Maladie inconnue : un groupe de soutien réclame des réponses du gouvernement

Steve Ellis, le fils d’un des patients de la grappe de cas associés au syndrome, est instigateur d’un groupe de soutien sur Facebook.

Lui et des membres du groupe ont décidé d’organiser une rencontre en personne pour partager leurs expériences depuis qu'ils vivent avec le syndrome et trouver des pistes d’actions pour les prochains mois.

C’est plus facile en personne pour voir les émotions et écouter les histoires de tout le monde. Il y a des parents, il y a des jeunes, il y a des personnes âgées, dit Steve Ellis. C’était vraiment épuisant, et je crois qu’on a une nouvelle énergie pour plusieurs autres mois.

« Voici Roger Ellis. Il est mon père, et il a été abandonné par le gouvernement du Nouveau-Brunswick », a dit Steve Ellis en montrant une photo au groupe.

Photo : Radio-Canada / SARAH DERY

Des députés des partis d’opposition ont également pris part à la rencontre.

Le porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé, Jean-Claude D’Amours, demande à la ministre de la Santé Dorothy Shephard d’être présente pour les patients.

Il accuse le gouvernement de manquer de transparence dans le dossier.

On voit de moins en moins souvent la ministre de la Santé au niveau des médias, avance-t-il. Elle devrait être directement impliquée dans le dossier, non pas pour donner des résultats scientifiques ou médicaux, car ce n’est pas sa responsabilité en tant que ministre de la Santé, mais [plutôt pour] écouter ces gens-là.

Le chef du Parti vert du Nouveau-Brunswick, David Coon, se demande si le gouvernement craint les réponses qui pourraient émerger d’une enquête.

Les familles cherchent des réponses, mais le gouvernement ne veut pas faire les demandes. Sans demandes, ce n’est pas possible d’avoir les réponses, clame-t-il. C’est un enjeu très sérieux. Beaucoup de familles sont impliquées avec cette maladie neurologique inconnue.

Les familles ne font plus confiance au gouvernement

Les patients et membres de leurs familles disent ne plus faire confiance au gouvernement du Nouveau-Brunswick pour trouver des réponses à leurs questions.

Certains sentent que la science a été écartée au profit de la politique et demandent un traitement juste et impartial.

Ils sont toujours en attente de la publication du rapport du groupe de surveillance néo-brunswickois, qui devait paraître au début de l’année. La plupart disent avoir tenté de joindre à de multiples reprises la ministre de la Santé, sans réponse.

De gauche à droite : le porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé Jean-Claude D’Amours, le chef du Parti vert du Nouveau-Brunswick David Coon et le porte-parole de l'opposition en matière de francophonie Benoît Bourque.

Photo : Radio-Canada / Sarah Déry

Jill et Tim Beatty, les enfants de Laurie Beatty, décédés en 2019, plaident toujours pour que les tissus des personnes décédées soient testés pour détecter des toxines. Ils ne comprennent toujours pas pourquoi ce n’est pas fait.

Pouvoir être ici et se rencontrer, avoir les gens en face de nous et sentir le soutien, c’est quelque chose […] Il y a des gens de partout, confie Jill Beatty. C’est vraiment incroyable de pouvoir recharger nos batteries ensemble, car même s’il s’agit d’une longue et lente bataille, il y a aujourd’hui une lancée et c’est excitant.

Même son de cloche pour Tim Beatty.

La plupart du temps, lorsque nous menons ce combat, la réponse que nous recevons est dédaigneuse, surtout de la part du gouvernement du Nouveau-Brunswick. Mais que d’autres nous disent : je sais, nous sommes dans le même bateau, nous allons faire avancer les choses… c’est tellement rafraîchissant, ajoute-t-il.

La ministre de la santé au courant de la rencontre

Dans une lettre envoyée aux patients et aux familles vendredi soir, la ministre de la Santé Dorothy Shephard a dit être au courant que la rencontre allait avoir lieu.

Une copie de la lettre a été envoyée à Radio-Canada de la part du directeur des Communications du ministère de la Santé, Bruce Macfarlane.

Nous ne remettons aucunement en question le fait que tous les patients initialement reconnus comme faisant partie de cette grappe souffrent de problèmes de santé grave. Je vous assure que notre système de soins de santé provincial vous fournira les meilleurs soins possibles , peut-on y lire.

Le ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Dorothy Shephard.

Photo : gouvernement du Nouveau-Brunswick

Dorothy Shephard invite les membres des familles à une rencontre lors de la publication du rapport.

Bruce Macfarlane confirme que le rapport sera publié sous peu, mais aucune date n’a été précisée.

Steve Ellis a confirmé samedi avoir reçu la lettre. Il déplore que ce soit la première communication de la part de la ministre de la Santé depuis des semaines, mais tient tout de même à la rencontrer.

C’est le début d’un mouvement pour avoir des réponses , conclut-il.

Avec les informations de Sarah Déry