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Des parents déplorent le manque de financement pour leurs enfants à besoins particuliers

Portrait de Kutrina Mosch dans sa maison de Delta, le 29 novembre 2022.

Kutrina Mosch attendait depuis longtemps les centres de connexion familiale promis par la province pour obtenir de l'aide spécialisée pour ses enfants.

Photo : ben nelms/cbc / Ben Nelms

Radio-Canada

Des parents d’enfants à besoins particuliers et des défenseurs de leur cause déplorent que le gouvernement de la Colombie-Britannique ait abandonné son idée de refonte du modèle de financement de l’autisme et lui demandent de soutenir les familles dont les enfants ont des besoins avec d'autres diagnostics.

La semaine dernière, le premier ministre David Eby a annoncé vouloir maintenir le financement individuel pour l’autisme plutôt que d’y mettre progressivement un terme d’ici 2025, selon un plan en octobre 2021.

La province avait alors proposé un nouveau système de centres de connexion familiale qui aurait fourni des services aux familles, peu importe le diagnostic des enfants, plutôt que d’aider directement les familles financièrement.

La volte-face de la province, bien qu’applaudie par certaines familles, ébranle des parents dont les enfants auraient besoin de soutien, mais ne présentent pas de trouble du spectre de l’autisme. C’est le cas notamment de Kutrina Mosh, mère de deux adolescents atteints de troubles causés par l'alcoolisation fœtale.

« J’attendais depuis longtemps, comptant les jours jusqu’à ce que ces centres ouvrent leurs portes. »

— Une citation de  Kutrina Mosh, mère de deux enfants atteints de troubles causés par l'alcoolisation fœtale

Cette mère de famille espérait ainsi avoir finalement accès à un orthophoniste et un ergothérapeute pour ses enfants. Elle se retrouve plutôt à dépendre de l’aide sociale, car les besoins comportementaux de ses enfants l’empêchent de travailler à temps plein, explique-t-elle.

Ma famille a été déchirée par le manque de services que notre province offre aux enfants les plus vulnérables, soutient-elle.

L’année dernière, Kutrina Mosh a dû faire le choix déchirant de donner la garde complète de son fils à son père puisqu’il était devenu violent et prompt à faire des crises, devenant une menace pour ses frères et sœurs.

C’est le premier Noël que je passerai sans avoir ma famille complète, souligne-t-elle en pleurant. Elle estime que si sa famille avait bénéficié plus tôt de soutien, la situation aurait pu être différente.

Une différence de soutien entre les familles

En Colombie-Britannique, les familles dont un enfant est diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme peuvent recevoir 22 000 $ par an jusqu’à ce qu’il atteigne l’âge de 6 ans, puis de 6000 $ par an pour les années suivantes.

La présidente du groupe Down Syndrome BC, Tamara Taggart, voudrait cependant que tous les enfants qui présentent des besoins particuliers soient admissibles au programme de financement individuel.

Tamara Taggart et son fils Beckett à Vancouver, le 29 novembre 2022.

Tamara Taggart souhaiterait que toutes les familles aient droit à la même aide financière, peu importe le diagnostic de leurs enfants.

Photo : ben nelms/cbc / Ben Nelms

Selon elle, l’idée de centre de connexion familiale n’était pourtant pas la bonne solution puisque les parents, dit-elle, devraient pouvoir choisir les soins dont les enfants ont besoin. Les centres auraient d’ailleurs ajouté une pression supplémentaire sur le système de santé, assure-t-elle.

Il y a déjà des milliers d’enfants qui sont déjà sur les listes d’attente. Il s’agit d’un problème systémique et les centres de connexion familiale n’allaient pas arranger les choses, soutient-elle.

Le premier ministre Eby assure comprendre l’urgence de la situation et qu'avant la mise en place d'un nouveau système, il envisage un financement alternatif pour les enfants présentant des besoins autres que ceux du spectre de l’autisme. Il n’a pas précisé à quel moment les familles pourraient avoir accès à ce financement.

Avec les informations de Lien Yeung

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