•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Se sentant abandonnées, des victimes du syndrome post-COVID-19 appellent à l’aide

Une femme se tient les tempes en fermant les yeux.

Le syndrome post-COVID-19 est associé à environ 200 symptômes touchant au moins 10 organes, dont le cerveau, le cœur, les poumons et les vaisseaux sanguins.

Photo : iStock

Radio-Canada

Des patientes atteintes de la COVID-19 de longue durée, un syndrome qui provoque des symptômes pendant au moins trois mois qui ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic, demandent plus de soutien du gouvernement en Colombie-Britannique.

Elles souhaitent davantage d’aide financière, de recherche et de traitements pour faire face à cette maladie que les chercheurs tentent encore de comprendre.

Avant la pandémie, la nageuse de compétition Adriana Patino, 37 ans, s'entraînait des heures à la piscine. Aujourd'hui, elle marche à peine jusqu'à la porte d'entrée de son appartement.

« Cela fait 20 mois que c'est un enfer sans fin. »

— Une citation de  Adriana Patino

Elle souffre de fatigue extrême, d'essoufflement, de douleurs cardiaques, de problèmes neurologiques et de vision trouble, entre autres.

Les gens ne devraient pas souffrir comme ça. Nous ne devrions pas avoir à voir nos propres vies complètement détruites [...] et n'avoir personne pour nous aider, dit-elle.

Adriana Patino en combinaison de nage, sur une plage.

Avant la pandémie, Adriana Patino passait des heures dans la piscine pour s'entraîner. Aujourd'hui, elle peut à peine marcher jusqu'à la porte d'entrée de son appartement.

Photo : Adriana Patino

En Colombie-Britannique, cinq cliniques offrent des services aux patients souffrant du syndrome post-COVID-19. Près de 3000 d’entre eux s’y sont fait soigner.

Michelle Malbeuf, chef de projet dans ces cliniques, affirme que leur travail vise à donner aux patients les outils nécessaires pour vivre avec le syndrome, comme des contacts avec des spécialistes, tout en travaillant à leur rétablissement.

« Nous voulons que les gens se rétablissent complètement, mais le simple fait d'améliorer les symptômes et la qualité de vie est une victoire. »

— Une citation de  Michelle Malbeuf, chef de projet des cliniques

Toutefois, Adriana Patino, qui était soignée à la clinique de rétablissement Saint-Paul, à Vancouver, n’est pas satisfaite des services qu’elle a reçus.

Après 18 mois, elle a appris qu'elle ne pouvait plus recevoir de traitements. Elle déplore qu’elle n’ait pas eu assez de temps pour acquérir ces outils et que les soins aient consisté en une série d'appels téléphoniques, quelques tests sanguins et un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM).

De son côté, Michelle Malbeuf explique que la limite de 18 mois de traitement est une politique en vigueur dans les cinq cliniques du réseau : Les médecins estiment que si, au bout de 18 mois, ces stratégies et conseils n'aident pas un patient à se rétablir, il y a probablement un meilleur endroit où il peut être pris en charge et soutenu.

Un impact financier important

En raison de ses symptômes, Adriana Patino est incapable de travailler. Elle a épuisé ses économies et a dû vendre beaucoup de ses biens.

Elle dit s'en sortir tant bien que mal grâce à une assurance-invalidité de longue durée, mais qu’elle doit se tourner vers sa famille et ses amis pour obtenir de l’aide financière.

« J'ai une dette énorme parce que je dois prendre de nouvelles cartes de crédit pour couvrir les dépenses, surtout pour mes soins. »

— Une citation de  Adriana Patino, atteinte du syndrome post-COVID-19

Hannah Lohne, une résidente de Surrey, vit des défis semblables.

La femme de 24 ans souffre de symptômes de la COVID-19 depuis novembre 2020. Elle est restée étudiante au niveau postsecondaire pendant toute la durée de sa maladie, en partie pour pouvoir bénéficier de prêts étudiants afin de soutenir son rétablissement.

Je veux apprendre et être à l'école, mais je ne peux pas travailler physiquement à temps plein en ce moment, dit Hannah Lohnes.

Alors qu’elle se remet petit à petit de la maladie, elle peut maintenant effectuer trois emplois à temps partiel, du tutorat, par exemple, pour gagner un peu d'argent. Ces occupations l’épuisent, si bien qu’elle doit passer le reste de la journée au lit.

Besoin d'aide

Administratrice d’un groupe Facebook destiné aux victimes du syndrome post-COVID-19 au Canada qui compte plus de 3500 membres, Adriana Patino constate que de nombreux Canadiens sont dans une situation similaire.

À l’instar d’Hannah Lohnes, elle estime que le gouvernement doit augmenter le soutien aux malades, tant sur le plan financier que sur le plan de l’éducation, tout en améliorant la sensibilisation aux risques de la COVID-19 de longue durée.

« Ce n'est pas noir ou blanc. Tout le monde ne guérit pas ou ne meurt pas. Il y a de nombreuses nuances entre les deux où la vie est tout simplement nulle. »

— Une citation de  Hannah Lohnes

Dans une déclaration, le ministère de la Santé affirme soutenir et prendre soin de toutes les personnes qui ont contracté la COVID-19, y compris celles qui présentent des symptômes à long terme, et fait mention de son réseau de cliniques de rétablissement.

Selon le Ministère, de nouveaux traitements sont à l'étude, et des thérapies semblent prometteuses, mais il admet qu'il n'existe pas de traitement unique pour la COVID-19.

D'après l'Agence de la santé publique du Canada, des symptômes du syndrome post-COVID-19 ont été décelés chez 30 à 40 % des personnes qui n'ont pas été hospitalisées pour leur infection initiale par la maladie.

Avec des informations de Joel Ballard

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !