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Fibrose kystique : après un long combat, une adolescente a accès au Trikafta

Jasmine Roussel portant un appareil respiratoire.

Jasmine Roussel, 13 ans, est atteinte de la fibrose kystique.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

À Shippagan, la mère d’une adolescente de 13 ans atteinte de la fibrose kystique peut aujourd’hui crier victoire. Après des mois de démarches auprès d’instances gouvernementales fédérale et provinciale, sa fille, Jasmine Roussel, a maintenant accès au Trikafta, un médicament autorisé par Santé Canada en juin 2021 et remboursé par le Nouveau-Brunswick depuis quelques mois seulement.

C’est donc un grand jour pour Jasmine. Elle s’apprête à prendre sa première dose du Trikafta, qui s’attaque aux anomalies génétiques sous-tendant la maladie au lieu de simplement soulager les symptômes.

C’est un médicament révolutionnaire, s’exclame Maryse Haché, qui a mené un long combat aux côtés de Fibrose kystique Canada pour que ce traitement soit disponible au pays. Il aura fallu près de deux ans pour que le fabricant obtienne le feu vert de Santé Canada. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) l’avait quant à elle autorisé en octobre 2019.

La prescription du Trikafta est désormais permise pour les patients âgés de 12 ans et plus, à un prix coûteux : 25 000 dollars par mois.

La majorité des compagnies d’assurances privées ne vont pas couvrir ça, c’est trop dispendieux, explique la mère de Jasmine.

Remboursement provincial

Le choix de rembourser un médicament ou d’imposer des restrictions aux personnes admissibles est laissé à la discrétion des provinces et territoires.

Le 14 octobre 2021, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a inscrit le Trikafta à son registre de médicaments. En faisant cet ajout, la province précisait alors que seuls les patients atteints de fibrose kystique dont la capacité pulmonaire est inférieure ou égale à 90 % sont admissibles au remboursement.

Jasmine Roussel et sa mère, Maryse Haché, dans leur cuisine.

Maryse Haché espère maintenant que Santé Canada approuvera le traitement pour les enfants de 6 à 11 ans.

Photo : Radio-Canada

Ce qui veut dire que si tu es encore en bonne santé au niveau pulmonaire, on va attendre, déplore Maryse Haché, ajoutant que la maladie affecte également le système digestif, comme c’est le cas pour sa fille.

Le Nouveau-Brunswick a finalement fait demi-tour. Le 4 février 2022, dans la dernière mise à jour du Plan de médicament, ce critère avait été retiré. Donc tous les enfants, tous les jeunes adultes, les adultes, qui ont la fibrose kystique avec le gène delta-F508 ont accès au médicament Trikafta sans avoir à être plus malade, se réjouit-elle.

Malgré une victoire personnelle, la bataille de Maryse n’est pas terminée. Elle souhaite maintenant que le traitement soit autorisé pour les enfants de moins de 12 ans au Canada. On veut qu’ils y aient accès le plus rapidement possible. Il y a certains de ces enfants-là qui en ont besoin. C’est une question de vie ou de mort, plaide-t-elle.

Santé Canada évalue actuellement la sécurité du Trikafta pour cette tranche d’âge et rendra sa décision au plus tard en avril.

Qu’est-ce que le Trikafta?

La boîte du médicament.

L'assurance-maladie du Nouveau-Brunswick rembourse le traitement du trikafta depuis le 14 octobre 2021.

Photo : Radio-Canada / Claude Bouchard

Le Trikafta est une nouvelle génération de médicament pour le traitement de la fibrose kystique, aussi appelée mucoviscidose. Il s’adresse principalement aux patients possédant au moins une mutation delta-F508 du gène CFTR, détectée dans environ 90 % des cas diagnostiqués de la maladie.

Contrairement aux autres traitements de la fibrose kystique, le Trikafta s’attaque au nœud du problème en rétablissant le fonctionnement du gène CFTR. Résultat : chez les personnes qui répondent bien au traitement, on constate une nette amélioration de la fonction pulmonaire au bout de quelques mois.

Le 9 juin 2021, la FDA autorise la prescription de ce médicament chez les 6 à 11 ans.

Avec des informations de Mario Mercier

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