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Autisme : des familles se sentent encore abandonnées en Ontario

Angela Brandt, debout à l'extérieur, tenant une affiche sur laquelle il est inscrit en anglais "Ford doubled the autism waitlist. 50K is not OK".

Angela Brandt, présidente de la Coalition ontarienne de l'autisme, dénonce l'augmentation de la liste d'attente pour les services cliniques de base pour les enfants autistes.

Photo : Radio-Canada / Camille Gris Roy

Le nombre d’enfants autistes qui attendent de recevoir des services adaptés à leurs besoins a plus que doublé sous le gouvernement Ford, affirme la Coalition ontarienne de l’autisme (OAC).

L'organisme estime que les noms de plus de 50 000 enfants sont actuellement sur la liste d’attente pour des services de base, comme l’analyse comportementale ou des services d’orthophonie et d’ergothérapie, alors que le nombre d'enfants en attente était de 23 000 au début du mandat des progressistes-conservateurs.

C’est plus que la capacité du Centre Rogers (le stade des Blue Jays de Toronto), illustre la présidente de l’OAC Angela Brandt. Ces enfants attendent d’avoir accès à une thérapie qui pourrait changer leur vie.

En 2019, le gouvernement de Doug Ford avait pourtant promis d’éliminer la liste d’attente héritée de ses prédécesseurs libéraux, et s'était donné 18 mois pour le faire.

Plutôt que d’attendre une place subventionnée pour des traitements sous le Programme ontarien des services en matière d’autisme, il annonce alors que les parents recevront un financement direct en fonction de l’âge de leurs enfants pour obtenir des services privés.

Des gens avec une pancarte où il est écrit: «l'autisme ne se termine pas avec Ford».

En mars 2019, des centaines de manifestants sont devant Queen's Park pour manifester contre la réforme du gouvernement Ford dans le dossier de l'autisme.

Photo : Radio-Canada / Ali Chiasson

Cette réforme jugée insuffisante suscite de vives critiques de familles, ce qui pousse le gouvernement à faire volte-face et à s’engager à créer un nouveau programme provincial axé sur les besoins.

Trois ans plus tard, la nouvelle version est progressivement lancée et environ 700 enfants seraient inscrits pour les services de base.

Mais après toutes ces péripéties, de nombreux parents n’y trouvent toujours pas leur compte et continuent, entre-temps, de payer de leur poche pour des traitements.

Le nouveau programme inclut trois niveaux de besoins : limité, modéré et élevé. Mais les allocations - entre 6600 et 65 000 $ - demeurent plafonnées selon l’âge des enfants, souligne Angela Brandt, qui est aussi mère d’un adolescent autiste.

Elle ajoute que les besoins des enfants sont maintenant évalués par des coordonnateurs de soins, qui ne sont pas cliniciens, mais des bureaucrates.

Une photo d'Angela et son fils, debout devant le Parlement à Ottawa.

Angela Brandt avec son fils, en visite à Ottawa.

Photo : Gracieuseté Angela Brandt

Il y a 50 000 enfants à placer quelque part dans l’une de ces catégories, ce n’est pas ce que j’appelle être attentif aux besoins. Chaque enfant est unique.

Quand vous avez un enfant avec des besoins plus élevés comme mon fils, les dépenses peuvent tourner entre 80 000 et 100 000 dollars par an. C'est accessible pour, essentiellement, aucune famille.

« Payer de sa poche, ce n’est pas soutenable. Dans notre cas, on a pris une deuxième hypothèque, on a utilisé nos économies, on a fait ce qu’on a pu. Je connais une mère qui ne mange pas plus qu’une barre granola par jour, parce qu’elle utilise tout son argent pour la thérapie. »

— Une citation de  Angela Brandt
Bannière promotionnelle de notre dossier sur les élections 2022 en Ontario.

Accès inégal

Recevoir un soutien financier est une chose, mais trouver des services adéquats proches de chez soi en est une autre, ajoute pour sa part Julien Bonin, étudiant à la maîtrise en santé interdisciplinaire à l'Université Laurentienne et parent de deux enfants autistes qui ont chacun des besoins très différents.

Il mène présentement une étude sur l’accès aux services d’autisme dans le Nord de l’Ontario. C’est une grande région géographiquement avec peu de population donc beaucoup des petites villes n'ont pas de services. Et si on a besoin de voyager une heure pour y accéder, est-ce qu’on ajoute un niveau de stress sur l’enfant et la famille?

Julien Bonin, étudiant à la maîtrise en santé interdisciplinaire à l'Université Laurentienne est assis avec sa famille sur une structure de parc.

Julien Bonin avec ses deux enfants.

Photo : Julien Bonin

Une autre affaire : est-ce que les services francophones sont là? Et aussi les services autochtones?

