Dons d’organes : les ratés du système québécois

Tout a commencé lors d’une partie de tennis à Bromont en 2019. Marc St-Laurent s’est rendu compte qu’il avait de la difficulté à parler, comme s’il était en état d’ébriété. Le premier signe d’une maladie terrible, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui allait le pousser un peu plus d’un an plus tard à demander l’aide médicale à mourir.

Marc ne voyait pas d’issue à sa maladie, raconte Irène Trépanier, sa conjointe. Mais, par contre, il savait très bien qu’en faisant don de ses organes, il permettrait à d’autres gens de continuer à vivre. Ça mettait comme un baume, ça donnait un sens à son départ.

Le matin du 17 novembre 2020, Marc et Irène se rendent au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. C’est la dernière journée de l’homme de 64 ans.

Le couple savait que dans les cas d’aide médicale à mourir, le cœur ne peut pas être prélevé, mais il pensait que le foie, les reins et les poumons pourraient être utilisés.

Quelques heures avant les procédures toutefois, l’infirmière de Transplant Québec leur indique que le foie et les reins seront prélevés, mais pas les poumons.

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Elle nous a mentionné qu’il manquait de matériel pour faire fonctionner un appareil qui fait une sorte de traitement aux poumons avant de les greffer. J’ai dit : "Ben voyons donc, ça n’a pas de sens. Ce sont des vies qui sont au bout de ça", relate Irène Trépanier.

Elle est persuadée que les poumons de son mari étaient bons. Sportif, il n’avait jamais fumé. Un mois avant son décès, il avait joué une dernière partie de tennis.

Le mari de Lucie Vachon, non plus, n’a pas pu donner ses poumons. André Masseau était également atteint de la SLA. Il a demandé l’aide médicale à mourir le 28 juin 2021. Il est mort trois jours plus tard, à l’Hôpital du Haut-Richelieu, à l’âge de 57 ans.

Par Transplant Québec, l’organisme sans but lucratif qui coordonne les dons d’organes au Québec, Lucie Vachon a appris que le foie et le pancréas n’étaient pas d’assez bonne qualité. Les reins ont été prélevés. Dans le cas des poumons, le délai pour trouver un receveur compatible aurait été trop court.

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Peut-être que si on l'avait su, on aurait choisi une autre date, regrette-t-elle. Peut-être que mon mari aurait pu dire : "je peux attendre encore trois jours".

Quand tu décides de donner des organes, tu t’abandonnes à l’hôpital, au domaine médical. Tu te dis, ce sont eux les experts. Mais il y a encore des lacunes.

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Manque de données au Québec

Des bons organes qui ne sont pas attribués, ça arrive malheureusement régulièrement. Et à chaque fois, c'est à mon sens un drame. C'est inacceptable, affirme le Dr Pierre Marsolais. L’intensiviste et interniste à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal est profondément engagé depuis des années dans la cause des dons d’organes.

Les donneurs d'organes sont rares. De 1 à 2 % seulement des patients qui décèdent dans les hôpitaux répondent aux critères médicaux et légaux pour le don d’organes.

En 2021, 888 personnes attendaient une greffe d’organes au Québec. Durant l’attente, 34 décès sont survenus.

La pénurie est là, souligne le Dr Michel Lallier, chirurgien transplanteur au Centre hospitalier universitaire de Montréal et au CHU Sainte-Justine. Un cas, c’est déjà trop. Est-ce que la population en entend parler? Est-ce que les gens qui sont en attente en entendent parler? C’est sûr que non.

Aux États-Unis, une étude de l’Université de Pennsylvanie de 2017 a révélé que, chaque année, 28 000 organes potentiels ne sont pas utilisés, dont un foie sur quatre.

Des statistiques crève-cœur, qui ont même conduit une ancienne responsable des politiques de dons d’organes sous l’administration Obama, Jennifer Erickson, à déclarer dans le Washington Post qu’après sa mort elle souhaitait qu’un journaliste d’enquête s’assure que sa volonté de donner ses organes sera bel et bien respectée.

