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Maladie inconnue : stupéfaite, une famille se sent ignorée

Un homme analyse une image d'un cerveau sur un ordinateur.

Un neuropathologiste a conclu que les morts de huit personnes qui étaits soupçonnées de faire partie d'une grappe de cas de la maladie neurologique inconnue a été causée par d'autres facteurs.

Photo : Getty Images / Rebecca Conway

Radio-Canada

Tim et Jill Beatty ont appris mardi par la voie des médias que la cause de la mort de leur père ne serait peut-être pas le syndrome neurologique inconnu comme ils le croyaient. Ils ont été sidérés d’apprendre cette nouvelle. Ils se sentent ignorés, mais surtout ils ont beaucoup de questions.

Non, nous n’avons pas été mis au courant que le rapport avait été dévoilé. C’est une nouvelle pour nous comme pour la plupart des gens, indique Tim Beatty.

Comme d’autres patients et leurs familles, il a pris connaissance mardi des conclusions du neuropathologiste Gerard Jensen de l’Université d’Ottawa. Selon son rapport, des patients identifiés comme faisant partie de la grappe de cas de la maladie neurologique inconnue seraient plutôt morts de maladies connues et que huit patients forment donc un groupe de diagnostics mal classifiés.

On ignore encore si le dossier du père de Tim et Jill Beatty a fait partie de cette évaluation, puisque la santé publique attend encore les conclusions de trois autopsies.

Une collaboration avec la santé publique

Le père de Tim et Jill Beatty, Laurie, est décédé en mai 2019. Au départ, les médecins ont soupçonné qu’il était atteint de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, mais des résultats d’analyse ont écarté cette possibilité.

Jill et Tim Beatty avec leurs parents Judy et Laurie.

Jill et Tim Beatty avec leurs parents Judy et Laurie Beatty avant le décès de ce dernier.

Photo : Gracieuseté Tim Beatty

Un premier rapport d’autopsie reçu en août 2019 conclut que l’homme de Riverview souffrait de la maladie d’Alzheimer, mais selon son fils, la famille a compris qu’il semblait y avoir d’autres causes sous-jacentes. 

À cette époque, on nous a dit qu'il y avait autre chose qui se passait et qu'il y avait d'autres personnes qui avaient une maladie similaire. Il n'y avait pas encore de maladie mystérieuse du Nouveau-Brunswick. Elle n'existait pas. Nous n'en avions jamais entendu parler. Personne n'en avait entendu parler, raconte M. Beatty.

Radio-Canada a dévoilé en mars dernier que la santé publique du Nouveau-Brunswick surveillait de près une grappe de cas d’un syndrome neurologique inconnu.

La famille Beatty est rapidement incluse dans l’enquête du Dr Alier Marrerro. Ils participent aussi à un long questionnaire de la santé publique. Ils sont alors optimistes de savoir ce qui est arrivé à leur père. Mais depuis plusieurs mois, ils n’ont eu aucun contact avec qui que ce soit à la santé publique.

« Nous n'avons plus rien entendu depuis. Aucun contact, rien. Et je trouve ça étrange. »

— Une citation de  Tim Beatty

Plus de questions que de réponses

La nouvelle que la mort de son père ne serait pas liée à un nouveau syndrome rend perplexe Jill Beatty.

Elle comprend que les recherches sont complexes, mais aurait préféré que les familles ne soient pas laissées dans le noir.

Tout cela a été très frustrant pour ma famille et moi [...] Nous avons attendu, nous avons été très collaboratifs. Nous sommes des gens logiques, des gens qui ont un esprit scientifique, et nous savons que la science prend du temps [...] Mais ne pas avoir été contacté nous refroidit beaucoup, souligne Mme Beatty.

Tim Beatty ne veut pas prêter de mauvaises intentions aux équipes de la province qui travaillent sur le dossier, mais des doutes l’envahissent.

« Ce serait certainement un moyen pratique pour quelqu'un de clore le dossier en disant simplement : "vous savez, ces personnes ne sont pas liées d'une manière ou d'une autre. Passons à autre chose". »

— Une citation de  Tim Beatty

Il a aussi été choqué d’apprendre que la province aurait cessé de collaborer avec un comité d’experts nationaux, des révélations dévoilées dans le magazine indépendant The Walrus la fin de semaine dernière.

Tim et Laurie Beatty.

Tim Beatty ignore encore si le dossier de son père a été révisé par le neuropathologiste Gerard Jansen.

Photo : Gracieuseté Tim Beatty

Tim Beatty croit que les recherches doivent absolument se poursuivre. Même si son père n’est pas mort de la maladie inconnue, il reste qu’un nombre disproportionné de personnes au Nouveau-Brunswick sont touchées par des maladies neurologiques, pense-t-il.

Que se passe-t-il dans notre environnement qui pourrait expliquer ce phénomène? En tant que citoyens du Nouveau-Brunswick, ne méritons-nous pas d’avoir des réponses à nos questions? Ou d’au moins permettre aux professionnels de chercher des réponses?

Malgré tout, Tim Beatty affirme garder confiance envers le neurologue Alier Marrerro.

La santé publique du Nouveau-Brunswick a annoncé qu’elle ferait le point mercredi sur la maladie neurologique inconnue.

Avec des informations de Nicolas Steinbach

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