Julien Bonin est forcé de constater que ses enfants, l’une âgée de 8 ans et l’autre de 17, presque 18 ans, n’ont jamais vraiment eu les services intensifs nécessaires.

« Mon garçon, il n'a jamais appris les aptitudes dont il avait besoin. C’est plus facile à enseigner quand tu as 5 ans qu'à - maintenant - 18 ans. »

— Une citation de  Julien Bonin

En plus de l’aspect financier, il y a la charge émotive, la difficulté à naviguer dans le système. Beaucoup de parents lèvent la main et disent I’m done. Le niveau de stress est trop haut.

COVID-19 : De nouveaux défis

À tout cela s’ajoutent aussi des difficultés plus récentes causées par la pandémie. C’est ce que conclut le Consortium de recherche sur l’autisme de l’Université Wilfrid Laurier (LARC), dans une étude (Nouvelle fenêtre) menée auprès des parents ou aidants naturels de 3000 enfants avec un diagnostic d’autisme.

Nous avons constaté que les parents/gardiens ont vraiment fait face à la tempête parfaite, à cause des facteurs de stress qui existaient déjà avant la pandémie – des services inadéquats, le temps énorme passé à défendre les droits de leurs enfants...

Tout cela combiné à des problèmes émergents comme les fermetures d’écoles, les bouleversements liés à la COVID, ça a eu un fort impact sur la santé mentale, souligne Janet McLaughlin, codirectrice du LARC et professeure en santé communautaire, qui a elle aussi été confrontée à plusieurs défis en tant que mère d’un enfant autiste de 10 ans.

Janet et son fils se donnent un câlin. Ils sont à l'extérieur dans une forêt.

Janet McLaughlin, avec son fils.

Photo : Gracieuseté Janet Mclaughlin

Des parents craignent que ces années de pandémie aient jeté les bases pour des problèmes à plus long terme.

Solutions et revendication

En pleine campagne électorale, les familles espèrent que les partis porteront attention à ces réalités complexes. Ce qu’elles veulent simplement, résume Mme McLaughlin, ce sont des services fondés sur les besoins, en fonction d’une évaluation individuelle de leur enfant, dans des délais minimes.

Des investissements majeurs dans le système d’éducation sont aussi nécessaires pour que chaque enfant ait le soutien dont il a besoin pour s’épanouir, soutient-elle.

En ajoutant, dans tout cela, une lentille régionale, réitère Julien Bonin. Je pense que ça va prendre un effort de communauté. Les services de santé, les écoles, différents ministères doivent travailler ensemble.

Deux mains tenant des morceaux de casse-tête.

On dirait que toutes les quelques années, les gouvernements arrivent et coupent l'herbe sous le pied des familles, les laissant dans un état de stress et de chaos, note la professeure McLaughlin.

Photo : getty images/istockphoto / Pornpak Khunatorn

Angela Brandt regrette que les gouvernements, trop souvent, pensent à court terme. Or, intervenir le plus tôt possible dans la vie d’un enfant autiste fait en sorte qu’il aura besoin de moins de soutien une fois adulte, affirme-t-elle.

Elle s'estime chanceuse d’avoir eu les moyens d’offrir cette thérapie à son fils malgré les embûches. Grâce à ça il a une qualité de vie très positive. Il s’agit d’apprendre des compétences élémentaires : mon fils ne pouvait pas s’habiller seul, se brosser les dents, se nourrir. Mais parce qu’il a eu accès à cette intervention précoce, maintenant il peut par exemple rester dormir au camp d’été.

C’est un investissement dans notre futur.

Ce que proposent les partis

Dans une déclaration écrite, le Parti progressiste-conservateur souligne qu’il a doublé le budget du programme d’autisme, à 600 millions de dollars.

Si plus de 50 000 enfants sont sur la liste d’attente pour des services de base comme la thérapie, environ 40 000 enfants reçoivent tout de même aujourd’hui une certaine forme de soutien de la province, ajoute le parti, à travers de multiples branches du programme. Il promet de continuer à travailler pour soutenir les jeunes autistes et leurs familles.

Le Parti libéral et le NPD s'engagent tous deux à réformer le programme provincial pour qu'il soit entièrement basé sur les besoins, sans plafonnements en fonction de l'âge.

Dans leur plateforme, les libéraux promettent aussi d'embaucher un éducateur spécialisé nouveau pour chaque école et de mener une réforme globale de l’éducation spécialisée et une révision indépendante des services en autisme.

Le NPD s’engage par ailleurs à ce que ce soit des cliniciens et des parents plutôt que le gouvernement, qui décident quels services recevront les enfants.

Le Parti vert veut entre autres augmenter la capacité des fournisseurs de services, et établir un point de repère ultime en matière de temps d’attente. Les verts parlent également d’améliorer la formation des éducateurs et de collaborer avec le fédéral pour une stratégie nationale sur l’autisme.

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