Que sait-on du syndrome post-COVID-19?

Au début de la pandémie, les experts s’attendaient déjà à ce que certaines personnes infectées par ce nouveau coronavirus nommé SARS-CoV-2 prennent plus de temps à se rétablir, affirme le Dr Alain Piché, qui voit des centaines de patients atteints du syndrome à sa clinique de Sherbrooke. Après tout, d’autres infections virales, comme la mononucléose, peuvent parfois avoir des séquelles graves et durables.

On a vu [ce phénomène] avec d’autres infections virales, mais pas avec une prévalence aussi élevée comme avec la COVID-19, explique le Dr Piché. On ne s’attendait pas à ça. Et on ne sait pas pourquoi.

En fait, la COVID-19 n’a jamais cessé de surprendre les chercheurs. Il y a encore beaucoup à comprendre [à propos du syndrome post-COVID-19]. C'est un virus unique, constate la Dre Emilia Falcone, directrice de l’Unité de recherche en microbiome et défenses mucosales à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et infectiologue au CHUM.

Selon Simon Décary, chercheur au Laboratoire de recherche sur la réadaptation axée sur le patient de l'Université de Sherbrooke, qui étudie le phénomène de la COVID longue, le nombre de personnes souffrant est grand et nécessite davantage d’attention. Des fois, je passe pour un alarmiste, mais c’est une nouvelle maladie chronique en émergence.

Comment définir le syndrome post-COVID-19?

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Peut-être la seule certitude est qu’il existe désormais une définition médicale au syndrome post-COVID-19. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une personne doit présenter des symptômes qui persistent au moins trois mois et qui ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic.

Le syndrome peut survenir quelle que soit la gravité initiale de l'infection. Les symptômes peuvent apparaître après un rétablissement initial (généralement après trois mois) ou peuvent n’être jamais disparus après une infection initiale. Les symptômes peuvent également fluctuer ou réapparaître au fil du temps.

On estime que 80 % des personnes atteintes sont des femmes. La plupart ont entre 35 et 69 ans.

Toutefois, on ne sait pas avec certitude qui est le plus à risque de développer une affectation post-COVID-19.

On n’a aucune façon de prédire. C’est un jeu de roulette russe. Est-ce que ça va tomber sur toi?

Combien de personnes sont affectées?

Entre 10 % et 20 % des patients infectés présentent des symptômes pendant plus de trois mois, estime l’OMS.

Selon Simon Décary, même si l’on prend les estimations les plus prudentes (10 %) et qu’on réduit ce pourcentage à 5 % pour prendre en compte une possible protection conférée par la vaccination, cela n'en représente pas moins 160 000 Canadiens affligés de ce syndrome.

Ce nombre est probablement plus élevé puisque le nombre de cas est sous-estimé, surtout depuis l’arrivée du variant Omicron. Par exemple, on estime que deux millions de Québécois ont été infectés depuis le début de cette vague, ce qui pourrait représenter un nombre important de personnes avec des séquelles à long terme.

De plus, prévient M. Décary, si le virus devient endémique, il continuera d’infecter des millions de personnes chaque année. Cela fera augmenter année après année le nombre de personnes souffrant du syndrome.

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Quels sont les symptômes associés au syndrome?

Cette maladie n’est pas que respiratoire. Selon une étude internationale portant sur près de 4000 personnes avec des séquelles à long terme, (Nouvelle fenêtre) ce syndrome est associé à environ 200 symptômes touchant au moins 10 organes, dont le cerveau, le cœur, les poumons et les vaisseaux sanguins.

Certaines personnes ont un symptôme, d’autres en ont des dizaines. Il n’y a pas de nombre minimal de symptômes requis pour un diagnostic de syndrome post-COVID-19. Et la sévérité varie grandement d’une personne à l’autre.

La maladie se manifeste de façon différente d’une personne à l’autre. Il peut y avoir différents mécanismes en jeu selon la personne, mais nous croyons aussi qu’il y a certains fils communs, dit la Dre Falcone.

Une vaste enquête canadienne publiée (Nouvelle fenêtre) a révélé que les principaux symptômes signalés étaient la fatigue, l'essoufflement, le brouillard cérébral et les douleurs musculaires et articulaires. Les résultats de cette étude concordent avec plusieurs autres études dans le monde.

Par exemple, au Royaume-Uni (Nouvelle fenêtre), la fatigue est le symptôme le plus courant signalé par les individus (54 %), suivi de l'essoufflement (36 %), de la perte d'odorat (35 %) et des difficultés de concentration (28 %).

Le fait qu’il y ait autant de symptômes complique par ailleurs le diagnostic. Les experts doivent d'abord voir s’il y a des causes sous-jacentes différentes. C’est un diagnostic d’exclusion, explique le Dr Piché.

