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L’amyotrophie spinale pourra être dépistée dès la naissance

Le ministre Dubé et une femme entourent une femme qui tient une enfant dans ses bras.

Le mois dernier, le ministre Christian Dubé avait rencontré la petite Madison, qui a eu accès au médicament Zolgensma cet automne, après que Québec ait décidé de l'ajouter à la liste des médicaments remboursés.

Photo : Tirée de Twitter

Radio-Canada

Les enfants qui souffrent de l'amyotrophie spinale pourront dorénavant être dépistés plus rapidement grâce à une nouvelle mesure mise en place par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Cette maladie sera ajoutée au Programme québécois néonatal de dépistage sanguin et urinaire offert à tous les nouveau-nés du Québec.

Le ministre Christian Dubé répond ainsi à un avis de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) qui juge souhaitable d'identifier les enfants atteints de l'amyotrophie spinale avant que les dommages neurologiques irréversibles n'apparaissent.

La ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, a rappelé jeudi matin que deux enfants dans la région, soit le petit Nathan Ouellet et la petite Madison Lamarre, ont récupéré rapidement de la capacité musculaire parce qu'ils ont reçu le médicament Zolgensma à temps.

C’est essentiel parce qu’on a vécu les cas de Nathan et Madison. Madison, on était à quelques semaines [de la limite], parce qu’on a jusqu’à six mois pour donner le médicament Zolgensma [...]. Elle a pu l’avoir, merci beaucoup à mon collègue Christian Dubé, mais en même temps aujourd’hui elle est capable de s’asseoir, elle est capable de manger. C’est des progrès énormes, a commenté la députée de Chicoutimi en marge du départ du Grand défi Pierre Lavoie à La Baie.

Le père du petit Nathan Ouellet, Marc-André Ouellet, se réjouit de voir Québec rendre le dépistage de cette maladie disponible dès la naissance. Pour lui, l'arrivée du dépistage systématique va éviter bien des cauchemars aux enfants et à leurs parents. Il militait en ce sens depuis quelque temps.

Il y a des dommages qui se font très rapidement, qui après sont irréversibles, donc en traitant rapidement à la naissance, on va éviter les dommages et on va pouvoir avoir un développement complet pour les futurs enfants. Autrement dit, avant l’apparition du problème, on va pouvoir le traiter, ce qui va empêcher d’avoir de graves séquelles, a-t-il exposé.

Selon des informations de Gilles Munger

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