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Cent heures en haut d’un mât pour soutenir la recherche sur le diabète juvénile

Une femme dans une cabane, en hauteur, agite la main pour saluer les gens en bas.

Une mère de famille de Candiac, atteinte de diabète juvénile de type 1, passera 100 heures au sommet d'un mât de 40 pieds pour amasser des fonds pour la recherche.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Leanne avait 21 ans quand sa vie a basculé. Active et dans la fleur de l'âge, elle a frappé un mur quand on lui a appris que son pancréas ne fonctionnait pas normalement. Le diagnostic est tombé : elle était atteinte de diabète juvénile (type 1).

Comme cet organe vital ne fournit plus d'insuline à son corps, elle doit porter une pompe à insuline en permanence. Sans le traitement pour contrôler cette maladie auto-immune, elle risquerait la cécité et devrait, à court terme, subir une dialyse.

C'est le 100e anniversaire de la découverte de l'insuline par des chercheurs canadiens. Si l'insuline a sauvé des millions de vies en un siècle, elle n'offre pas de guérison. Le diabète juvénile est une maladie incurable. Il n'y a pas de remède pour réparer mon pancréas, explique Leanne Souquet, originaire de Brossard.

Leanne est encouragée par son mari, Éric Stevens, avant de grimper au sommet d'un mât pour y passer la semaine dans le cadre d'un défi pour faire connaître une vaste campagne de financement sur la recherche médicale pour guérir du diabète juvénile (type 1).

Leanne est encouragée par son mari, Éric Stevens, avant de grimper au sommet d'un mât pour y passer la semaine dans le cadre d'un défi pour faire connaître une vaste campagne de financement sur la recherche médicale pour guérir du diabète juvénile (type 1).

Photo : Radio-Canada / Antoine Sirois, caméraman

Selon elle, le diabète juvénile (type 1) est encore trop souvent banalisé. Le public confondrait cette maladie avec le diabète de type 2, beaucoup plus connu, dont les causes sont totalement différentes.

Chaque jour est un combat pour normaliser sa vie et éduquer les gens. Malgré le qualificatif juvénile, cette maladie est tout sauf infantile. De fait, 85 % des gens qui en sont atteints à travers le monde sont des adultes.

De l'extérieur, les gens ne voient pas que toutes nos décisions sont prises en fonction de ne pas tomber en hypoglycémie ou en hyperglycémie. Tout est toujours calculé, explique la mère de famille.

Avant l'arrivée, il y a quelques années à peine, des technologies comme la pompe à insuline et les lecteurs électroniques de glycémie, j'allais souvent à l'hôpital à cause d'hypoglycémies sévères, ajoute-t-elle.

Cent heures en haut d'un mât

Comme il s'agit du combat de sa vie, elle a décidé de se joindre à la FRDJ, la plus importante organisation internationale de financement de la recherche sur le diabète juvénile (type 1).

Elle passera la semaine en haut d'un mât de 40 pieds (12 mètres), près de la place du Centenaire du Centre Bell, à Montréal, pour attirer l'attention sur la campagne de financement de 100 millions de dollars pour trouver un remède à cette maladie.

« Le mât illustre la constante quête d’un équilibre face aux décisions de vie ou de mort que les personnes atteintes de DT1 doivent prendre tous les jours, et le profond sentiment d’isolement qu’elles peuvent ressentir, un peu comme si elles vivaient seules au sommet d’un mât. »

— Une citation de  Leanne Souquet, atteinte de diabète juvénile (type 1)
Leanne Souquet veut relever le défi de passer 100 heures au sommet d'un mât pour illustrer la solitude que vivent les personnes atteintes de diabète juvénile.

Leanne Souquet veut relever le défi de passer 100 heures au sommet d'un mât pour illustrer la solitude que vivent les personnes atteintes de diabète juvénile.

Photo : Radio-Canada / Antoine Sirois, caméraman

Même si elle sera coupée de son entourage pendant 100 heures, Leanne aura du soutien, notamment de la part de certaines personnalités publiques.

