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COVID-19 : « Ils ont fait leur deuil à moitié deux fois »

Choc, colère, indignation; les endeuillés ont vécu et continuent de vivre une panoplie d’émotions. Une situation qui s’explique notamment par le manque d’ancrage des décès survenus depuis mars 2020.

Une image rapprochée de mains entrelacées.

La pandémie n'est pas finie. Non plus le deuil de milliers de familles qui ont perdu un proche par la maladie.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Pour chaque décès, on estime qu’il y a entre cinq et neuf personnes endeuillées. Avec près de 16 000 Québécois morts de la COVID-19, il y a donc des dizaines de milliers de proches endeuillés. Et dans plusieurs cas, ces deuils sont difficiles, inachevés et en partie oubliés.

Si le nombre de décès quotidiens en raison de la COVID-19 a beaucoup diminué depuis les premières vagues, la pandémie continue d’avoir un impact majeur sur les endeuillés.

Je crois qu'il y a beaucoup de personnes qui pensent que les deuils vécus en temps de COVID-19, c'est quelque chose qui est derrière nous. Je ne le pense pas, dit Jean-Marc Barreau, professeur à l’Institut d’études religieuses de l’Université de Montréal et titulaire de la Chaire Jean-Monbourquette sur le soutien social des personnes endeuillées.

Normalement, les gens construisent peu à peu leur deuil. Mais la COVID-19, c’est encore là. Ces gens n’arrivent pas à faire la paix, dit Mélanie Vachon, qui a mené le projet de recherche et de soutien J’accompagne auprès d’une quarantaine d’endeuillés.

D’ailleurs, depuis le 1er janvier 2022, plus de 3600 Québécois sont morts de la COVID-19.

On entend encore parler de la COVID-19. On ouvre le poste de télé et on parle encore des morts. Tant que la pandémie ne sera pas finie, on va continuer de faire notre deuil, raconte Claudine Massé qui a perdu sa mère, Réjeanne Valiquette Massé, en raison de la COVID-19.

Pour ceux qui étudient la question du deuil, les effets de la pandémie sur le deuil sont loin d’être terminés.

Mme Vachon estime que la société doit réaliser les traces que la pandémie a laissées sur les familles endeuillées.

Les deuils pandémiques sont loin d’être achevés, ajoute Valérie Bourgeois-Guérin, professeure de psychologie à l’Université du Québec à Montréal, qui a mené un projet de recherche sur le deuil chez les travailleurs de la santé en contexte de pandémie.

« Il va falloir continuer de reconnaître ces deuils pendant des années. Ce qu’on vit va perdurer. »

— Une citation de  Valérie Bourgeois-Guérin, professeure de psychologie à l'UQAM

Une banalisation du deuil

Des fleurs devant un bâtiment.

Des dizaines de personnes sont décédées au CHSLD Yvon-Brunet à Montréal.

Photo : La Presse canadienne / Paul Chiasson

Selon Jean-Marc Barreau, face au stress lié à l’accumulation des décès au quotidien, plusieurs personnes qui n’ont pas connu une personne décédée de la COVID-19 ont choisi d’arrêter d’y penser et de passer à autre chose. Il y a eu une déconnexion et une déshumanisation du rapport à la mort, dit-il en ajoutant que cela contribue à la souffrance des endeuillés.

D’ailleurs, de nombreux endeuillés sentent qu’on a déjà oublié leurs proches décédés. Chaque nouvelle dans les médias à ce sujet rouvre des plaies.

On dit : "Ah, c’est juste deux décès aujourd’hui". Mais ce ne sont pas que des statistiques. Ils ont un vécu, une histoire, une vie. Ils avaient encore quelques mois, quelques années à vivre. Il faut les souligner et les nommer, dit Claudine Massé.

