Près d’un bébé sur deux ne passe pas de test de dépistage à la surdité au Québec
Vincent a passé ses premiers tests d'audition à l'âge de deux ans.
Photo : Radio-Canada / Jonathan Lamothe
Deux ans. C’est l’âge qu’avait Vincent lorsqu’on lui a diagnostiqué une surdité. Son problème aurait pourtant pu être décelé dès la naissance, mais il est né dans un hôpital qui n’offrait pas ce genre de test.
Le Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) est en place depuis neuf ans. Il y a un an jour pour jour, le 11 mai 2021, l’Assemblée nationale adoptait une motion unanime enjoignant le gouvernement à terminer son déploiement à la fin de 2021.
Or, force est de constater qu’un an plus tard, nous en sommes à peu près au même point : 47 % des bébés du Québec ne passent toujours pas de test de dépistage de surdité à la naissance, soit 37 861 nouveau-nés sur 80 145.
Seuls 20 établissements offrent le programme présentement. Certaines régions comme la Côte-Nord, le Nord-du-Québec, Saguenay ou l’Outaouais ne sont pas du tout desservies.
Établissements qui offrent le programme au Québec
- Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine
- Centre hospitalier de Lanaudière (Joliette)
- Hôtel-Dieu de Sorel
- Hôpital Pierre-Boucher
- Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL)
- Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
- Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS)
- Maison de naissance de l’Estrie
- Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
- Hôpital Saint-François d’Assise (Québec)
- Hôpital Maisonneuve-Rosemont
- Centre hospitalier affilié universitaire régional (CHAUR) à Trois-Rivières
- Hôtel-Dieu de Lévis
- Maison de naissance Mimosa (Saint-Romuald, dans Chaudière-Appalaches)
- Hôpital Brome-Missisquoi-Perkins
- Hôpital de Granby
- Hôtel-Dieu d'Arthabaska (HDA) (Victoriaville)
- Hôpital général juif
- Maison de naissances Côte-des-Neiges
- Hôpital Pierre-Le Gardeur
Source : Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs
L’Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec demande au gouvernement de faire preuve de leadership dans le dossier. Selon l’organisme, certains hôpitaux ont déjà l’équipement nécessaire sans toutefois l’utiliser. Les infirmières ou les infirmières auxiliaires qui procèdent aux tests doivent passer une petite
formation pour pouvoir effectuer le dépistage.
Le dépistage de la surdité chez les nouveau-nés est simple à réaliser et ne demande que peu de temps [15 minutes]. Les retards ne peuvent être seulement attribuables à la COVID-19 ou à la pénurie de main-d’œuvre. Les statistiques des autres provinces canadiennes l’illustrent très bien
, affirme le président Paul-André Gallant.
En effet, en Colombie-Britannique, 97 % des bébés sont dépistés à la naissance. En Ontario, ce pourcentage s’élève à plus de 94 %.
« Quelqu’un doit porter le dossier et s’en préoccuper! »
Le cabinet du ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, affirme qu'au cours de la prochaine année, près de 8000 nouveau-nés supplémentaires auront accès au dépistage. Nous poursuivons les travaux d’implantation dans plusieurs régions afin d’offrir le PQDSN à tous les nouveau-nés. Il est important de noter que tous les bébés présentant un ou des facteurs de risques de surdité sont recommandés pour fin de dépistage.
Sans un tel dépistage, la surdité passe souvent inaperçue à la naissance. Elle est pourtant le deuxième trouble le plus fréquent chez l’enfant. Chaque année, quatre à six bébés sur 1000 naissent avec une perte auditive. Plus de 90 % des bébés qui naissent avec une surdité ont des parents entendants, qui ne soupçonnent donc aucunement cette possibilité
, indique Paul-André Gallant.
53 % des bébés du Québec passent un test de dépistage de surdité à la naissance.
Photo : Radio-Canada / Jonathan Lamothe
Impact sur le développement
C’est ce qui est arrivé au petit Vincent né à l’hôpital de Chicoutimi. Ses parents n’avaient aucun problème d'audition. Même à cela, Lily Gilot ne se souvient pas avoir eu des questions sur des antécédents de surdité à la naissance de son fils.
J’ai commencé à avoir des doutes vers l’âge d’un an, car il avait des comportements extrêmes : il se frappait la tête sur les murs, il essayait de communiquer avec nous, mais on ne comprenait pas, on devait crier pour qu’il réagisse, il criait aussi. Il n’y avait pas de demi-mesure
, dit-elle.
Elle a d’abord envisagé une déficience intellectuelle, ou un trouble du spectre de l’autisme.
C’est finalement vers l’âge de deux ans qu’il passe ses premiers tests d’audition, recommandé par une amie orthophoniste. Je me revois, dans la cabine, mon bébé assis sur moi, qui ne réagissait à aucun stimulus sonore, et là, j’ai tout de suite compris
, affirme Lily Gilot.
Selon Paul-André Gallant, la pente est plus difficile à remonter pour un enfant comme Vincent.
Vincent porte un appareil auditif depuis l'âge de 2 ans.
Photo : Radio-Canada / Jonathan Lamothe
L’audition est un précurseur d’abord au langage et à toute la socialisation de l’enfant. C’est important de savoir qu’un bébé est malentendant dès qu’il naît parce que c’est tout son développement qui est compromis par la suite
, explique-t-il.
« Vincent a eu une grosse période de régression comportementale, pendant laquelle il a été accompagné par une éducatrice spécialisée, où il a arrêté de s’alimenter, où il refusait de porter ses appareils. Le monde venait d’entrer dans sa tête, ça l’a bouleversé. »
Maintenant âgé de neuf ans, Vincent mène une vie presque normale avec ses appareils auditifs, mais un dépistage à la naissance les aurait voués, lui et sa famille, à un parcours moins périlleux.
