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Le petit Link, qui souffre d’une maladie rare, doit bientôt rendre son dernier souffle

Une mère embrasse son enfant sur le front.

Link, dans les bras de sa mère Julie-Pier Dubé, est atteint de la maladie de Tay-Sachs

Photo : Gracieuseté

Radio-Canada

Les jours sont malheureusement comptés pour un bambin de Saguenay. Le petit Link, qui est atteint de la maladie dégénérative de Tay-Sachs, reçoit présentement des soins palliatifs à Québec. L'état de santé de l'enfant s'est lourdement dégradé après qu'il ait contracté deux virus.

Il y a quelques mois, la mère du petit Link, Julie-Pier Dubé, avait encore espoir qu'il s'en sorte. Il doit toutefois rendre bientôt son dernier souffle.

À un moment donné Link s'est mis à respirer très, très vite, ça fait que là ils ont fait une radiographie des poumons, puis ils ont vu que Link avait un poumon qui ne fonctionnait plus parce qu'il était bouché par les sécrétions , a expliqué sa mère.

Le bambin de 19 mois luttait déjà contre la maladie de Tay-Sachs, une maladie dégénérative rare qui affecte ses cellules cérébrales. Le petit a récemment contracté deux virus, un rhinovirus et un adénovirus, qui ont aggravé son état et qui lui ont causé des crises d’épilepsie.

L’enfant a ensuite été intubé quelques jours en raison des problèmes respiratoires causés par l’accumulation de sécrétions.

Quand est venu le moment de le désintuber, on a parlé, on a discuté de ce qu'on faisait si ça ne fonctionnait pas et tout. Ça allait bien les premières heures, puis tout à coup, il a commencé à désaturer encore, il a fait du tirage et rien n'allait, donc c'est à ce moment qu'on a pris notre décision que pour Link, c'était assez la souffrance , a-t-elle laissé tomber.

Ses souffrances sont présentement apaisées par des soins palliatifs qu'il reçoit à la Maison Lémerveil Suzanne Vachon à Québec. Sa mère chérit chaque instant à ses côtés.

« On passe nos derniers moments avec Link. Ça fait depuis vendredi passé qu'on est là, puis on profite du temps qu’il nous laisse, parce que c'est Link le boss, c'est lui qui décide quand il va partir. Puis là, pour l'instant, ça fait déjà sept jours qu'il nous laisse avec lui. On fait de la piscine, on va marcher avec, on lui donne beaucoup d'amour, les infirmières aussi. »

— Une citation de  Julie-Pier Dubé, mère de Link
Un jeune enfant dort.

Le petit Link reçoit présentement des soins palliatifs à Québec.

Photo : Gracieuseté

Campagne de sociofinancement

La population s'est montrée extrêmement généreuse envers cette jeune famille de Saguenay, qui a reçu des milliers de dollars en dons par l'intermédiaire d'une campagne de sociofinancement en ligne.

La pression financière liée à la maladie du bambin demeure un enjeu pour la famille.

Malheureusement, il ne nous en reste plus. On a tout épuisé. Puis, là, on est comme dans une contrainte, parce que Link va décéder. On a des frais funéraires à payer, puis en plus de ça, on a un deuil à vivre. Mais si ça continue comme ça, on va être obligé malheureusement de retourner travailler et de vivre notre deuil en travaillant, mentionne Julie-Pier Dubé.

Au-delà des tracas financiers, le plus important pour la mère est que Link ne souffre plus. Son souhait le plus cher est que son fils parte en douceur dans ses bras.

D’après un reportage de Katya D'Amour

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