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Couverture étendue de médicaments contre la fibrose kystique en Saskatchewan

Une boite de Trikafta.

La Trikafta agit en ciblant des mutations génétiques qui causent la maladie. Ces mutations ont un impact sur environ 90 % des patients qui souffrent de fibrose kystique. (archives)

Photo : Radio-Canada / Frédéric Pépin

Radio-Canada

Shaun Nechvatal est heureux de savoir que la Saskatchewan va payer les médicaments contre la fibrose kystique de son fils Benjamin, âgé de moins de 12 ans, à compter du 1er août. La province vient d'élargir la couverture du Trikafta aux enfants de 6 ans et plus qui répondent aux critères médicaux.

J’en ai encore la chair de poule. C’est un médicament miracle majeur pour les gens de la communauté qui sont admissibles, déclare Shaun Nechvatal. Son fils Dominic, âgé de 13 ans, bénéficiait déjà du médicament depuis octobre.

Il raconte que celui-ci a eu un effet immédiat du Trikafta sur sa qualité de vie. Dominic se souvient de cette première nuit où il a ressenti moins de fatigue après un match de basket-ball. Les tests de référence et les tests de routine montraient une amélioration significative du dégagement des voies respiratoires.

Shaun Nechvatal est heureux que son plus jeune fils, qui aura 6 ans dans quelques jours, en bénéficie à son tour.

Benjamin aura la chance de voir sept ans de progression de la maladie, ses poumons vont heureusement rester en aussi bonne santé que possible, dit-il.

Nous savons qu’il a été démontré que le Trikafta améliore la qualité de vie des patients. Cette couverture élargie aidera les enfants atteints de fibrose kystique et leur famille pour les années à venir, affirme le ministre de la Santé de la Saskatchewan, Paul Merriman.

Malgré tout, Shaun Nechvatal dit que le médicament n'est pas un traitement définitif. Il faut continuer d’extraire le mucus des voies respiratoires.

Une famille de 6 personnes se tiennent debout.

La famille Nechvatal, de Saskatoon, organise chaque année une collecte de fonds avec un match de basket-ball. Les deux garçons, Dominic, à gauche, et Benjamin, devant, ont la maladie.

Photo : Shaun Nechvatal

La fibrose kystique est une maladie progressive et fatale qui s'attaque aux poumons. Elle provoque, entre autres, des cicatrices aux poumons, du mucus et des infections respiratoires fréquentes. Presque tous les décès sont causés par une insuffisance respiratoire.

La Trikafta agit en ciblant des mutations génétiques qui causent la maladie. Ces mutations ont un impact sur environ 90 % des patients qui souffrent de fibrose kystique.

Par ailleurs, Fibrose kystique Canada a fait remarquer que la plupart des provinces n'offrent le Trikafta qu'aux patients de 12 ans et plus. La présidente et directrice générale de l’organisme, Kelly Grover, croit que l’élargissement de la couverture va changer la trajectoire de la maladie pour les enfants de la Saskatchewan.

L’an dernier, la Saskatchewan a été l’une des premières provinces à financer le médicament pour les personnes de 12 ans et plus. Elle continue de reconnaître aujourd’hui les vertus extraordinaires du Trikafta, dit-elle.

Avec les informations de Deanna Patterson

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