Pour sa part, Mélanie Vachon a remarqué que, lorsque les vaccins sont arrivés, les autorités ont arrêté d’offrir leurs condoléances aux endeuillés. Les décès sont devenus une statistique parmi tant d’autres. Leur proche est mort, mais c’était parmi les 15 000 personnes qui sont mortes. Il y a une espèce de sentiment de "bof, c’est un autre mort" ou "c’est une personne âgée, elle serait morte de toute façon". Mais ça, ce sont des paroles violentes. C’est une forme de banalisation du deuil.

Elle déplore aussi le fait que les autorités n’ont jamais formulé d’excuses pour les milliers de décès en CHSLD. Cette reconnaissance est nécessaire pour entamer une forme de réparation collective, selon elle.

Des traumatismes qui repoussent le deuil

Une chambre entourée de bâches de plastique.

Au début de la pandémie, les mesures mises en place ne permettaient pas aux familles de faire leurs adieux en personne.

Photo : Radio-Canada

Ces deuils sont difficiles à vivre, puisque de nombreux Québécois ont vécu le décès d’un être cher dans des circonstances inimaginables. Ces gens se sont retrouvés dans une situation nouvelle, dans des conditions inédites, dit Mélanie Vachon.

Claudine Massé n’oubliera jamais le 17 avril 2020. Vers 18 h 30, elle a appris que sa mère avait la COVID-19. Avant la fin de la journée, elle est morte à l’hôpital.

Son fils et elle ont pu lui adresser un adieu, mais derrière un plastique transparent, habillés de la tête aux pieds d’équipement de protection.

« Je n’ai pas pu la prendre dans mes bras. C’est une scène qu’on n’oubliera jamais. C’est un traumatisme pour le reste de nos jours, c'est clair. »

— Une citation de  Claudine Massé, endeuillée

Et malgré cette fin catastrophique, elle se dit chanceuse d’avoir pu voir sa mère dans ses derniers moments, même si c’était derrière une toile de plastique. D’autres n’ont pas eu ce privilège, dit-elle pour se consoler.

Elle n’est pas la seule à avoir vécu des moments traumatisants, relate Mélanie Vachon. Certaines personnes continuent d’en faire des cauchemars, d’avoir des flashbacks.

Par exemple, raconte-t-elle, une dame qui veillait sa mère en fin de vie ne réussit pas à effacer l’image de tous les morts dans le corridor de la résidence, parce que la morgue était pleine.

Un autre homme est encore sous le choc parce qu’il a constaté le décès de son père lorsqu’il a pu communiquer par Skype avec l’aide d’un infirmier. En lui parlant, il a réalisé – avant même l’infirmier – que son père ne respirait plus. Ce monsieur était décédé depuis combien de temps, on ne sait pas…

C’est pas normal, ce deuil

Une femme place une roche près de chacune des croix représentant une soixantaine de personnes qui sont mortes de la COVID-19 dans une résidence ontarienne.

Les familles d'une soixantaine d'aînés, qui sont morts après avoir contracté la COVID-19 dans la résidence Camilla Care Community à Mississauga en Ontario, leur rendent hommage.

Photo : La Presse canadienne / Nathan Denette

Les intervenants voient à quel point les endeuillés continuent de vivre de la détresse parce que leur deuil est inachevé et inhabituel. Choc, colère, indignation; les endeuillés ont vécu et continuent de vivre une panoplie d’émotions.

Ce qui est particulier avec ces décès est le manque d’ancrage. Il y a quelque chose de pas concret, d’irréel, dit Mme Vachon.

Ils tergiversent entre frustration à l'égard des mesures de santé publique, qui ont été à certains moments très sévères, et la culpabilité de ne pas avoir pu accompagner adéquatement leur proche.

Il disent souvent : "Je ne l’ai pas accompagné, je l’ai abandonné", en ajoutant que plusieurs continuent sans cesse d’imaginer dans quelles circonstances leur proche est décédé.

De plus, les rites funéraires ont été complètement bouleversés.