De plus, de nombreux patients, malgré leurs symptômes, obtiennent des bilans sanguins normaux. Malheureusement, souvent, ça ne paraît pas sur des tests laboratoires traditionnels. Beaucoup des symptômes sont invisibles. Ça ne veut pas dire que ce n’est pas là, dit Annik Jobin, conseillère-cadre pour le projet de réadaptation Co-Vie en Montérégie-Ouest.

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La Dre Falcone rappelle que le virus est encore nouveau et que les tests cliniques ont une certaine limite de détection. Il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas à propos de la COVID longue. Mais cela ne signifie pas que ce que ces personnes vivent n'est pas réel. Cela signifie simplement que nous n'avons pas trouvé le moyen de le détecter.

Quels organes sont affectés?

Par ailleurs, de plus en plus d’études montrent à quel point la COVID-19 endommage divers organes.

Selon une étude américaine portant sur plus de 150 000 patients infectés, publiée la semaine dernière dans la revue Nature Medecine (Nouvelle fenêtre), les personnes qui ont contracté la COVID-19 ont un risque augmenté de 55 % de développer un trouble cardio-vasculaire dans l’année qui suit l’infection.

Plus précisément, les personnes touchées étaient 72 % plus susceptibles de souffrir d'une maladie coronarienne, 63 % plus susceptibles de subir une crise cardiaque et 52 % plus susceptibles d'avoir un accident vasculaire cérébral.

De plus, le risque était élevé même pour ceux qui avaient moins de 65 ans et qui n’avaient pas de facteurs de risque, comme l'obésité ou le diabète.

Des chercheurs de l’Université Laval ont montré que le SRAS-CoV-2 provoque des microlésions au cerveau chez certains patients.

Un rapport des CDC (Nouvelle fenêtre) aux États-Unis a dévoilé que les enfants infectés par la COVID-19 ont 2,5 fois plus de risques de développer un diabète de type 1. Pour les enfants prédisposés, le virus peut déclencher un processus immunitaire qui endommage le pancréas.

C’est pour toutes ces raisons que la Dre Falcone ne recommande pas du tout d’être infecté sciemment par la COVID-19 dans l'espoir d’obtenir une certaine immunité.

Vous ne voulez pas avoir les séquelles à long terme de cette maladie. Cela a vraiment transformé la vie des personnes. Ce n’est pas comme attraper la grippe.

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Qu’est-ce qui cause le syndrome post-COVID-19?

Plusieurs hypothèses sont à l’étude pour expliquer les mécanismes qui déclencheraient ce syndrome.

Pour l’instant, ce n'est pas clair comme mécanisme [...] On ne sait pas qui est à risque et pourquoi certains ont plus de symptômes que d’autres.

La Dre Falcone ajoute que même si la maladie semble être très différente d’une personne à l’autre, les chercheurs croient qu’il y a fort probablement des liens communs pour expliquer le syndrome.

Une théorie est que la COVID-19 cause une puissante réaction immunitaire qui est incapable de s’arrêter et provoquerait de nombreux symptômes. Par exemple, on suspecte qu’une infection initiale, même bénigne, peut causer une neuro-inflammation importante et pourrait être la cause du brouillard cérébral vécu par de nombreux patients.

On croit aussi que des restes du virus ou du matériel génétique du virus pourraient subsister dans le corps après l’infection initiale et continuer de causer une réaction inflammatoire dans plusieurs organes.

On suspecte également les auto-anticorps de jouer un rôle. Le système immunitaire attaquerait l'organisme comme il le fait dans le cas de certaines maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde.

Une autre étude (Nouvelle fenêtre) révèle que des microcaillots se forment dans le sang des patients qui ont une infection aiguë de la COVID-19 et chez ceux qui ont la COVID-19 de longue durée.

Dans le sang des patients atteints de COVID longue, les microcaillots résisteraient aux processus fibrinolytiques du corps, qui permettent aux caillots de se décomposer.

Ces microcaillots empêcheraient les cellules de recevoir suffisamment d'oxygène (hypoxie cellulaire). Cette hypoxie pourrait être au cœur des nombreux symptômes. Ces chercheurs croient que des traitements comme les régimes antiplaquettaires et anticoagulants seraient à envisager.

Ils ont aussi découvert que des molécules inflammatoires ​​sont piégées parmi ces microcaillots, rendant leur détection avec des tests de laboratoire traditionnels difficile à faire.

Une étude britannique (Nouvelle fenêtre) a découvert, grâce à des IRM au xénon, des lésions pulmonaires chez les patients avec des essoufflements sévères, mais qui ont des tests pulmonaires normaux.

Enfin, une étude dans la revue Cell (Nouvelle fenêtre) établit quatre facteurs qui augmentent le risque de développer une affectation post-COVID-19, particulièrement chez les patients avec des symptômes initiaux sévères.

