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Les jeunes ne sont pas épargnés par la COVID de longue durée

Une jeune femme debout sur une piste de course

Claudia Hébert a été infectée en mars 2020, lors d’un stage universitaire au Sénégal. Cette jeune athlète en cross-country et en patinage artistique pour l'équipe des Carabins souffre maintenant de douleurs chroniques et de brouillard cérébral en raison de la COVID longue.

Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Si le syndrome post-COVID-19 semble affecter surtout les personnes de 35 à 69 ans, de jeunes adultes et des enfants sont eux aussi aux prises avec des séquelles de leur infection pendant plusieurs mois. Et les symptômes sont similaires.

Ainsi, Thomas, à qui nous avons parlé, souffre de fatigue extrême, ce qui lui fait manquer des jours d’école. Claudia, elle, a dû mettre ses études sur pause à cause de la fatigue et de douleurs. Arthur, lui, trouve désormais aux aliments un goût de poubelle, alors qu’Amélie ressent un brouillard mental qui perturbe son travail.

Différence de taille, cependant, ils seraient bien moins nombreux à en souffrir que les adultes. Entre 10 % et 20 % des adultes ayant contracté la COVID-19 ont développé des séquelles à long terme. Toutefois, les études ne s'entendent pas exactement sur leur nombre.

C’est encore trop flou. Il y a plusieurs rapports, mais avec des pourcentages très variables, explique la Dre Than Diem Nguyen, pneumologue à la clinique post-COVID du CHU Ste-Justine.

La multitude de définitions qui existent pour ce syndrome chez les enfants a contribué aux très larges variations dans la proportion d’enfants infectés qui développent par la suite le syndrome post-COVID-19 (entre 1 % et 51 % selon les études), précisent les auteurs d’une récente étude publiée dans la revue Archives of Disease in Childhood (Nouvelle fenêtre).

C’est pourquoi la semaine dernière, un panel de 120 experts internationaux s’est entendu sur une définition du syndrome post-COVID-19 chez les enfants : ressentir au moins un symptôme physique persistant pour une durée minimale de 12 semaines; avoir des symptômes qui peuvent persister ou se développer après l’infection, ou encore fluctuer dans le temps et dans la sévérité; avoir des symptômes qui ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic et qui doivent avoir un impact sur le fonctionnement au quotidien.

la Dre Nguyen reconnaît qu’il est parfois difficile de départager si certains symptômes sont causés par la COVID-19 ou par d’autres facteurs, considérant l’impact qu’a la pandémie sur tous les aspects de nos vies. Plusieurs choses sont arrivées en même temps, que ce soit l’isolement, l’école à distance, la diminution des activités physiques, illustre-t-elle.

Mais, comme en témoignent ces quatre jeunes, le syndrome post-COVID-19 cause des maux physiques et mentaux très réels.

Des études et des carrières chamboulées

Claudia Hébert, 30 ans, a été infectée en mars 2020 lors d’un stage universitaire au Sénégal. À son retour au Québec, elle n’avait pas de symptômes. Trois semaines plus tard, elle a développé les symptômes classiques de la COVID-19 : grippe, mal de gorge, fatigue.

Cette fatigue s’est maintenue tout l’été. Je faisais des siestes de trois heures dans l’après-midi et j’étais encore fatiguée. Je me disais que c’était parce que j’avais eu une grosse année, explique cette athlète de l’équipe des Carabins de l’Université de Montréal (cross-country et patinage artistique).

À la fin août 2020, son état a empiré. Claudia a commencé à avoir des brûlures et des douleurs au dos, de la fièvre, des engourdissements, de la difficulté à respirer. Je marchais comme une vieille. J’avais tellement mal, on pensait que mon dos était cassé. Après une visite à l’urgence, on l’a renvoyée à la maison avec quelques médicaments. Le syndrome post-COVID-19 n’était pas encore sur le radar des médecins.

On lui a plutôt suggéré de consulter un psychologue. Mais, heureusement pour elle, certains membres de l’équipe médicale sportive des Carabins ont insisté pour qu’on analyse de nouveau son dossier médical. Ils voyaient que ce n’était pas normal, se rappelle-t-elle.

Après de multiples tests, il est devenu plus clair que c’était la COVID-19 qui était à l’origine de ses fortes migraines, de sa fatigue oculaire, de ses pertes de coordination, mais aussi de ses problèmes de concentration et de cet engourdissement ressenti aux bras et aux jambes.

« Je ne pensais pas que je pouvais vivre cette douleur. [...] Au niveau cognitif, c’est invalidant.. Mon processus de réflexion est lent. »

— Une citation de  Claudia Hébert, étudiante et athlète pour l'équipe des Carabins

Sa capacité à étudier est très limitée. Elle n'a pas pu terminer son stage à l'École de médecine vétérinaire de St-Hyacinthe. En attendant, elle essaie de suivre un cours en gestion d’entreprise, mais a dû demander de l’aide au bureau de soutien des élèves handicapés. Je ne peux pas aller en classe, des gens prennent des notes à ma place, on me donne plus de temps pour mes examens.

