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Québec veut une gestion « plus fluide » des données en santé

Christian Dubé en point de presse

Christian Dubé a déposé vendredi un projet de loi visant à faciliter la collecte d'information dans le réseau de la santé.

Photo : Radio-Canada / Sylvain Roy Roussel

Radio-Canada

Le ministre québécois de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a déposé vendredi un projet de loi omnibus dans le but d'apporter des changements majeurs à la gestion des données dans le système de la santé. Son gouvernement assure que cette réforme, qui modifiera 27 lois, permettra de gérer plus efficacement le réseau.

C’est une étape importante qu’on franchit, a lancé d’entrée de jeu le ministre Dubé en conférence de presse.

Le projet de loi 19 vise à moderniser et décentraliser le réseau de la santé en facilitant l'accès aux renseignements des différents organismes du secteur.

C’est un travail colossal, mais nécessaire, a expliqué le ministre. Les lois actuelles datent des années 1980-1990, une époque où les données sur la santé des Québécois étaient conservées sur papier. Ces données sont fragmentées, réparties dans près de 9000 systèmes informatiques distincts. La plupart des systèmes ne communiquent pas entre eux et bien des informations sont encore partagées par fax ou sur support papier.

Le réseau de la santé est la plus grande organisation de travail au Québec, a rappelé M. Dubé vendredi, avec plus de 330 000 employés répartis dans plus de 1600 hôpitaux et centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).

« La pandémie a mis en lumière les lacunes de notre réseau de santé. On l’a vu, le problème des données faisait partie des enjeux. »

— Une citation de  Christian Dubé, ministre de la Santé du Québec

Pour justifier son projet de loi, le ministre Dubé a cité le rapport de la protectrice du citoyen, déposé mardi dernier, qui met en lumière l’absence d’analyse de risques dans les Centre d'hébergement et de soins de longue durée au moment où la crise a frappé le Québec.

La protectrice du citoyen a été très claire en disant qu’on avait un déficit d’information, a reconnu le ministre. Pendant la pandémie, le manque d’informations en temps réel était critique. On ne peut pas revivre ça, on a vraiment un rattrapage à faire dans la collecte d’informations.

Christian Dubé a dit qu'il souhaitait obtenir une circulation fluide et en temps opportun de l’information dans le réseau de la santé.

Le regroupement des données permettra aux chercheurs d'avoir un meilleur accès aux renseignements dans le cadre de leurs projets de recherche. Il permettra aussi aux gestionnaires du réseau de la santé de mieux coordonner les soins, et surtout de déterminer quels sont les services moins performants.

Protection des renseignements personnels

La loi doit néanmoins veiller à ce que l'accès à un renseignement de santé se fasse sous une forme ne permettant pas d’identifier directement la personne concernée lorsque cela est possible, peut-on lire dans le texte déposé.

Les accès aux données seront balisés par un ensemble de règles de gouvernance, précise le ministère dans son communiqué. Des sanctions seront mises en place en cas d’accès non autorisé.

Enfin, le ministre Dubé a invité les Québécois à être patients, car cela pourrait prendre du temps avant que les résultats ne soient perceptibles. On est en train de poser les jalons d’un grand changement, a-t-il jaugé.

Des réserves au sein de l’opposition

Les partis d'opposition ne se sont pas prononcés pas contre le projet de loi, mais ils ont fait part de certaines inquiétudes au sujet de la protection des données personnelles, notamment.

Vincent Marrissal, de Québec solidaire, a indiqué que son parti allait s’opposer à la commercialisation des renseignements. Nous serons contre toute forme de commercialisation ou même de partage de renseignements personnels qui appartiennent aux Québécois. Les dossiers médicaux de la population ne sont pas à vendre, a-t-il assuré.

Pour ce qui est du Parti québécois, l'inquiétude concerne le manque de temps. On s'inquiète surtout de manquer de temps pour adopter le projet de loi avant les prochaines élections puisqu’un projet de loi sur la réforme de la DPJ et un autre sur l'accès aux médecins de famille sont déjà à l'étude, a souligné le député des Îles-de-la-Madeleine, Joël Arseneau.

Même son de cloche du côté du Parti libéral. On se demande comment la commission de la santé qui n'a pas siégé au cours des derniers mois va pouvoir étudier tous ces projets de loi d'ici la fin du mandat. C'est trois projets de loi auxquels le gouvernement dit tenir mordicus, s’est interrogé le libéral André Fortin.

Des organismes expriment leur satisfaction

La Coalition Priorité Cancer voit d’un œil favorable le projet de loi de M. Dubé. L’organisme y voit un potentiel important pour les patients et pour accélérer la recherche sur le cancer au Québec et souligne l'audace du gouvernement, qui se montre précurseur en la matière au Canada.

De son côté, l'Association des obstétriciens et gynécologues du Québec (AOGQ) salue l’initiative de Québec, espérant que le projet de loi aura un impact positif et significatif sur la santé des femmes, mais également des nouveau-nés et des enfants.

L'Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP) a indiqué qu’elle procède à l’analyse du texte, mais se déclare d’ores et déjà en faveur d'un projet de loi qui fixerait les conditions et les balises quant à l'utilisation des informations de santé et des services sociaux des patients québécois.

En revanche, la Fédération de la santé et des services sociaux (FSSS-CSN) estime que les solutions proposées comportent plusieurs risques. L'accès aux données bien qu'important ne réglera pas le problème le plus urgent du réseau : la crise des conditions de travail et du manque de personnel, a-t-elle mis en garde.

Avec les informations de Géraldine Martin et d'Hugo Lavallée

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