Le premier est le niveau d’ARN du coronavirus dans le sang (charge virale) au début de l’infection. Le deuxième est la présence de certains auto-anticorps, des anticorps qui attaquent par erreur les tissus de l'organisme, comme c'est le cas dans des maladies auto-immunes. Le troisième serait la réactivation du virus d’Epstein-Barr qui infecte la majorité de la population à l’enfance avant de devenir inactif. Le quatrième serait le fait d’avoir un diabète de type 2.

La Dre Falcone croit qu’une meilleure compréhension des mécanismes physiques, cellulaires et biochimiques qui conduisent à l'apparition de ce syndrome aidera à trouver de nouveaux traitements.

Existe-t-il un lien avec le syndrome de fatigue chronique?

De nombreux symptômes associés au syndrome post-COVID-19 présentent des similitudes avec ceux observés dans certaines maladies chroniques et virales, notamment l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Simon Décary explique que dès décembre 2020, la communauté d’EM/SFC a signalé des liens entre les deux cohortes de patients. Leur expérience a notamment aidé à développer des programmes de réadaptation.

Nous ne partons pas de zéro. Nous pouvons utiliser la recherche faite depuis des années sur l’EM et voir les parallèles avec la COVID longue, dit la Dre Falcone, qui espère que toute découverte sur le syndrome post-COVID-19 puisse également être utile pour les patients souffrant d’EM/SFC.

Comme les patients souffrant d’EM, de nombreux patients avec la COVID longue se font dire qu’il s’agit d’un problème de santé mentale (anxiété, TDAH, dépression, etc.). Puisqu’on n’est pas capable d’expliquer la maladie, on a tendance à dire que c’est psychosomatique, dans la tête des gens, déplore Simon Décary.

Rappelons que l’EM a d'abord été considérée comme psychosomatique (Nouvelle fenêtre), mais les études, dont une de la Norvège (Nouvelle fenêtre), montrent que la majorité de ces patients auraient eu une infection virale précédant l’apparition de la maladie. C’est aussi le cas de la sclérose en plaques, qui est un autre exemple de maladie très probablement provoquée par un virus, ajoute Simon Décary.

La Dre Falcone rappelle que les personnes qui reçoivent un diagnostic de syndrome post-COVID-19 doivent préalablement à cela passer une panoplie de tests pour en exclure toutes les autres causes, y compris celles relevant de la santé mentale.

Peut-on guérir du syndrome post-COVID-19?

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Il n’existe pas de traitement pour guérir cette maladie. Pour l’instant, la réadaptation est l’option privilégiée pour soulager certains symptômes.

On contrôle les malaises post-efforts pour améliorer la condition. On ne guérit pas la personne.

Il ajoute que les cliniques post-COVID-19 ont une approche interdisciplinaire. Souvent, un patient doit être suivi par plusieurs médecins.

Par exemple, certains voient un cardiologue qui peut prescrire des médicaments pour traiter leur tachycardie. D'autres voient des inhalothérapeutes pour obtenir des ​​inhalateurs de stéroïdes pour réduire leurs essoufflements. Des ergothérapeutes aident avec la gestion de l’énergie.

Plus on gère ces différentes comorbidités, plus on a de chance d'aider les symptômes principaux et de prévenir les rechutes, précise Simon Décary.

La réadaptation est particulièrement utile chez les patients avec des malaises post-effort et le syndrome de tachycardie posturale (PoTS), deux symptômes qui sont également souvent observés chez les patients atteints d’EM.

L’expérience avec la réadaptation avec les patients d’EM a vraiment modifié notre approche avec les patients atteints de COVID longue, ajoute la Dre Falcone.

Dans le cas du syndrome PoTS, la fréquence cardiaque d’une personne augmente à plus de 120 battements par minute (un rythme normal est entre 60 et 80) lorsqu’elle passe d’une position assise ou couchée à une position debout. La personne a des maux de tête, des étourdissements, des sueurs, de la fatigue extrême et parfois l'évanouissement.

Le malaise post-effort est un grand épuisement qui suit un effort physique ou cognitif ou une activité de la vie quotidienne. Le malaise survient de 14 à 72 h après un élément déclencheur, et peut durer des jours, voire des semaines. Les patients vivent des cycles de fatigue extrême, suivis d’un regain d’énergie. Ainsi, trop d'exercice ou d’efforts physiques peuvent être problématiques pour les patients souffrant d’une affectation post-COVID-19.

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Trop de patients post-COVID-19 souffrent de malaises post-efforts sans le savoir, déplore la Dre Bhéreur, qui elle aussi souffre de COVID-19 de longue durée et de ce type de malaise.

