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De l’aide pour une chirurgie hors de la N.-É. non couverte par l’assurance-maladie

Paula Cameron et sa fille Maddy.

Paula Cameron et sa fille Maddy, qui a reçu un diagnostic de syndrome du cordon ombilical aux États-Unis.

Photo : Gracieuseté : Paula Cameron

Radio-Canada

Une mère d’Halifax, dont la fille souffre d’un trouble neurologique et qui a besoin d’une intervention chirurgicale offerte aux États-Unis au coût de 65 000 $, estime que la province devrait faire davantage pour aider les familles à avoir accès à des soins.

J’ai le cœur brisé de rencontrer des patients partout au Canada qui doivent réhypothéquer leur maison , a déploré Paula Cameron, dont la fille de huit ans, Maddy, a reçu aux États-Unis un diagnostic de syndrome du cordon ombilical.

L’Association américaine des chirurgiens neurologiques décrit cet état comme un trouble neurologique causé par des attaches tissulaires qui limitent le mouvement de la moelle épinière dans la colonne vertébrale .

Les symptômes ont rapidement empiré

Il y a un an et demi, Paula Cameron a soutenu avoir remarqué que sa fille trébuchait beaucoup et avait de la difficulté à tenir des objets.

Les symptômes ont empiré avec le temps, affirme-t-elle, au point où elle a maintenant besoin d’un fauteuil roulant.

Son pédiatre a ordonné une imagerie par résonance magnétique, qui a révélé des défauts structuraux dans le cervelet. Pendant ses recherches sur ces malformations, Paula Cameron a découvert que certains enfants présentant ces symptômes ont également le syndrome du cordon ombilical.

Elle a emmené Maddy voir des neurochirurgiens en Nouvelle-Écosse, qui ont déclaré que rien dans l’imagerie de sa fille ne pouvait suggérer qu’elle avait le syndrome du cordon ombilical.

Non convaincue, la mère a organisé une consultation avec la Dre Petra M. Klinge, une neurochirurgienne de l’État du Rhode Island qui détient une expertise dans ce type de trouble. Elle a diagnostiqué chez la jeune fille le syndrome du cordon ombilical.

La chirurgie dont Maddy a besoin n’est pas pratiquée au Canada, soutient sa mère.

Critères précis

Pour que les soins prodigués à Maddy soient couverts par l’assurance-maladie de la Nouvelle-Écosse, elle aurait besoin d’une recommandation de spécialistes de la Nouvelle-Écosse.

Le ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse a déclaré que les renvois à l’extérieur de la province ne sont envisagés que si le domaine d’expertise demandé n’est pas offert dans la province.

En ce qui concerne le syndrome du cordon ombilical, le ministère prétend qu’il y a des ressources et une expertise pour le diagnostiquer en Nouvelle-Écosse.

Le ministère a ajouté qu’il y a des critères précis à respecter pour que l’assurance-maladie couvre les traitements à l’extérieur de la province.

Il faut que le diagnostic soit confirmé par un spécialiste de la Nouvelle-Écosse, la référence du spécialiste de la Nouvelle-Écosse doit également être entreprise par le spécialiste qui s’occupe du patient et la procédure médicale doit être couverte par l’assurance-maladie.

La mère va de l’avant avec la procédure pour Maddy aux États-Unis. Elle recueille des fonds sur la plate-forme de financement participatif GoFundMe. Elle a récolté plus de 15 000 $ jusqu’à présent.

Maddy pourrait se faire opérer à Providence, dans l’État du Rhode Island, dès septembre, a espéré Paula Cameron.

« J’espère vraiment que l’opération lui redonnera de l’énergie pour qu’elle puisse jouer comme un enfant normal. C’est vraiment difficile de voir un enfant au lit de son côté, recroquevillé pendant la majeure partie de la journée. »

— Une citation de  Paula Cameron, la mère de Maddy

Si l’opération réussit, Paula Cameron est persuadée que ça ferait toute une différence pour sa fille.

Maddy parle de se sentir comme un enfant dans le corps d’une vieille femme , a remarqué sa mère.

L’exemple de Kyle MacLean

Kyle MacLean, un jeune de 28 ans de Glace Bay, en Nouvelle-Écosse, a récemment subi une chirurgie de la colonne vertébrale pour le syndrome du cordon ombilical à Providence. Il a dit que ses symptômes sont apparus il y a quatre ans.

Comme Maddy, le cordon de MacLean n’est pas apparu en imagerie et il a fini par être diagnostiqué par la Dre Klinge aux États-Unis.

Kyle MacLean dit qu’il se sent beaucoup mieux depuis l’opération et qu’il est enfin capable de s’allonger sur le dos, même si la chirurgie a fini par lui coûter environ 65 000 $.

Quand je récupérerai mes dossiers [médicaux] et tout le reste, je vais aller parler à l’assurance-maladie et voir si je peux obtenir quelque chose en retour, mais je n’ai pas beaucoup d’espoir.

D'après un reportage de CBC

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