faire des activités qu’elle ne considérait même pas avant. Elle a commencé à danser. Elle rit sans avoir peur de manquer d’air. Elle a plus d’énergie.

Tous ces progrès s’accompagnent néanmoins de nouvelles difficultés. Avant, elle pouvait manger autant qu’elle voulait sans risquer de prendre trop de poids, un effet de cette maladie énergivore.

Pour la première fois de ma vie, je me remplis dit Mme Legros, qui explique qu’elle est maintenant forcée de faire attention à ce qu’elle mange.

Elle a aussi une envie constante de rattraper le temps perdu ou de faire ce qu’elle n’a jamais pu faire pendant toutes ces années où elle se sentait moins bien.

De nouveaux défis, certes, mais pour le mieux, reconnaît-elle.

Une chance pour les plus jeunes générations

Les jeunes, les enfants aujourd’hui qui viennent au monde avec la fibrose kystique, ils passeront pas au travers de qu’est-ce que nous autres on a passé , affirme-t-elle souriante.

Cet avenir plus radieux ravi Maryse Haché de Shippagan, dont la fille de 14 ans, Jasmine Roussel, est atteinte de fibrose kystique.

Son corps n'a pas subi les effets de cette maladie pendant des dizaines d’années. Il a donc moins de traces de la maladie.

Maryse Haché et sa fille Jasmine

Maryse Haché et sa fille Jasmine (archives).

Photo : Gracieuseté

Elle sent qu’elle a beaucoup plus d’énergie. Elle ne sait pas comment l’expliquer, mais elle sent qu’elle respire mieux , dit-elle.

Malgré ces nouvelles encourageantes, Mme Haché émet certaines réserves. Après tout, ce médicament est encore tout nouveau et on mesure encore mal ses effets secondaires.

Mais, cette avancée scientifique se résume tout de même par un nouvel espoir, qui prend aussi la forme d’objectifs plus ambitieux.

Je suis convaincue qu’on va trouver une cure complète pour la fibrose kystique dans les années à venir , déclare avec assurance Lisa Legros.

Avec les informations de Kristina Cormier

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