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Réorganiser sa Vie de parents pour Maélie

Deux mères et leur fille sourient

Caroline Lemay (à gauche), Melanie Chiasson (à droite) et leur fille Maélie.

Photo : Radio-Canada / Jhade Montpetit

À 8 ans, presque 9, Maélie est une enfant hors normes. Vivant avec une trisomie 21 et un trouble du déficit de l'attention, la fillette de Cantley a deux mamans qui ont tout changé pour lui faire l’école à la maison et lui permettre de grandir doucement, à son rythme.

Caroline Lemay était enceinte de 20 semaines lorsqu’elle et sa conjointe, Mélanie Chiasson, ont eu la puce à l’oreille. À l’échographie, le personnel médical était incapable de mesurer le cœur du bébé. Les résultats des tests subséquents ont montré que leur petite allait naître avec une anomalie au cœur.

Ce problème est fréquent chez les enfants trisomiques, a-t-on alors expliqué au couple.

[Les médecins] ont proposé très, très fortement de faire l’amniocentèse, un examen qui permet de confirmer si l’enfant va vivre avec la trisomie 21, raconte Mélanie. Dès le début de la grossesse, il était toutefois clair pour Caroline et Mélanie qu’elles ne feraient aucun test de dépistage de cette condition. Interrompre la grossesse n’était donc pas une option pour elles non plus : elles allaient garder l’enfant, désiré depuis longtemps, coûte que coûte.

Caroline et Mélanie sont aujourd’hui partenaires depuis 10 ans. Elles se sont rencontrées au début de leur vingtaine, alors qu’elles travaillaient toutes les deux dans un camp d’été de la municipalité de Cantley. Chacune était déjà en couple battant de l’aile. De plus, Caroline n’avait jamais fréquenté une femme. Si elles ne parlent pas de coup de foudre, elles se sont néanmoins retrouvées ensemble à la fin de l’été. Et comme toutes deux étaient certaines de vouloir une famille bientôt, Maélie est entrée dans leur vie rapidement.

Mélanie et Caroline sont éducatrices spécialisées de formation. On connaît les enfants à besoins spéciaux, fait valoir Mélanie. Lorsque le médecin leur a parlé d’amniocentèse, je lui ai dit: "Pour moi, ça ne marche pas. Je travaille là-dedans, j’ai une passion là-dedans, ce sont des rayons de soleil", lui a-t-elle rétorqué.

Le médecin leur parlait de gavage, de problèmes cardiaques et d’intestins, se rappelle-t-elle. Mais il ne nous disait pas que, à chaque fois [que ces enfants] se lèvent le matin, ils sont souriants, ils sont remplis d’amour, ils sont capables de faire un paquet d’affaires : ils peuvent faire du sport, ils peuvent avoir une qualité de vie... Ça, ça ne nous a pas été dit!

« Ça change une vie »

Les mères de Maélie le savaient : la trisomie 21 allait avoir un impact sur le développement et la vie de leur fille. Mais ça change [la] nôtre aussi. Des fois, [il y a] les amis qui s’en vont, qui reviennent, qui ne voient pas les choses de la même façon. Ça change la famille: la famille qui s’est inquiétée quand ils ont su ça, qui ont dit : "Ok, vous vous embarquez dans une lourde tâche", évoque Mélanie.

Le quotidien des parents aussi a changé drastiquement: elles ont sacrifié l’idée d’avoir un emploi à temps plein les deux en même temps, afin d’offrir à leur fille l'école à la maison.

L’idée leur est venue au fil du temps. Maélie a d’abord fréquenté son école de quartier, puis elle a été envoyée à Gatineau, dans un établissement mieux adapté pour les enfants avec des besoins spéciaux. C’était un bon endroit pour elle. Puis, boum, est arrivée la COVID, dit Mélanie.

Maélie a la santé fragile : un rhume pourrait l’envoyer à l’hôpital à cause de ses problèmes respiratoires. Ses parents l’ont donc retirée de l’école au début du mois de mars 2020, une semaine avant que l’état d’urgence soit déclaré.

À la maison, avec ses mères comme enseignantes, Maélie s’est mise à suivre le programme de Compétences axées sur la participation sociale (CAPS) du ministère de l’Éducation. Cette approche par projets permet aux enfants d’apprendre en faisant. Dans son cas, Maélie fait de la cuisine, de l’art, des chandelles qu’elle vend; elle fait de la menuiserie, de la géographie, des expériences scientifiques…

Ces projets, la fillette en montre et vend les résultats sur sa page Facebook. Lancée au départ pour la famille, La triso-vie de Maelie attire déjà plus de 500 internautes.

Une fillette devant une série de chandelles qu'elle a faites

Fabriquer et vendre des chandelles fait partie des projets éducatifs de Maélie. Sa petite entreprise est une façon d'apprendre à calculer, entre autres.

Photo : Radio-Canada / Jhade Montpetit

Ses mères pensaient la renvoyer à l’école lorsque le risque sanitaire se dissiperait, mais elles ont depuis changé d’idée. Quand on a commencé [l’école] à la maison, à faire les projets qu’on fait, et à la voir se développer vraiment rapidement, ça a fait un 360. On a dit: "Non, elle ne retourne pas dans les écoles bientôt", mentionne Mélanie.

Caroline n’est plus éducatrice spécialisée. Elle démarre son entreprise de photographie, ce qui lui permet d’être à la maison plus souvent pour sa fille. Quant à Mélanie, elle a conservé son travail, mais son horaire n’est plus le même.

Faire ces sacrifices a demandé une bonne dose d'introspection, mais le jeu en vaut la chandelle, assurent les deux mères.

On a décidé de l’avoir. [...] Quand tu regardes ça à long terme, je me suis dit: "Je ne fais pas ce choix à moitié". Si je vais faire ce choix, c’est parce qu’à un certain point, je sais que je vais mettre de côté quelque chose de moi, ajoute Mélanie. Ça ne fait pas tort de remettre les valeurs à la bonne place. [...] Oui, il y a un sacrifice, mais il y a un autre côté où on choisit la vie.

Avec les informations de Jhade Montpetit

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