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Les petites histoires et le grand récit du sida racontés par Yanick Villedieu

Un homme, qui porte des lunettes, sourit.

Yanick Villedieu a consacré sa carrière au journalisme scientifique et médical.

Photo : Radio-Canada

Fanny Bourel

Dans le nouveau livre Le deuil et la lumière : une histoire du sida, Yanick Villedieu, qui a animé pendant 35 ans l’émission radio-canadienne Les années lumière, revient sur les 40 ans d’épidémie du sida. Un récit dont la fin reste à écrire qu’il raconte dans sa dimension scientifique, mais aussi humaine, mettant en lumière celles et ceux qui ont vécu la pandémie au plus près.

C’est en 1981, le 5 juin 1981 précisément, qu’est publié l’acte de naissance scientifique du sida, sous la forme d’une notice de 46 lignes parue dans un bulletin hebdomadaire du Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Cette notice rapporte cinq cas d’un type particulier de pneumonie, qui affecte habituellement les personnes au système immunitaire très affaibli, survenus chez cinq jeunes hommes homosexuels à Los Angeles.

Dans les mois qui suivent, d’autres cas sont rapportés, toujours au sein de la communauté gaie, puis chez des personnes haïtiennes et des hémophiles en 1982. 

Cette maladie encore mystérieuse pour les scientifiques est baptisée, en anglais, AIDS, pour acquired immunodeficiency syndrome (syndrome de l’immunodéficience acquise, ou SIDA), le 27 juillet 1982. C’est lors de ce même été que Yanick Villedieu parle pour la première fois du sida sur les ondes de Radio-Canada, lors de l’émission Aujourd’hui la science.

Par la suite, le journaliste scientifique ne cessera pas de couvrir la pandémie de sida, assistant à 19 conférences internationales sur le sida à partir de 1985 et réalisant des reportages sur les ravages de la maladie au Canada, mais aussi aux États-Unis, en Afrique ou encore en Inde. 

Un récit riche et complet

J’ai choisi de dire ce que j’avais vu, vécu et ressenti, explique Yanick Villedieu. Les choix se sont aussi faits en fonction de l’écriture, car, moi, je voulais raconter une histoire. D’ailleurs, des personnes m’ont dit que ça se lisait un peu comme un roman policier.

Il y avait toujours des rebondissements. C’était vraiment une histoire passionnante à suivre, constate-t-il.

Entre la paternité de la découverte du virus du sida très disputée entre la France et les États-Unis, l’optimisme des années 1980 quant à la possibilité de trouver rapidement un traitement, et même un vaccin, puis l’impuissance de la science devant le nombre de décès au début des années 1990, suivie de l’arrivée telle un miracle des trithérapies en 1996, et la bataille pour permettre aux pays du Sud d’y avoir accès dans les années 2000, le récit fait dans Le deuil et la lumière : une histoire du sida est effectivement captivant. 

Couverture de livre ornée d'un ruban rouge.

«Le deuil et la lumière», de Yanick Villedieu, est publié aux éditions du Boréal.

Photo : Éditions du Boréal

Les petites histoires dans la grande histoire

En 40 ans, le sida a tué au moins 27 millions de personnes dans le monde, mais des estimations de chiffres réels montent jusqu’à 48 millions de décès. Au-delà des faits racontés par Yanick Villedieu et des explications médicales données, la force du livre réside aussi dans la place accordée aux personnes – scientifiques, malades, bénévoles – impliquées.

Des pages sont ainsi consacrées au grand danseur Rudolf Noureev, qui a succombé au sida en 1993; au médecin américain Jonathan Mann, qui a étudié la maladie dès le début des années 1980 et qui a fondé le Programme mondial de l'OMS pour la lutte contre le SIDA en 1986 avant de mourir dans l’écrasement de vol 111 de la Swissair, au large de la Nouvelle-Écosse, en 1998; mais aussi au critique culturel québécois Maurice Tourigny. 

Ce correspondant du Devoir à New York a été fauché par le sida en 1999; son corps étant allergique à l’un des médicaments de la trithérapie. Peu avant son décès, il a composé un poème, repris par Hélène de Billy dans son livre-hommage Maurice ou la vie ouverte, paru en 2005. J’ai refusé la petitesse et j’ai saisi l’amour qui m’était offert. J’ai vécu la vie ouverte, a écrit Maurice Tourigny. 