Le Québec ne collige pas de données sur ce qu’on appelle l’attribution des organes. Actuellement, nous n’avons pas ces chiffres, indique le Dr Matthew Weiss, directeur médical du don d’organes à Transplant Québec. Ce n’est pas un de nos indicateurs. Mais c’est quelque chose dont on discute de plus en plus.

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Ce manque de suivi et de données, il est partout dans l’organisation très complexe du don et de transplantation d’organes, croit la Dre Samara Zavalkoff, intensiviste pédiatrique à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

C’est en côtoyant de jeunes patients en attente d’une greffe d’organes aux soins intensifs qu’elle a commencé à se poser des questions sur le système. Comme plusieurs autres experts, elle affirme qu’il passe à côté de nombreux donneurs potentiels, qui ne sont tout simplement pas identifiés.

C’est un événement grave qui ne devrait jamais arriver, insiste la Dre Zavalkoff. Lorsqu’on ne réfère pas un donneur, dit-elle, cela doit être traité comme un incident critique lié à la sécurité des patients. Quelqu’un peut mourir ou avoir des complications parce qu’il doit attendre plus longtemps. Il faut se questionner et documenter les raisons pour lesquelles ce donneur n’a pas été référé.

Si on n’évalue pas un donneur, ça ne paraît pas, constate pour sa part le chirurgien Michel Lallier. C’est juste un décès.

Un suivi des donneurs et des organes manqués a été fait pendant un certain temps au Québec. Entre 2006 et 2015, des comités sous l’égide de Transplant Québec révisaient les dossiers des hôpitaux.

On surveillait tout, et les gens faisaient plus attention. À chaque fois qu’on identifiait un problème, on abordait le problème et on appelait les personnes concernées, se rappelle Pierre Marsolais.

Le Collège des médecins du Québec a aussi mené ses propres audits, qui étaient même rendus publics. En 2009, par exemple, il y a eu 138 donneurs décédés au Québec, alors qu’il y aurait pu y en avoir jusqu’à 344. Mais en 2010, le Collège des médecins a passé le flambeau à Transplant Québec.

Le chirurgien Michel Lallier se demande si ces exercices de révision de dossiers et d’évaluation de l’acte médical se font encore aujourd’hui. Il y a une opacité à ce niveau-là. Je fais de la greffe, je suis impliqué. De ne pas savoir si ça se fait ou pas, ce n’est pas normal.

Dans un courriel transmis à Enquête, Transplant Québec affirme à propos de ses anciens comités de suivi internes que par rapport aux efforts considérables consentis en temps et en ressources, ils apportaient peu de gains significatifs.

Le Dr Matthew Weiss assure que Transplant Québec pourra bientôt mieux identifier les lacunes dans le processus du don d’organes, par l’entremise d’un nouveau système d’indicateurs de qualité, l’IQDO. À partir de cette année, dit-il, on va avoir des chiffres beaucoup plus à jour, avec des définitions plus standardisées.

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Qui rend des comptes?

Pour le moment, Irène Trépanier, elle, découvre à quel point il est difficile d’obtenir des réponses claires à ses questions.

Après le décès de son mari, elle communique avec toutes les instances possibles : le Protecteur du Citoyen, le Collège des médecins, l’Hôpital Fleurimont de Sherbrooke (CHUS) le Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM), (où se font toutes les transplantations de poumons au Québec), et Transplant Québec.

Elle veut prouver que les poumons de son mari étaient bons. Elle désire aussi confirmer que c’est bien un manque de matériel pour la machine ex vivo qui a posé problème. Le système de perfusion ex vivo pour le poumon est une technologie de pointe qui permet d’évaluer, de stabiliser et même de traiter les poumons à l’extérieur du corps. Pour les cas d’aide médicale à mourir, l’ex vivo est obligatoire au CHUM, pour éviter des tests trop invasifs sur des donneurs encore vivants.

Le 1^er avril 2021, Irène Trépanier reçoit une réponse du CHUM. Le manque de disponibilité de l’appareil ex vivo, écrit-on, aurait pu jouer un rôle dans la décision, mais il y avait d’autres considérations. [...] L’équipe de transplantation pulmonaire a jugé que le risque était significatif. L’hôpital laisse entendre que la condition des organes prélevés à la suite d'une aide médicale à mourir peut être problématique.

