Des familles appellent à la recherche d’un traitement contre un cancer infantile rare

En Alberta, des parents ayant perdu leurs enfants à cause du gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur agressive du cerveau trouvée dans le tronc cérébral, plaident pour une prise de conscience nationale, qui ouvrirait la voie à davantage de financements pour la recherche d’un traitement.

Une pétition en ligne qui souhaite marquer le 17 mai comme journée nationale de sensibilisation au DIPG, a été lancée au Parlement.

Le choix de ce mois est un symbole fort pour Anna et Marlon Rey, qui ont perdu leur fils Gabriel Rey en mai 2022, moins d'un an après son diagnostic.

Le couple de Calgary avait remarqué que les yeux de leur garçon de 12 ans tombaient, qu’il avait commencé à bégayer et à perdre l'équilibre, et qu’il rentrait parfois de l'école avec les genoux écorchés. Anna et Marlon Rey se sont alors empressés de conduire leur fils aux urgences, d’où ils ont été immédiatement dirigés vers l’Hôpital pour enfants de l’Alberta.

Ils réalisent la gravité de l'état de leur enfant lorsque l'oncologue leur dit : C'est confirmé, votre fils a une tumeur au cerveau appelée DIPG, explique la mère, Anna Rey.

Pas d’espoir

La nouvelle est d’autant plus terrible que le couple a été informé qu’il n’y avait pas d’espoir de guérison et qu’il valait mieux s’atteler à créer et immortaliser des souvenirs pendant que Gabriel est encore en vie. Une exhortation qu’Anna Rey ne voulait pas entendre, car en tant que maman, vous espérez quelque chose. Vous vous accrochez à quelque chose, confie-t-elle.

Face à cette maladie qui évolue rapidement, les parents se sont mis à chercher sans relâche des options qui pourraient accorder une chance de survie à leur fils. Ils se sont rendus ainsi à Rochester, à New York, pour des essais cliniques, mais l’enfant a tout de même perdu la bataille contre la maladie.

La voix, les cris, les sorties, les appels à faire des devoirs d’abord avant de jouer avec les gadgets...Ce sont les choses qui vous manquent, notamment les câlins et les bisous.

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Des familles unies par le chagrin et pour l’espoir

Du fait qu’elle apparaît dans une partie du tronc cérébral, la tumeur de Gabriel Rey est réputée très difficile à extraire. Une opération est même impossible dans la plupart des cas. Mais les familles des enfants qui ont succombé à la maladie ou de ceux qui en souffrent veulent continuer à se battre.

Avant les Rey, Tanya Palmowski d'Edmonton a vécu le même drame en 2020 lorsqu’elle a perdu son fils Tyler, décédé du DIPG :L'hôpital nous a dit qu'il n'y avait pas de remède, qu'il fallait rentrer chez nous et créer des souvenirs.

Tanya Palmowski et son conjoint Luke avaient eux aussi remué ciel et terre pour la guérison de leur enfant, qu’ils avaient même accompagné en Allemagne pour obtenir un approvisionnement de trois mois d'un médicament expérimental, qui leur avait coûté environ 20 000 $.

Les familles Palmowski et Rey ont alors trouvé un combat commun : lutter contre le manque d'options de traitement disponibles pour les enfants atteints de DIPG. Elles appellent à cet effet le gouvernement fédéral à déclarer le 17 mai comme journée nationale de sensibilisation à ce cancer, espérant ainsi qu’attirer l'attention sur la maladie conduirait à la mobilisation pour trouver un remède.

À ce jour, la progression rapide du DIPG est traitée par radiothérapie, ce qui permet simplement d’ améliorer l'état du patient à court terme.

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Une synergie encourageante

La D^re Lucie Lafay-Cousin de l'Hôpital pour enfants de l’Alberta dirige une étude pancanadienne sur le DIPG. Son objectif est de trouver une approche unifiée qui puisse permettre de prolonger l’espérance de vie du patient sans trop sacrifier sa qualité de vie.

Ce qui a déclenché notre étude, c'est que tout le monde faisait des choses un peu différentes, prescrivait des doses de rayonnement différentes à des moments différents, explique-t-elle.

Selon Lafay-Cousin, le réseau collaboratif de chercheurs travaillant sur l'oncologie pédiatrique à l'échelle nationale et mondiale est encourageant pour le progrès.

J'espère que dans les cinq ou dix prochaines années, nous serons probablement dans une position différente en ce qui a trait au contrôle et au traitement curatif de cette maladie.

Par ailleurs, selon les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), qui distribuent des fonds pour les demandes de recherche approuvées, plus de 1 milliard de dollars ont été investis au pays dans toute la recherche sur le cancer entre 2016 et 2021.

Les IRSC précisent que seulement 1,5 million de dollars ont été consacré à des projets de recherche du DIPG au cours des 10 dernières années.

Avec une espérance de vie de un ou deux ans pour la majorité des enfants qui sont atteints de la maladie, Anna Rey souhaite un changement rapide pour que soit trouvé un remède.

Avec les informations de Jo Horwood