Des exemples émouvants

Autre visage québécois de cette pandémie : Gaétan Dugas. Agent de bord à Air Canada, ce dernier est décédé en mars 1984 à l’âge de 31 ans. Trois ans plus tard, cet homme aux multiples partenaires sexuels a été considéré, par les médias américains, comme étant le patient zéro, le premier à avoir apporté le sida aux États-Unis. 

Dans son livre, Yanick Villedieu démonte cette fausse nouvelle, qui a injustement accusé Gaétan Dugas. Il explique que le VIH était présent aux États-Unis avant que Gaétan Dugas ne soit contaminé. Des prélèvements effectués sur un adolescent mort en 1969, dans le Missouri, après une étonnante série d’infections, se sont révélés positifs au VIH quand ils ont été testés en 1987. 

Le Québécois Gaétan Dugas n’a pas été, c’est sûr, le redoutable patient zéro qu’on a dit et redit, le grand méchant du sida, écrit le journaliste dans son livre. [Il a été] un patient parmi d’autres, tous fauchés par le sida. Et aussi, comme l’a dit l’historien Richard McKay, "un des patients les plus diabolisés de l’histoire".

Yanick Villedieu relate également le cas du journaliste du Wall Street Journal David Stanford, qui est passé de la mort à la vie en quelques semaines grâce à l’arrivée des trithérapies. Il avait écrit sa propre notice nécrologique à la fin de 1995 [tant il sentait la fin approcher], dit-il. Début 1996, son médecin lui a prescrit la trithérapie. Fin 1996, David Stanford a écrit un texte dans le Wall Street Journal disant : "Je suis un miraculé, j’ai [désormais] plus de chance de mourir renversé par un camion que du sida".

C’est incroyable, ajoute-t-il. Après des années de déprime et de pessimisme profond, pouf, les trithérapies sont arrivées!

Dans son livre, Yanick Villedieu revient aussi sur le fait que le 3TC, un médicament de la trithérapie, a été mis au point à Montréal. 

De la pandémie du sida à celle de la COVID-19

Impossible bien sûr pour lui de ne pas dresser un parallèle entre la pandémie de sida et celle de la COVID-19, dans laquelle le monde est plongé depuis bientôt deux ans. Le journaliste y consacre un chapitre de son ouvrage. 

Le sida et la COVID ont de grands points en commun, écrit-il. L’un et l’autre sont des maladies nouvelles qui ont déclenché (et qui continuent parfois à déclencher) des mouvements de peur, voire de panique. L’un et l’autre ont aussi été d’emblée considérés comme les maladies des autres, celle des homosexuels dans le cas du sida, celle des vieux dans le cas de la COVID.

Autre point commun : le Dr Anthony Fauci. Celui qui est actuellement le conseiller de la Maison-Blanche sur la crise sanitaire a été à l’avant-plan de la lutte contre le sida en tant que directeur du National Institute of Allergy and Infectious Diseases à partir de 1984.

L’auteur fait aussi le constat que le monde n’a pas retenu de l’expérience du sida que les maladies infectieuses ne sont pas que des questions de santé, mais que leur évolution dépend aussi de problèmes de société, comme les inégalités socioéconomiques. 

« C’est comme si on avait oublié que la COVID-19 n’est pas juste un virus qui rend malade quelqu’un. C’est aussi une dimension sociale, économique et culturelle. »

— Une citation de  Yanick Villedieu

Si les nombreuses années de recherche effectuées pour trouver un vaccin contre le sida sont restées infructueuses, elles auront contribué à mettre au point rapidement un vaccin contre la COVID-19.

Le deuil et la lumière : une histoire du sida cite une étude du Dr Jeffrey Harris publiée en mars dernier, qui souligne que 86 % des vaccins en phase clinique à l’époque comportent des technologies qu’on peut faire remonter aux prototypes testés pour mettre au point des vaccins contre le VIH.

« C’est vrai que les vaccins contre la COVID-19 doivent quelque chose d’important à toute la recherche faite pour un vaccin contre le sida. »

— Une citation de  Yanick Villedieu

Le sida a aussi forcé les chercheurs à mieux comprendre le système immunitaire. Et si on comprend mieux le système immunitaire, on comprend mieux les vaccins.

Publié aux Éditions du Boréal, l’essai Le deuil et la lumière : une histoire du sida est en librairies. 

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