Pourtant, ce n’est pas ce que constate le Dr Marcelo Cypel, chirurgien thoracique au Réseau universitaire de la santé de Toronto. Nous avons fait près de 50 transplantations de poumons provenant de donneurs qui ont eu recours à l’aide médicale à mourir. Et vraiment, il s’agit d’organes de très bonne qualité.

Par l’intermédiaire d’un avocat, Irène Trépanier a réussi à obtenir le dossier médical de son mari au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Enquête l’a fait lire au Dr Cypel et à un autre chirurgien thoracique de Toronto, le Dr Marc de Perrot. Selon eux, rien dans ces documents n’indique que les poumons n’auraient pas pu être prélevés.

Quelle est la raison précise pour laquelle ils ne l’ont pas été? Irène Trépanier espérait que Transplant Québec l’aiderait à obtenir des réponses plus définitives. Mais dans un courriel, l’organisme lui précise n’avoir aucun pouvoir décisionnel en ce qui concerne le refus ou l’acceptation d’un organe par un programme de transplantation.

L’organisme a par ailleurs refusé sa demande d’accès au dossier de Marc St-Laurent, citant la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé.

Irène Trépanier déplore un manque de transparence. Dans ma tête à moi, il y a quelqu’un qui n’a pas fait son travail.

Elle avait aussi demandé à Transplant Québec si les poumons avaient été offerts à l’extérieur de la province, comme c’est fréquent lorsque les organes ne sont pas utilisés au Québec. Sur cette question, l’organisme se montre plus transparent. Ils ne l’ont pas été, l’informe-t-on par courriel. Dans les cas d’aide médicale à mourir, les organes ne peuvent être attribués à l’extérieur de la province. S’il y a exception, le prélèvement doit être réalisé par des équipes québécoises.

À la suite des démarches d’Irène Trépanier, Transplant Québec a toutefois modifié ces directives. Depuis le 26 août 2021, les organes prélevés dans un contexte d’aide médicale à mourir peuvent maintenant être offerts à l’extérieur. Il faut toutefois qu’au moins un organe du donneur soit accepté au Québec. La présence d'une équipe de prélèvement locale est toujours exigée.

Contactés par Enquête, les hôpitaux concernés et Transplant Québec ont indiqué que la Loi sur la confidentialité des renseignements médicaux ne leur permet pas de commenter le dossier.

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Le Québec stagne

Ça me fait mal de le dire. Le Québec a été un chef de file. Mais depuis une vingtaine d’années, c’est comme si on faisait du surplace, déplore le Dr Pierre Marsolais.

En 2000, le taux de donneurs décédés par million d’habitants dans la province était supérieur à la moyenne canadienne. Le Québec dépassait même des pays comme la France. Il est maintenant en dessous de la moyenne canadienne. En 2019, avant la crise de la COVID-19, l’Ontario affichait un taux de donneurs de 26,1, comparativement à 21,3 au Québec.

L’écart est encore plus marqué avec des pays comme l’Espagne et les États-Unis, qui enregistrent respectivement des taux de donneurs de 48,9 et de 36,1 par million d’habitants.

Il y a deux moments pourtant où le Québec aurait dû élargir son bassin de donneurs d’organes.

Avant 2007, la province ne prélevait des organes que sur des donneurs en état de mort cérébrale. Mais cette année-là, les chirurgiens ont commencé à le faire aussi après des décès d’origine cardiovasculaire.

En 2010, le Québec adopte la loi 125, qui oblige les directeurs des services professionnels des hôpitaux à signaler tout donneur potentiel.

Mais le nombre de donneurs n’augmente pas de façon significative.

En ce qui concerne la loi, le directeur médical des dons à Transplant Québec, Matthew Weiss, affirme que plusieurs personnes dans le milieu hospitalier ne savent pas qu’elle existe. Donc, ils ne savent même pas qu’ils ne respectent pas la loi. Il ajoute qu’il n’y a pas de mécanisme pour la faire appliquer.