Le producteur et humoriste Louis Morissette fait partie de ceux qui soutiennent sa démarche.

Le producteur et humoriste Louis Morissette a voulu soutenir la recherche sur le diabète juvénile sur ses réseaux sociaux pour faire connaître la cause de Leanne Souquet.
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Le producteur et humoriste Louis Morissette a soutenu la recherche sur le diabète juvénile sur ses réseaux sociaux.

Photo : Instagram (capture d'écran)

Tout comme Leanne, d'autres personnes atteintes de diabète de type 1 vont relever le même défi à Toronto, à Calgary et à Vancouver.

Trouver enfin un remède contre la maladie

De nouveaux traitements sont actuellement testés dans le cadre d'essais clinique au Canada. La thérapie cellulaire, réalisée à l'aide de cellules souches, semble prometteuse pour guérir le pancréas afin qu'il puisse produire à nouveau de l'insuline.

Le diabète juvénile de type 1 est une maladie auto-immune. C'est le système immunitaire qui attaque les cellules du pancréas avant même qu'elles produisent de l'insuline. On ne sait toujours pas pourquoi le système se met à réagir de la sorte. Les gens doivent faire manuellement l'injection de l'insuline et faire le calcul des glucides, etc., explique Kim Lacombe, directrice exécutive régionale du FRDJ pour le centre et l'est du Canada.

À titre d'exemple, l'ex-joueur de Canadien de Montréal Max Domi était atteint de diabète juvénile.

Donc ça n'a rien à voir avec le style ou l'hygiène de vie. C'est une maladie du système immunitaire, tient-elle à préciser.

Kim Lacombe, directrice exécutive régionale du FRDJ pour le centre et l'est du Canada.

Kim Lacombe, directrice exécutive régionale du FRDJ pour le centre et l'est du Canada.

Photo : Radio-Canada / Antoine Sirois, caméraman

Mme Lacombe croit qu'il est temps pour le Canada de prendre les devants dans la quête d'un remède, un siècle après la découverte de l'insuline.

  • 90 % des personnes atteintes du DT1 n’ont pas d’antécédent familial de la maladie et le nombre de nouveaux cas est en augmentation.
  • Le diabète juvénile de type 1 est l’une des seules maladies auto-immunes courantes pour lesquelles il n’existe pas de traitement modificateur de la maladie sur le marché.
  • Chaque jour, un nombre égal de 110 enfants et adultes reçoivent un diagnostic de DT1.

 

Source : Fondation de recherche sur le diabète juvénile (type 1)

Pas accessible pour tout le monde

Se soigner lorsqu'on est atteint de diabète de type 1 a un coût social. En plus de peser sur le réseau de la santé, il a été démontré, selon la FRDJ, que la maladie peut provoquer de l'absentéisme au travail. Malheureusement, les meilleurs traitements, qui pourraient diminuer les impacts sociaux du DT1, ne sont pas accessibles à tous.

Actuellement, ceux qui reçoivent leur diagnostic après l'âge de 17 ans et 9 mois n'entrent pas dans le programme du gouvernement du Québec pour avoir accès aux pompes et à la fine pointe de la technologie. Sans assurances privées, recevoir une pompe à insuline coûtera en moyenne 8000 $. À cela s'ajoute au minimum 300 $ par mois en matériel, explique Mme Lacombe.

Un téléphone intelligent pointe vers une sonde de détection du glucose apposée sur un bras.

Au Québec, l'assurance publique ne couvre pas les traitements pour les personnes atteintes de diabète juvénile (type 1) après l'âge de 17 ans et 9 mois. Sans assurance privée, le coût s'élève à des milliers de dollars.

Photo : Colin Mehmel

Il y a actuellement des pourparlers avec l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESS) pour élargir la couverture de l'assurance publique aux adultes qui sont atteints de la maladie.

Nous travaillons pour démontrer qu'il est plus payant collectivement de donner accès aux meilleurs traitements aux adultes que de les laisser aller dans le réseau de la santé où une admission se traduit par une hospitalisation, conclut-elle.

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