Les gens ont été placés dans une espèce d’entre-deux, en suspens. Ils savaient que la personne était morte, mais ils attendaient non seulement de faire des funérailles, mais de pouvoir entamer leur deuil. Ils étaient dans une période de flottement et d’anxiété.

Selon Jean-Marc Barreau, si le numérique prend de plus en plus de place dans le monde funéraire, il ne pourra jamais parfaitement remplacer le côté humain.

Se recueillir en famille, recevoir des condoléances, toucher le corps du défunt, tout cela permet d’accepter que la personne est bel et bien décédée, explique M. Barreau. De plus, certaines personnes hésitent encore pour des raisons culturelles, générationnelles ou religieuses.

Il ajoute que, lors de funérailles virtuelles, de nombreuses personnes ne vivent pas autant leurs émotions que si elles avaient été face à face avec le défunt.

Deux femmes masquées sont assises devant un cercueil et une télévision.

En raison des mesures sanitaires, de nombreuses familles ont dû restreindre le nombre d'invités et proposer une cérémonie virtuelle.

Photo : Reuters / JOSE LUIS GONZALEZ

Même après avoir fait des funérailles des mois plus tard, plusieurs ont le sentiment que leur deuil est inachevé, incomplet.

« Ils ont l'impression d'avoir fait deux fois leur deuil à moitié. »

— Une citation de  Jean-Marc Barreau, Chaire Jean-Monbourquette

M. Barreau est d'avis que les endeuillés réussiront un jour à résoudre leur deuil reporté, mais que le chemin sera sans doute sinueux. Certains événements de la vie réveilleront leur deuil pandémique non résolu, dit-il.

D’ailleurs, pour Julie Mimeault, le décès récent d’un ami en raison de la COVID-19 a fait ressurgir une panoplie d’émotions. Elle a perdu plusieurs membres de sa famille pendant la pandémie et leurs funérailles ont été complètement chamboulées par les restrictions en place. On a dû avoir des discussions à savoir qui pouvait être aux funérailles. Mais c’est l’enfer décider qui mérite d’être là, qui a le plus de peine…. C’est pas humain.

Ainsi, chaque nouveau décès lui fait rappeler que sa famille n’a pas toujours pu célébrer les rites funéraires comme c’était coutume. Il me manque des étapes [à mon deuil]. Il y a des pierres tombales que je n’ai pas encore vues.

Le deuil chez les travailleurs de santé

Au loin, une femme se frotte le cou.

Les travailleurs de la santé ont dû faire face à de nombreux décès, parfois dans des conditions difficiles.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Les travailleurs de la santé, qui ont vu de nombreux patients ou aînés décéder de la COVID-19, ont eux aussi vécu des deuils, mais aussi beaucoup d’impuissance, de culpabilité, de détresse et de trauma.

C’est une forme de trauma chez certains. Ils vivent de la détresse morale. Ils ont été témoins de scènes vraiment difficiles, explique Mélanie Vachon.

Plusieurs lui ont raconté vivre un épuisement, du stress post-traumatique et des cauchemars. Une infirmière m’a confié qu’elle rêvait toute la nuit qu’elle se faisait agripper par les mains des résidents morts.

Émilie Allard, professeure adjointe à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, dit qu’elle a constaté chez plusieurs travailleurs de la santé une perte de sens de leur travail. Mettre une main sur la personne qui est en fin de vie; lui faire sa toilette; lui parler. Ces gestes humains ont dû être mis de côté pendant la pandémie, au grand désarroi de ces travailleurs.

Plusieurs résidents ont été envoyés dans des centres de confinement externes ou à l’hôpital. Les soignants n’ont pas pu dire leurs adieux, dit Valérie Bourgeois-Guérin, professeure de psychologie à l'UQAM.

Mme Vachon précise qu’il y a une grande incohérence entre le fait que ces personnes travaillent dans le milieu de la santé par compassion et les conditions pandémiques qui les ont empêchées de répondre aux besoins de leurs patients et de leurs familles.

