Plus de fonds réclamés pour la lutte contre la drépanocytose

Le 19 juin est la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose. L’Association d’anémie falciforme du Canada et le Centre interdisciplinaire pour la santé des Noir.e.s à l’Université d’Ottawa ont organisé lundi une conférence pour sensibiliser la population aux enjeux liés à cette maladie.

Biba Tinga est la présidente de l'Association d’anémie falciforme du Canada. Elle réclame plus d'investissements pour la recherche et le traitement contre cette maladie dont son fils est atteint.

Elle estime qu'environ 6000 Canadiens, principalement des personnes d’ascendance africaine, en souffrent. On n'a pas une multitude de médicaments pour soigner cette maladie. [...] Et le pire, c'est qu'il n'y a même pas assez de médecins spécialisés dans cette maladie pour la soigner, ajoute-t-elle.

« Pour une maladie qui a été découverte depuis plus de 100 ans, ce n'est pas assez. »

Le Dr Yves Pastore, pédiatre hémato-oncologue à l'Université de Montréal, panéliste à la conférence de sensibilisation contre la drépanocytose, réclame aussi plus d’investissements et le développement d’un registre des cas de personnes atteintes de drépanocytose pour alimenter la recherche autour de cette maladie.

L’anémie falciforme est une des maladies génétiques les plus fréquentes au Canada, dit-il. C’est important de pouvoir servir toutes les communautés.

Le Dr Pastore plaide pour le dépistage prénatal de cette maladie. Il explique que cela permettra d’entamer très tôt les traitements préventifs liés à cette maladie.

Yacouba Traoré, résident d'Ottawa qui est atteint de drépanocytose, souhaite aussi que plus de fonds soient alloués à cet enjeu. Puisque l’anémie falciforme est une maladie qui touche davantage les personnes d’ascendance africaine, la discrimination peut expliquer pourquoi on n’a pas assez de fonds pour traiter cette maladie, croit-il.

Un quotidien difficile

Ulysse Guerrier, de Toronto, vit avec l’anémie falciforme depuis 34 ans. Sa santé dépend de de transfusions sanguines mensuelles. À chaque quatre semaines, je reçois en moyenne 10 pochettes de sang.

Il lance un appel à la solidarité pour davantage de dons de sang par des donneurs des communautés ethniques.

De plus, son quotidien est marqué par la prise de médicaments antidouleur. Depuis ma naissance, je vis avec la douleur, explique-t-il. Il ajoute que même la pression atmosphérique ou des changements de température peuvent amplifier ses douleurs. Dès qu’il fait -15 et beaucoup plus froid, j’ai beaucoup plus de difficulté.

« Je dois prendre des médicaments pendant toute la journée pour essayer de diminuer l'intensité de la douleur pour fonctionner. [...] Quand c’est plus humide, quand il pleut, je ressens plus de douleur.  »

M.  Guerrier explique que l'anémie falciforme complique la vie professionnelle des personnes qui en sont atteintes. Le fait que vous manquez beaucoup de journées de travail, ça a un impact sur l’organisation. J’ai perdu beaucoup d’emplois à cause de ça.

La maladie a aussi compliqué son épanouissement depuis l’enfance. J’ai manqué beaucoup de cours à l’école. J’ai redoublé ma 6e  année à l’époque, dit-il. J’ai dû changer de parcours de carrière pour suivre des cours dans un programme plus court, ajoute-t-il.

Même son de cloche du côté de M. Traoré, qui est directeur exécutif du Centre communautaire Rideau Rockliffe à Ottawa. J'ai perdu des mois d’école avec cette maladie.

« Vous ne pouvez pas jouer au soccer si vous avez besoin d’une pause toutes les 15 minutes. Des défis quotidiens qui rendent le normal très difficile. »

M. Traoré considère qu'il est toutefois chanceux. Dans quelques semaines, j'aurai 50 ans. Je connais beaucoup de gens qui n’ont pas même la chance d’atteindre 10 ans avec cette maladie, dit-il.