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Maladie inconnue : « Est-ce que quelqu’un peut me dire qu’est-ce que j’ai? »

Terriline Porelle.

Terriline Porelle se dit frustrée puisqu'elle a de la difficulté à faire les mêmes activités qu'auparavant, comme se remémorer des pièces musicales à la guitare.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Alors que la santé publique évoque des doutes sur l’existence même de la maladie inconnue au Nouveau-Brunswick, une jeune femme de Cocagne, qui avait été identifiée comme faisant partie de la grappe de cas possibles de la maladie, se pose beaucoup de questions.

Terriline Porelle a écouté avec attention la mise à jour de la ministre de la Santé Dorothy Shephard mercredi. La ministre a notamment expliqué que les résultats d’une première enquête épidémiologique n’ont pas permis d’identifier de lien entre la maladie potentielle et des causes environnementales.

Mais ces conclusions préliminaires sont loin de la rassurer.

Terriline Porelle.

Terriline Porelle a l'impression de nager dans l'inconnu depuis que des doutes ont été émis sur l'existence même d'un syndrome neurologique de source inconnue au Nouveau-Brunswick.

Photo : Radio-Canada

Beaucoup de frustration, c’est sûr que j’aurais aimé avoir eu de meilleures réponses que ce qui a été dit. Je sens qu’il n’y a pas vraiment eu de progrès, indique Mme Porelle.

Terriline Porelle a commencé à ressentir des symptômes en août 2020 et a consulté son médecin trois mois plus tard, avant d’être dirigée vers le neurologue Alier Marrerro. 

Ce dernier n’est pas membre d’un groupe d’experts nommé par la province pour réviser de façon indépendante les cas des patients identifiés. Un rapport sera rendu public au début de l’année prochaine.

Chercher des réponses

Spasmes musculaires, troubles de mémoire et de motricité et vertiges font partie du quotidien de Terriline Porelle depuis des mois. Âgée de seulement 33 ans, elle doit parfois s’absenter de son travail dans une clinique dentaire. Elle est également devenue craintive lorsqu’elle doit accomplir des activités physiques, elle qui était autrement très active.

Terriline Porelle et son chien.

Terriline Porelle explique avoir commencé à ressentir des symptômes neurologiques en avril 2020.

Photo : Radio-Canada

C’est frustrant quand tu sais que tu peux faire quelque chose de mieux avant et là, avec la santé, je ne suis plus capable de faire ce que je faisais un temps passé. Ça m’emmène de la tristesse de voir que je décline, raconte-t-elle.

Elle ignore quelles sont les tractations qui se jouent au sein du gouvernement ou entre les médecins. Tout ce qu’elle désire, ce sont des réponses à ses questions.

Je sens que c’est le jeu de "qui on blâme" et je ne suis pas certaine si mon bien-être est vraiment leur priorité, pense-t-elle. La première lettre disait que je faisais partie d’un cluster et là le cluster n'existe pas?

Lorsqu'on lui demande si elle est soulagée de savoir que les causes environnementales ou alimentaires ont été exclues des causes probables de la possible maladie, elle hésite.

« Si c’est ça leurs conclusions, est-ce que quelqu’un peut me dire qu’est-ce que j’ai? »

— Une citation de  Terriline Porelle

En tout, 48 patients ont été identifiés comme souffrant d'un possible syndrome neurologique de source inconnue. Neuf personnes qui en auraient été atteintes sont mortes.

Selon les conclusions d’un rapport d’un neuropathologiste, qui a revu les autopsies de huit patients décédés, il y aurait eu un mauvais classement des diagnostics. Les causes de la mort de certains patients étaient plutôt des maladies connues, comme l’alzheimer ou un cancer métastatique.

Mais Terriline Porelle affirme avoir subi des tests pour de nombreuses maladies.

Tout le monde dans le groupe, est-ce qu’on a tous l’alzheimer? Est-ce qu’on a tous le cancer? On a été testé pour ces choses. Je ne comprends pas, dit-elle, perplexe.

Elle ignore si ses rendez-vous médicaux seront maintenus et souhaite obtenir rapidement plus d’information de la santé publique sur la suite des choses pour elle-même et pour les autres patients identifiés.

Avec les informations de Maude Montembault

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