Le niveau de souffrance est très élevé et va perdurer longtemps. Les gens sont marqués, ajoute Émilie Allard, qui étudie les soins palliatifs et de fin de vie.

Le personnel soignant a aussi beaucoup souffert de la déshumanisation des décès. À un moment, on mettait les effets personnels des personnes décédées dans des sacs de poubelle pour que les familles viennent les chercher. Ce n’est pas le geste qu’ils voulaient porter, mais ils n’avaient pas le choix. Ça venait les chercher; ce n’était pas humain, déplore Mme Allard.

Plusieurs refusent de parler de ce qu’ils ont vécu, de crainte d’être jugés. Plusieurs travailleurs de la santé contactés n’ont pas souhaité témoigner, soit de peur de représailles de leur employeur, soit parce qu’ils ne veulent pas revivre ces douloureux souvenirs.

Manifestement, la souffrance de ces travailleurs n'a pas été suffisamment verbalisée, pense Mme Bourgeois-Guérin.

« Ces travailleurs ont vécu un deuil dont personne ne discute. Ils ont un fond de culpabilité, même si ce n’est pas eux qui ont causé ça. »

— Une citation de  Valérie Bourgeois-Guérin, UQAM

Mme Allard ajoute que le gouvernement doit mettre en place des ressources pour les aider à vivre ces deuils et un stress aigu. Ce n’est pas assez de se faire dire qu’ils ont été des anges gardiens.

Un deuil collectif à souligner

Justement, les condoléances des politiciens n’ont pas beaucoup de valeur pour de nombreux endeuillés, estime Claudine Massé. Pourquoi ne pas plutôt avoir offert du soutien psychologique aux milliers d’endeuillés? Pourquoi avoir omis de souligner les milliers de décès en mars 2022?

Pour la deuxième année, on a ignoré les victimes du Québec. Le 11 mars dernier, je l’ai encore sur le cœur. J’ai trouvé ça dégueulasse, dénonce-t-elle.

Le couple se tient la main en regardant deux hommes porter une énorme couronne de fleurs.

Le premier ministre François Legault et sa conjointe Isabelle Brais pendant la cérémonie de commémoration des disparus de la COVID-19.

Photo : La Presse canadienne / Jacques Boissinot

Mélanie Vachon pense elle aussi que la journée de commémoration organisée par le gouvernement du Québec le 11 mars 2021 n’a pas suffi à permettre aux Québécois de vivre leur deuil collectivement.

Les commémorations ont été improvisées. C’était digne, mais très peu personnalisé. Je ne crois pas que les gens ont réalisé à quel point ç’a été terrible dans les résidences. La commémoration ne l’a pas montré.

Pendant un an, Claudine Massé s’est battue pour qu’on organise une petite cérémonie à la résidence de sa mère, où 14 des 52 résidents sont décédés. Elle dit avoir eu besoin de ce moment pour l’aider à passer à travers les étapes du deuil.

Gros plan sur la plaque commémorative.

Seulement à quelques endroits, comme à Saint-André-Avellin, des plaques ont été installées pour rendre hommage aux victimes du coronavirus.

Photo : Radio-Canada / Christian Milette

Elle souhaite qu’un jour, toutes les victimes de la pandémie soient honorées par un monument afin que les familles puissent se recueillir. Comme on commémore les événements de Polytechnique, il faut que les autorités reconnaissent que plus jamais on ne laissera tomber les personnes vulnérables parce qu’on manque de ressources.

Jusqu'à maintenant, ses nombreuses lettres envoyées aux députés et aux ministres sont restées sans réponse.

Elle garde toutefois espoir. Mon fils aura peut-être un jour des enfants. Il pourra emmener ses enfants au monument et ils pourront voir le nom des victimes, dont celui de ma mère.

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