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Madison Lamarre reçoit son traitement de Zolgensma à Québec

Une fillette dans un lit d'hôpital.

La petite Madison a reçu le médicament tant espéré par l'entremise d'une perfusion intraveineuse.

Photo : Avec l'autorisation du CHU de Québec.

La petite Madison Lamarre, atteinte d’amyotrophie spinale de type 1, a finalement reçu, jeudi, le traitement qui permettra de freiner la progression de sa maladie. Elle est la première enfant du Québec à obtenir le dispendieux médicament depuis que le gouvernement a accepté de le payer.

La fillette de Saguenay devait absolument le recevoir avant l’âge de six mois, soit le 21 novembre, pour maximiser ses chances de vivre une vie normale.

Elle peut obtenir les soins spécialisés qu’elle attendait au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec. C’est une seule perfusion intraveineuse, un seul traitement. C’est un virus au sein duquel on met le gène qui manque, qui n’est pas fonctionnel. Donc le virus va aller spécifiquement vers les neurones moteurs, va s’intégrer et va rester plusieurs années, explique le chef du service de neuropédiatrie et spécialiste des troubles neuromusculaires, le Dr Nicolas Chrestian.

« On espère que sa courbe de développement va s’améliorer de manière significative et qu’il y aura de très beaux gains. Généralement, la première année, on voit une nette amélioration quand le traitement fonctionne bien. »

— Une citation de  Dr Nicolas Chrestian
Un médecin masqué en entrevue.

Le chef du service de neuropédiatrie et spécialiste en troubles neuromusculaires au Centre mère-enfant Soleil, le Dr Nicolas Chrestian, s'est occupé de la petite Madison.

Photo : Radio-Canada

Madison Lamarre avait reçu son diagnostic à l’âge de cinq semaines. L’amyotrophie spinale est une maladie qui s’attaque aux muscles. 

Volte-face de Québec

Poussé par la pression populaire et par l’insistance de nombreux élus et citoyens, le gouvernement du Québec a finalement décidé, le 15 octobre, d’ajouter le médicament Zolgensma à la Liste des médicaments fournis en établissements de santé. Les frais du médicament, pour lequel la compagnie pharmaceutique demandait 2,8 millions de dollars, seront donc assumés par Québec.

« C’est un honneur que ce soit le premier bébé à recevoir ce traitement gratuitement au Québec, et non via une loterie ou une autre façon. Nous sommes contents. »

— Une citation de  Alexandra Pedneault-Tremblay, mère de Madison

La famille avait multiplié les démarches de financement au cours des derniers mois, réussissant à amasser un peu plus de 650 000 $. Une partie de ces dons sera remboursée, une autre sera remise à une fondation ou servira aux soins de Madison.

D’autres enfants québécois atteints de la même maladie pourront aussi bénéficier du médicament. 

Dans le passé, le petit Nathan Ouellet, également de Saguenay, a lui aussi pu obtenir ce médicament, mais grâce à une loterie mondiale qu’il a remportée.

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