Elle a essayé plusieurs médicaments, sans succès. La physiothérapie la soulage temporairement, mais pas assez pour reprendre sa routine.

Entrevue avec la journaliste de Radio-Canada Mélanie Meloche-Holubowski sur le syndrome post-COVID-19.

Amélie Guay, 25 ans, a elle aussi eu de la difficulté à comprendre que la COVID-19 était responsable de son brouillard mental et de sa fatigue.

Cette travailleuse sociale de la Capitale-Nationale a été infectée en mars 2020. Elle avait quelques symptômes grippaux, avait perdu l’odorat et se sentait dans un brouillard.

Après sa période d’isolement, Amélie est retournée au travail. Mais sa capacité cognitive n’était plus la même. J’avais de la difficulté à réfléchir et à pondérer une opinion personnelle. J’avais souvent des maux de tête. Ses journées de travail l’épuisaient; elle dormait de dix à douze heures par nuit.

Elle a consulté plusieurs médecins, qui ont évoqué le stress vécu au travail. Après tout, plusieurs de ses tests étaient normaux, comme c’est le cas pour de nombreux patients atteints du syndrome post-COVID-19.

Mais je n’avais pas d’anxiété, ni de stress, ni de problèmes émotionnels, insiste-t-elle. Je me demandais si je n’étais pas trop sensible. Amélie a d’ailleurs consulté un psychologue, qui a conclu que ce n’était pas une question de santé mentale.

Ce n’est qu’après un an qu’un médecin dans une clinique sans rendez-vous a compris le lien entre ses symptômes et son infection de COVID-19. Sa longue COVID a finalement été déclarée maladie professionnelle.

Ses symptômes ne sont plus aussi sévères qu’au début.

« Mais le vide dans mon cerveau est encore présent. Je suis jeune et j’ai l'impression que j’ai un cerveau qui déraille. »

— Une citation de  Amélie Guay, travailleuse sociale

Tout goûte comme des poubelles

Un adolescent mange un bol de pâtes à table.

Depuis son infection à la COVID-19, Arthur Caron tolère seulement quelques aliments. En ce moment, il arrive à manger un bol de pâtes. Il ajoute seulement de l'huile de canola, parce que toute épice ou sauce goûte extrêmement mauvais.

Photo : Julie Bouchard

En mai 2020, Arthur Caron est infecté par la COVID-19 dans sa classe de sixième année. Il a le nez qui coule et a perdu son odorat.

Après trois mois, il a recommencé à percevoir certaines odeurs. Puis, soudainement, tout s’est mis à goûter et à sentir mauvais. Depuis, il est incapable de manger la majorité des aliments qu’on lui propose; plus rien ne goûte comme il faut. C’est comme si je lui sers des déchets, raconte sa mère Julie Bouchard.

Elle peine à le faire manger suffisamment pour qu’il ait l’apport calorique dont il a besoin. D’ailleurs, il a perdu près de 30 livres depuis le début de sa maladie. Pour s’assurer d’avoir les nutriments nécessaires, il consomme des céréales de bébé, et des boissons et des barres protéinées.

En ce moment, il n’y a que quelques ingrédients que tolère son fils, notamment des pâtes blanches et des patates. Pas de sel, pas d’épices, pas de beurre. Les pâtes alimentaires, ça goûte le carton, mais c’est ce qui goûte le moins fort. Tout ce qu’il mange ne goûte pas bon. Ce qu’on réussit à lui faire manger, c’est parce qu’il le tolère, parce que c’est pas bon.

Non, son fils n’a pas soudainement développé des caprices alimentaires, insiste-t-elle. Il aimait manger du Nutella. Là, le pot reste dans l’armoire et il ne veut pas y toucher. J’ai fait des crêpes, il avait le goût de vomir. Il rêvait du trio Big Mac; on lui en a acheté et il n’a jamais pu le manger. Si c’était du caprice, il l’aurait mangé.

En fait, souvent, son fils énumère tous les aliments qu’il rêve de manger. Presque tous les jours, il pleure, assis avec dégoût devant sa boisson protéinée, peu motivé par son repas.

« Des fois, il me dit : "maman, ça sert à rien que je mange. Je me fous de ne plus grandir.” »

— Une citation de  Julie Bouchard, mère d'Arthur

Ce n’est que plusieurs mois après l’apparition de ces étranges symptômes que Julie a eu la confirmation que son fils souffrait bel et bien de parosmie, provoquée par la COVID-19. Il serait, à sa connaissance, le seul enfant au Québec à en souffrir.