Depuis 2016, les Québécois peuvent avoir recours à l’aide médicale à mourir. Et ils sont de plus en plus nombreux à vouloir faire don de leurs organes. Depuis le début de l’année, 19 personnes l’ont fait. Réussira-t-on cette fois à profiter de cette nouvelle occasion d’augmenter les dons d’organes?

Les sondages indiquent que plus de 90 % de la population québécoise désire donner ses organes, rappelle le Dr Michel Lallier. Ce n’est pas que les Québécois ne sont pas prêts à donner, c’est que l'organisation ne fait pas le maximum.

Le système est saturé, renchérit le Dr Pierre Marsolais.

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Manque de ressources

Des incidents récents semblent leur donner raison.

Je ne sais pas où ça a achoppé, mais il est arrivé quelque chose du fait qu’on a perdu ce donneur, raconte le neurochirurgien Jean-François Giguère, encore troublé.

Un de ses patients est décédé il y a quelques semaines à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Le patient avait exprimé son désir de donner ses organes et son conjoint était d’accord. Mais le cas ne pouvait pas être traité avant plusieurs jours.

On m’a dit qu’il y avait plusieurs donneurs en même temps et qu’on ne pouvait pas faire face à la demande, dit le Dr Giguère.

Devant ce délai, la famille a changé d’idée et le donneur est décédé sans pouvoir donner ses organes.

Le médecin a demandé au comité morbidité-mortalité de l’hôpital de se pencher sur cet incident. Il considère qu’il n’a pas pu offrir à son patient le traitement qu’il souhaitait, soit celui de sauver d’autres vies par le don de ses organes.

Quand on fait des campagnes de sensibilisation pour que tout le monde signe sa carte et qu’en bout de ligne, on n’a pas la ressource, je trouve que là, il y a un problème.

L’Hôpital Maisonneuve-Rosemont n’a pas voulu commenter le dossier pour les mêmes raisons de confidentialité des renseignements médicaux.

Le Dr Matthew Weiss de Transplant Québec affirme que l’incident est inacceptable. Mais il ne semble pas surpris. C’est arrivé aussi il y a quelques semaines, raconte-t-il. On n’avait pas le personnel chez Transplant Québec pour traiter tous les dossiers qui étaient ouverts. Ça me brise le cœur. C’est notre responsabilité, mais on n'avait juste pas assez de staff.

La critique ne va pas seulement à Transplant Québec, souligne le Dr Lallier. Je ne suis pas sûr qu’il y ait un choix gouvernemental de dire : "oui, le don d’organes doit être une priorité ministérielle, et on va mettre les fonds qu’il faut".

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Le budget annuel de Transplant Québec dépasse 9 millions de dollars. Celui de son équivalent ontarien, le Réseau Trillium pour le don de vie, s’élève à près de 60 millions de dollars.

Un débat de société

Transplant Québec demande un débat de société sur le don d’organes comme il y en a eu sur l’aide médicale à mourir. Tout est sur la table : consentement présumé, rôle de la famille dans la décision, révision de la loi pour imposer plus d’imputabilité et de reddition de comptes, financement et l’accès à des ressources comme les soins intensifs et des blocs opératoires.

Dans le reste du pays, Santé Canada a lancé une initiative baptisée la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes pour répondre à des besoins qualifiés de criants.

Au programme notamment : créer un système de données pancanadien. La Dre Samara Zavalkoff travaille notamment sur une stratégie pour réduire les occasions manquées d’identification des donneurs et améliorer les mécanismes d’imputabilité dans le système.

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Le Québec n’y participe toutefois pas officiellement, pour des raisons de compétence provinciale en matière de santé, selon le directeur médical des dons d’organes à Transplant Québec.

La pression risque de s’accroître sur les organismes de coordination des dons et de transplantation d’organes. Avec la hausse des dons dans un contexte d’aide médicale à mourir, les familles sont présentes durant tout le processus, et donc témoins. Elles commencent à poser des questions.

Irène Trépanier ne veut pas lâcher prise. Autant Marc, sa mission, c’était le don d’organes, dit-elle, autant la mienne c’est de dénoncer, d’essayer de faire avancer les choses pour ne pas que ça se reproduise.