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Syndrome post-COVID-19 : cri du cœur d’une mère désespérée du manque de ressources

Nathalie Bouchard regarde son fils Arthur jouer à l'ordinateur.

Julie Bouchard et son fils Arthur Caron

Photo : Radio-Canada / Marie Maude Pontbriand

Un enfant qui grimace de dégoût en mangeant des croustilles et sa mère qui a le cœur serré en regardant la scène. C’est l’histoire d’Arthur Caron, qui souffre du syndrome post-COVID-19, et de sa maman, Julie Bouchard, à la recherche de solutions pour aider son fils.

Arthur a contracté le virus lors d’une éclosion dans sa classe de 6e année en mai dernier. Dès les premiers symptômes, il a perdu l’odorat et le goût, qu’il a retrouvés pendant environ deux semaines, cet été. C’est en août que la parosmie – perceptions erronées d'odeurs connues – est arrivée dans sa vie.

J'ai pris une croustille pis je trouvais qu'elle goûtait pas normal, se souvient l’adolescent. Vu que c'était des croustilles que j'adorais, on en avait un autre sac. Ma mère l’a ouvert, j'en ai repris une autre et elle aussi, elle goûtait pas bon.

À un certain moment, sa mère a cru qu’il faisait des caprices, mais elle a rapidement constaté que l’odorat de son fils était dérangé.

Ça fait maintenant trois mois que ça dure. Résultat : Arthur ne mange presque plus parce que la plupart des aliments le dégoûtent. Sa mère s’inquiète de le voir fondre à vue d'œil, puisqu’il a perdu une douzaine de kilos.

Ça paraît, parce que je suis obligée de rapetisser ses pantalons, constate la mère désemparée.

Le moral de l’adolescent est aussi affecté. Ça me rend triste, ça me déprime. Il y a des fois que je suis vraiment triste, parce que j'ai le goût de manger quelque chose, mais je ne peux pas, parce que ça ne goûte pas bon, dit-il.

Arthur Caron sent un citron.

Arthur Caron ne reconnaît plus l'odeur du citron.

Photo : Radio-Canada / Marie Maude Pontbriand

Médecin de famille, oto-rhino-laryngologiste, pharmacien, orthophoniste, Julie Bouchard a multiplié les appels à l’aide, mais personne n’a pu lui offrir de solution.

Elle est aussi entrée en contact avec le Dr Yohannes Frasnelli, un spécialiste de l’odorat qui étudie la perte de l’olfaction chez les patients atteints de la COVID-19. Il est membre d’un consortium international qui étudie les liens entre la COVID-19 et l’odorat.

Le Dr Frasnelli aimerait beaucoup aider Arthur à retrouver l’odorat, mais ce n’est pas simple, explique-t-il. On a très, très peu de connaissances du trouble de l'odorat post-viral chez les enfants, dit-il. Les cas recensés sont extrêmement rares.

Même son de cloche du côté de l’hôpital Sainte-Justine, spécialisé dans les soins pour enfants, qui affirme ne pas avoir eu à traiter de cas de parosmie chez les enfants qui ont eu la COVID-19 jusqu’à présent.

Les recherches faites sur les adultes démontrent que 90 % des patients qui ont un trouble de l’odorat se rétablissent et que plus ils sont jeunes, plus ils ont de chance de récupérer.

Ma spéculation, c’est que chez les enfants, il va aussi avoir des taux de récupération assez importants, estime le docteur Frasnelli.

Johannes Frasnelli en entrevue.

Johannes Frasnelli est professeur titulaire au département d’anatomie de l'Université du Québec à Trois-Rivières.

Photo : Radio-Canada

En attendant, il recommande de faire un entraînement olfactif au moins deux fois par jour. Une routine que Julie Bouchard tente d’intégrer dans la vie d’Arthur. Elle lui fait sentir différents aliments pour exercer ses neurones olfactifs.

Mais la maman d’Arthur espère davantage. Elle se sent abandonnée par un système de santé qui ne lui offre aucun professionnel pour prendre en charge la rééducation olfactive de son garçon.

Le problème, c’est que si ce genre de service est rare pour les adultes, il est pratiquement inexistant pour les enfants, estime le docteur Frasnelli.

« Je peux comprendre la frustration et aussi l'angoisse de cette mère et j'espère qu'on va trouver des solutions. »

— Une citation de  Dr Yohannes Frasnelli

Il invite d’ailleurs les professionnels de la santé qui s’intéressent aux troubles de l’odorat et qui souhaiteraient démarrer une clinique spécialisée à le contacter.

Ça devrait s'inscrire dans une prise en charge interdisciplinaire avec des orthophonistes, des nutritionnistes, des cliniciens, des psychologues, neuropsychologues, qui devraient tous travailler ensemble pour aider ces patients-là, dit-il.

D’ici à ce qu’Arthur retrouve l’odorat, son alimentation est principalement constituée de barres repas au chocolat et de boissons protéinées. Les soupers familiaux autour de la table se font de plus en plus rares.

C'est dur d'aimer ce qu'on mange quand ton enfant assis en face de toi, lui, il a sa barre repas. On se sent coupable de dire que c'est bon, lance la maman, la gorge serrée.

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