Vivre avec la démence, une réalité compliquée

La démence touche principalement les personnes âgées.
Photo : Radio-Canada
Se présentant sous des formes différentes et des symptômes multiples, la démence diagnostiquée touche plus de 430 000 personnes au pays, essentiellement des personnes âgées, selon l'Agence de la santé publique du Canada. Face à un vieillissement de la population, les efforts se multiplient pour mieux faire connaître cette maladie chronique.
Pauline Gobeil, résidente de Victoria et membre de l'Assemblée francophone des retraités et aînés de la Colombie-Britannique, est bien placée pour savoir que la démence est un poids pour les personnes qui en souffrent.
Depuis quelques années, elle accompagne une amie de 81 ans qui a développé progressivement des symptômes de démence.
Au fil des années, je me suis aperçue que ses facultés cognitives commençaient à s'affaiblir, dit Mme Gobeil. Et puis, il y a eu cette fois où elle s’est perdue, et une autre où elle a fini à l'hôpital après avoir pris trop de médicaments et perdu connaissance.
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Finalement, un diagnostic confirme ses intuitions. Son amie, dont elle souhaite préserver l’anonymat, souffre de démence vasculaire et est transférée dans une résidence pour aînées.
Elle n’a pas vraiment conscience qu’elle fait de la démence. Elle se souvient de tout ce qui est ancien, mais c’est la mémoire à court terme qui est défectueuse.
Difficulté à trouver ses mots, difficulté à exprimer des idées, Pauline Gobeil explique que la démence se manifeste de façon périodique chez son amie, dont l’état physique est par ailleurs excellent
.
Il y a comme des plateaux, où ça va très bien, puis d’autres où elle bascule.
Santé Canada définit la démence comme une maladie chronique qui s’aggrave avec le temps et qui se caractérise souvent [notamment] par un déclin de la mémoire, des changements physiques, des changements d’humeur et de comportement
.
La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence et pourrait contribuer à entre 60 et 70 % des cas.
La démence touche essentiellement des personnes âgées, et seuls 3 % des personnes atteintes de démence ont moins de 65 ans. C’est ce qu’on appelle la démence précoce.
Éviter la stigmatisation
Pauline Gobeil regrette que la démence soit parfois mal connue ou mal perçue.
La démence, ça fait peur à tout le monde. C’est encore plus apeurant quand c’est un proche qui en est atteint
, explique-t-elle.
La résidente de Victoria ajoute que l’information est parfois difficile à obtenir et que certaines familles peuvent se sentir démunies. Dans le cas de son amie atteinte de démence, c’est la barrière linguistique qui représente un obstacle majeur.
Elle ne parle que français et pas du tout anglais. Ça rend les choses plus stressantes et plus compliquées pour elle.
En Colombie-Britannique, l'Assemblée francophone des retraités et des aînés de la province œuvre justement à mieux faire connaître la démence à travers des ateliers de sensibilisation.

Un puzzle est assemblé au centre d'aide pour personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, à Surrey, en Colombie-Britannique.
Photo : Radio-Canada
Le gouvernement fédéral a aussi récemment investi dans plusieurs initiatives locales, dont une de l’Université Simon Fraser (SFU), qui travaille sur la création de quartiers spécialement aménagés pour les personnes atteintes de démence.
Il peut arriver que des personnes atteintes de démence soient tout à coup désorientées et perdues. Alors l’objectif du projet est de créer, en partenariat avec les villes, un environnement sécuritaire pour elles, en repensant par exemple la signalisation ou les trottoirs
, explique Habib Chaudhury, professeur au Département de gérontologie de la SFU.
Les chercheurs ont ciblé plusieurs villes en Colombie-Britannique, notamment Prince George, Richmond et Burnaby.
La première étape va être de collecter des informations pour connaître et comprendre les besoins et les défis de personnes atteintes de démence, dit Habib Chaudhury. Nous allons ensuite faire des recommandations aux différentes villes.
Comment réduire les risques et prévenir la démence?
Selon un récent rapport de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le nombre de personnes atteintes de démence pourrait plus que doubler dans le monde d’ici 2050 en raison du vieillissement de la population.
Si l'âge est un facteur de risque très important, il est possible de prévenir la démence et de réduire les risques dès l'âge adulte, selon Aline Moussard, neuropsychologue et gestionnaire de projets de recherche à l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal.

Il est possible d'améliorer la santé du cerveau en modifiant certaines habitudes de vie.
Photo : Getty Images / Chinnapong
Le cerveau, c’est comme le cœur; si on en prend soin, il durera plus longtemps.
La neuropsychologue, qui offre également des ateliers de sensibilisation en Colombie-Britannique, mentionne plusieurs facteurs qui peuvent retarder ou même empêcher la démence de se développer.
Elle cite notamment la pratique d’une activité physique régulière, des activités de stimulation intellectuelle, la qualité du sommeil, une bonne alimentation ainsi qu’une bonne santé mentale.