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« Vous n’êtes pas seuls », un organisme sensibilise au syndrome post-COVID-19

On l’appelle « COVID longue », syndrome post-COVID-19 ou encore affectation post-COVID-19. Ce nouveau syndrome est encore un mystère pour les chercheurs.

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Certains patients arrivent en clinique avec des dossiers sur leurs symptômes, quand d'autres doivent faire des rendez-vous en ligne, car ils n'ont pas l'énergie de sortir de chez eux. (Archives)

Photo : Radio-Canada / Myriam Fimbry

L’organisme Protect Our Province BC souhaite sensibiliser sur le syndrome post-COVID-19 et les risques associés pour la santé. Lundi, ce groupe de Colombie-Britannique qui se présente comme un regroupement de travailleurs de la santé, de chercheurs et d’analystes politiques fournissant des informations précises sur la COVID-19, a tenu une réunion en ligne.

Vous n'êtes pas seuls , c’est le message de Lynette, résidente de Burnaby qui a été infectée par la COVID-19 en décembre 2020, avant d’avoir accès aux vaccins.

Elle est suivie par une clinique à Abbotsford pour un syndrome post-COVID-19 et lundi, elle a partagé son expérience et sa prise en charge. Dix-huit mois après avoir été hospitalisée sept jours pour de l'essoufflement, sa santé n’est pas revenue même si certains symptômes se sont atténués.

Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 10 à 20 % des personnes infectées par la COVID-19 rencontrent des effets à moyen ou long terme. Pour l’OMS, ce syndrome survient habituellement dans les trois mois suivant l’infection, avec des symptômes et des effets qui durent au moins deux mois.

Le syndrome reste un mystère pour les chercheurs, mais il est établi qu’environ 200 symptômes y sont liés.

Pour Lynette, il y a eu l'essoufflement, détecté par son oxymètre, mais aussi la fatigue extrême au point d'être épuisée après avoir coupé un oignon et un brouillard cérébral qui l'empêchait d’envoyer de simples courriels.

« J'ai un épuisement continu surtout après l'effort. »

— Une citation de  Lynette, patiente atteinte de syndrome post-COVID-19

Cinq cliniques en Colombie-Britannique

Si l’organisme Protect Our Province BC a invité Lynette à partager son expérience, c’est dans le but d’éduquer le public sur les risques de la COVID-19 en dehors d’une hospitalisation.

La Dre Lyne Filiatrault, membre de l’organisme, explique que la COVID-19 infecte tout le corps et n’est pas seulement une maladie respiratoire, que le syndrome post-COVID-19 est commun, et qu’il existe de nombreux risques de santé après une infection à la COVID-19.

En Colombie-Britannique, cinq cliniques sont dédiées à la prise en charge de patients souffrant du syndrome post-COVID-19 sont situées à Vancouver, Victoria, Surrey et Abbotsford. Le ministère de la Santé, Adrian Dix, a déclaré lundi qu'il faudra en plus de ces cliniques, un réseau de [praticiens] dans la province qui sait quoi faire, tout comme nous le faisons avec le diabète et d'autres maladies chroniques courantes.

Lundi soir, après la publication initiale de cet article, le ministère de la Santé a déclaré par courriel qu’au 22 avril, il y avait eu 5614 personnes référées aux cliniques, dont 3587 étaient appropriées. Le ministère précise que 2207 références n’étaient pas appropriées en raison du calendrier, de l'éligibilité ou de l'incapacité du personnel à contacter le patient.

Au 22 avril, 2428 personnes souffrant du syndrome post-COVID-19 ont eu au moins une visite en clinique, pour un total de 4803 visites. Le ministère précise qu’il n’y a pas de listes d’attente, car les personnes sont vues dans les deux à trois semaines. « Ce laps de temps entre la demande de consultation et la visite est plus rapide que pour de nombreuses autres références vers des spécialistes en Colombie-Britannique », déclare le ministère.

Grâce aux thérapeutes de la clinique, Lynette a appris à gérer son énergie (connue sous le nom de la technique du pacing en anglais). Elle prévoit ainsi des périodes de repos avant et après des efforts tels que lire un livre ou avoir une interaction sociale.

Lynette est reconnaissante d’avoir eu accès à un test PCR, d’avoir été prise en charge et d’avoir eu accès à des tests réguliers de sang, qui ont détecté une anomalie, ce qui lui a permis d'avoir une preuve pour son travail.

Mais la difficulté d’expliquer une maladie invisible à des personnes valides a été réelle, même si elle dit avoir le soutien de sa famille et de ses amis : Si j'avais des membres cassés, ce serait très clair qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez moi.

« Je ne sais pas comment les gens se débrouillent avec des congés de maladie limités [...] sans accès à une invalidité de courte ou de longue durée. »

— Une citation de  Lynette, patiente atteinte de syndrome post-COVID-19

Une maladie inflammatoire qui touche tous les organes

La province a mis en ligne des ressources (Nouvelle fenêtre) (en anglais), notamment sous forme de vidéos informatives, pour apprendre aux patients à gérer leurs symptômes principaux. Un très bon site selon Lynette qui nuance qu’avec un brouillard cérébral, la navigation peut être un défi.

La Dre Neeja Bakshi, spécialiste en médecine interne à Edmonton, a également témoigné de son expérience. Elle a ouvert une clinique de syndrome post-COVID-19 en janvier 2022 qui a reçu depuis environ une centaine de patients. Mais un équivalent de trois à quatre mois de patients référés à la clinique est en attente de prise en charge.

Si elle en sait davantage qu’en 2020 sur cette maladie inflammatoire complète, la Dre Bakshi reconnaît que les médecins apprennent au fur et à mesure et n'ont pas toutes les réponses. Il n'y a pas de pilule magique, il n'y a pas de remède magique.

« Chaque partie de notre corps est potentiellement à risque de développer des complications à court ou à long terme à cause de [la COVID-19]. »

— Une citation de  Dre Neeja Bakshi

La Dre Neeja Bakshi dit voir parmi ses patients beaucoup de fatigue extrême, mais aussi d’autres symptômes comme le syndrome de tachycardie posturale ou des symptômes intestinaux. Elle pense qu’il faudra examiner les risques de développer un diabète, une hypertension ou une maladie cardiaque après une infection à la COVID-19.

« Votre meilleure chance de ne pas avoir de [syndrome post-COVID-19] est de ne pas [attraper] la COVID-19. »

— Une citation de  Dre Neeja Bakshi

Besoin d’une prise en charge multidisciplinaire

Pour la Dre Bakshi, la prise en charge de ces patients doit être multidisciplinaire. Le Dr Alain Piché, microbiologiste-infectiologue et directeur d’une clinique ouverte en mai 2020 à Sherbrooke, au Québec, est d'accord même s’il remarque qu’il est très difficile de trouver ces ressources-là qui sont extrêmement rares, déjà occupées ailleurs dans le système de santé.

D'après le Dr Piché, les femmes sont plus touchées que les hommes par ce syndrome, et surtout des femmes entre 30 et 50 ans. 

« Ça va représenter un problème assez important de prise en charge pour les différents systèmes de santé des provinces. »

— Une citation de  Dr Alain Piché

La Dre Lyne Filiatrault aimerait quant à elle que la Colombie-Britannique partage des données sur les patients atteints par ce syndrome, comme cela est fait par exemple au Royaume-Uni : C'est un tsunami, une post-pandémie qui arrive sur nous.

Lynette, elle, conseille aux patients de s’armer d’une tonne de patience, car la progression n'est pas linéaire.

Avec des informations d’Amélia MachHour

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