Elle ajoute que plusieurs médecins ont peut-être, sans le savoir, nui à la récupération de leurs patients en leur proposant une réadaptation traditionnelle. S’il y a une chose que les gens doivent savoir, c’est ça. Il y a trop de gens qui sont en train de s’enfoncer en poussant. On le voit avec l’EM où des patients qui ont été forcés dans des traitements de physio sont maintenant à terre, dit la Dre Bhéreur.

Plus on accumule de malaises post-efforts, plus les symptômes peuvent devenir permanents, précise Annik Jobin du projet Co-Vie en Montérégie.

C’est pourquoi des projets de réadaptation, comme ceux en Montérégie et à Laval, préconisent une approche différente et plus graduelle.

Ce n’est pas de la réadaptation physique comme on est habitué. Si on pousse trop la personne, elle peut faire une rechute et les effets peuvent être plus dévastateurs, explique Anne-Marie Spiridigliozzi, l’une des ergothérapeutes qui dirigent un projet de réadaptation post-COVID-19 pour la clientèle lavalloise, en association avec l'Hôpital Juif de réadaptation du CISSS de Laval.

Elle ajoute que la progression de ces patients est généralement beaucoup plus lente qu’avec d’autres maladies.

Selon Rosa Minichiello, ergothérapeute à l’Hôpital juif de réadaptation, dans le cas des patients atteints du syndrome post-COVID-19, l'autogestion des symptômes et des activités est l’élément à prioriser. Puisque le malaise post-effort peut survenir quelques heures, voire quelques jours plus tard, il est difficile de faire le lien entre l’élément déclencheur et l’épuisement. L’auto-gestion permet de cibler les limites de chaque personne et de faire un choix dans les activités à faire dans une journée.

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Quel est le pronostic?

Le pronostic à long terme n’est pas connu. Historiquement, dit Simon Décary, on s’attend à ce que 80 % des maladies post-virales se résolvent de façon naturelle en deux ans. Par contre, on voit que certaines personnes infectées par la COVID-19 sont toujours malades presque deux ans plus tard.

C’est passablement incapacitant. Il y a des gens qui ont beaucoup de symptômes après presque deux ans, dit le Dr Alain Piché.

Pour l’instant, les données montrent qu’environ la moitié des patients qui présentent des symptômes après 4 semaines se rétablissent après 12 semaines. Selon l'Office for National Statistics (ONS) au Royaume-Uni (Nouvelle fenêtre), environ 40 % de toutes les personnes atteintes du syndrome post-COVID-19 vivent avec des séquelles pendant plus de 12 mois.

Pour l’instant, on espère qu’avec le temps, les symptômes vont disparaître peu à peu, mais il n’y a aucune certitude. C’est un très long chemin à parcourir, ajoute la Dre Falcone.

Est-ce que la vaccination aide?

Il semble que la vaccination réduise le risque de développer ce syndrome, mais les conclusions demeurent incertaines, indique la Dre Falcone.

Une étude, publiée dans The Lancet Infectious Diseases (Nouvelle fenêtre), estime que les personnes qui ont reçu deux doses de vaccin et qui ont été infectées étaient deux fois moins susceptibles de signaler des symptômes après 28 jours, en comparaison avec les personnes non vaccinées.

Une étude britannique (Nouvelle fenêtre) publiée en janvier 2022 rapporte qu’environ 10 % des personnes adéquatement vaccinées ont des symptômes persistants, comparés à 15 % pour les personnes non vaccinées.

La Dre Falcone rappelle qu’il est tout de même possible de développer le syndrome post-COVID-19 même si l’on est infecté après avoir été vacciné.

Est-ce que tous les variants causent la COVID longue?

Une étude de la Norvège (Nouvelle fenêtre) (pas encore révisée par les pairs) révèle que les patients souffrant du syndrome post-COVID-19 ont des symptômes différents selon les vagues, et possiblement selon les variants.

Ceux de la première vague souffrent davantage d'essoufflement, de fatigue, de perte de mémoire et de concentration, d’anosmie et de parosmie. Ceux infectés à partir de l’automne 2021 rapportent davantage de douleurs musculaires et articulaires.

Le Dr Piché dit qu’il a observé davantage de patients avec des symptômes de longue durée qui ont été infectés avec le variant Delta.

Il est encore tôt pour savoir si Omicron cause plus ou moins de cas de syndrome post-COVID. Il n’y a rien de solide qui nous dit que ça va être mieux pour Omicron. On ne le sait pas, dit la Dre Bhéreur.

Avec le nombre extrêmement élevé d’infections causées par Omicron, ceux qui étudient ce nouveau syndrome surveillent de près si ces personnes se rétablissent plus rapidement que lors de vagues précédentes.

Est-ce que la prévalence des cas de COVID longue sera aussi élevée avec Omicron? Si c’est le cas, ça va être catastrophique. Dans trois à six mois, on va avoir une avalanche de patients qui va être difficile à gérer, dit le Dr Piché.