Exaspérée par le manque d’aide au Québec, elle a fait appel à une orthophoniste en rééducation olfactive en France, qui travaille avec des patients atteints d'Alzheimer ou d’amnésie. Celle-ci utilise l’odorat et les souvenirs pour stimuler les capteurs olfactifs. Elle nous donne un peu d’espoir, dit Julie Bouchard.

Insomnie, rythme cardiaque effréné

Dans la famille Rousseau-Gagnon de Chaudière-Appalaches, deux membres de la famille vivent désormais avec syndrome post-COVID-19. Thomas, 13 ans, a été infecté à l’école au début de février 2021. Il était asymptomatique. Pour sa mère, Virginie Gagnon, l’infection a été sévère; elle a connu une importante détresse respiratoire.

Après son isolement, Thomas est retourné à l’école. Mais il a commencé à faire de l’insomnie et avait des problèmes de mémoire et de concentration. On ne comprenait pas trop, mais on ne pensait pas que c’était sérieux, dit le père, Simon Rousseau.

Ses parents ont ensuite constaté que Thomas était épuisé par ses cours d’éducation physique. Il avait de gros maux de tête, des vertiges, une grosse fatigue. Il voulait juste dormir sur son bureau à l’école, raconte Simon Rousseau. Thomas appelait de plus en plus ses parents pour venir le chercher à l’école.

Thomas a été hospitalisé une première fois à cause de ses symptômes qui s’aggravaient. Pendant trois jours, il a passé une panoplie de tests. On est ressortis sans trop savoir ce qui se passait, poursuit son père. Tous les tests étaient beaux, mais on savait bien que quelque chose ne marchait pas.

Une semaine plus tard, il est de nouveau hospitalisé. Les médecins sont alors convaincus que ses maux physiques sont d’origine psychologique. Ma conjointe est infirmière et elle tenait son bout. Elle leur disait "non, ce n’est pas ça." Mais plus elle se débattait avec eux, plus ils étaient convaincus que c’était quelque chose de psychologique.

Un autre médecin a finalement confirmé que Thomas souffrait bel et bien de séquelles post-virales. Le fait que Thomas et sa mère ont des symptômes persistants qui se ressemblent a aidé à convaincre les médecins.

Les deux souffrent en effet du syndrome de tachycardie posturale (PoTS). Par exemple, si Thomas se lève du divan, son rythme cardiaque peut soudainement passer de 60 à 130 battements par minute.

Leur médecin de famille a récemment prescrit des bêtabloquants à Virginie et à Thomas, dans l’espoir de réduire ces épisodes cardiaques.

Thomas continue d’être épuisé par de petites activités comme regarder la télévision. Son insomnie chronique lui fait manquer des jours de classe.

« Je trouve ça plate, je ne peux plus rien faire. »

— Une citation de  Thomas Rousseau, atteint de la « COVID longue »

Pour M. Rousseau, c’est clair que le syndrome post-COVID-19 handicape une vie.

Quel est l’impact à long terme?

Julie Bouchard regarde son fils Arthur jouer à l'ordinateur.

Julie Bouchard et son fils Arthur

Photo : Radio-Canada / Marie Maude Pontbriand

Ces quatre jeunes ont été infectés tôt dans la pandémie, et établir leur diagnostic a pris du temps. Il est cependant trop tôt pour savoir quel impact aura le variant Omicron, qui circule actuellement, chez les enfants. Mais on sait que plus d’enfants ont été infectés par le virus lors de cette dernière vague que lors des précédentes.

Malgré les risques associés à une infection de COVID-19 chez les jeunes, la Dre Nguyen croit que les parents ne doivent pas s’inquiéter outre mesure, mais qu’ils doivent être à l’affût de symptômes à long terme chez les enfants infectés et ne pas hésiter à consulter.

Simon Décary, chercheur au Laboratoire de recherche sur la réadaptation axée sur le patient de l'Université de Sherbrooke, qui étudie le phénomène de la COVID de longue durée, ajoute que, de façon globale, les jeunes récupèrent en dedans de six mois. Ce n’est pas de la même ampleur que pour les adultes, dit-il.

La Dre Nguyen abonde dans le même sens : les jeunes patients voient généralement une amélioration progressive de leurs symptômes. Selon elle, c’est une minorité qui a des symptômes plus d’un an après l'infection.

Seulement, qui finalement en fera partie? Et à quel prix? Après un an et demi, Amélie se demande si elle doit faire une croix sur son état d’avant. Est-ce que je dois faire un deuil de comment j'étais et accepter que je suis une personne avec de nouvelles limites?

La mère d'Arthur se prépare elle aussi à un combat de longue durée. Un médecin a informé la famille de se préparer à ce que la parosmie ne disparaisse jamais. J’ai pleuré. Je ne veux pas croire ça…, laisse tomber Mme Bouchard.

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