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Un collectif demande une meilleure prise en charge pour les malades de COVID longue

Un homme vu de profil portant un masque sur la bouche et coiffé d'une tuque est assis et se tient la tête avec une main.

La COVID longue est une forme de la maladie qui dure plusieurs mois et qui peut laisser des séquelles à long terme.

Photo : Reuters / Inquam Photos / Octav Ganea

Radio-Canada

Plusieurs semaines, voire plusieurs mois après avoir contracté la COVID-19, certains patients continuent de présenter des symptômes liés à la maladie. Ces personnes souffrant du syndrome post-COVID, mieux connu sous « COVID longue », demandent au gouvernement québécois un réseau de cliniques spécialisées pour traiter cette nouvelle maladie encore méconnue.

Parmi ces malades, la Dre Bhéreur a contracté le virus en décembre dernier, alors qu'elle travaillait dans un CHSLD durement touché par une éclosion de COVID-19. Dix mois après sa contamination, la fatigue et des troubles respiratoires l'affligent toujours. Depuis la COVID, j’ai deux vitesses, la première et l’arrêt, raconte Anne Bhéreur à bout de souffle tout en parlant assise.

Depuis qu'elle a contracté la maladie, elle peine à parcourir plus de 150 m les bonnes journées, indique-t-elle, alors qu'elle était plutôt active avant la pandémie.

La docteure Bhéreur, dehors, chez elle.

Entre fatigue et essoufflement, la Dre Bhéreur explique les symptômes de la COVID longue qui l'affligent.

Photo : Radio-Canada

La COVID longue reste une maladie nouvelle qui n’est pas encore bien comprise, mais qui peut être invalidante pour certains patients. Une cinquantaine de symptômes sont reconnus, les plus fréquents étant un épuisement profond et des malaises ressentis lors d’efforts physiques ou cognitifs. Les problèmes respiratoires liés à un essoufflement incontrôlé sont aussi très courants, de même que des atteintes cognitives liées à des pertes de concentration et de mémoire.

Je pense que la COVID longue est la face cachée de la pandémie, affirme la Dre Bhéreur. Je ne dirais même pas oubliée du système de santé, je dirais ignorée.

« Honnêtement, la chose avec laquelle j’ai le plus de mal, ce ne sont pas mes symptômes, c'est le silence. Le silence sur la COVID longue et sur tous les gens qui en sont atteints. »

— Une citation de  Dre Bhéreur, elle-même malade atteinte de COVID longue

Réunis sous l’égide du collectif COVID STOP, des malades et des scientifiques exhortent le gouvernement à s’attaquer de front à la maladie. Concrètement, ils demandent que des soins de santé et du soutien soient accessibles aux personnes souffrant de la COVID longue partout au Québec, y compris des soins spécialisés et de réadaptation pour les formes les plus lourdes.

Ils évaluent que des milliers de Québécois sont concernés par ces complications et doivent désormais vivre avec des symptômes allant de l’épuisement persistant à des problèmes cardiovasculaires, des difficultés respiratoires et des lésions cérébrales.

Le docteur et ex-politicien pose dans son laboratoire.

Amir Khadir à l'hôpital Pierre-Le Gardeur.

Photo : Radio-Canada / Romain Schué

Le Dr Amir Khadir, microbiologiste-infectiologue à l’Hôpital Pierre-Le Gardeur, donne l’exemple éloquent de patients qui nécessitent une demi-heure de repos après avoir coupé des carottes.

Si on laisse échapper ça, on se prépare à une véritable épidémie d’invalidité parce que 400 000 personnes au Québec ont eu la maladie. Juste 10 % d’entre eux, ça fait énormément de gens qui risquent d’avoir des problèmes à long terme, prévient-il. Il faut s’en occuper tout de suite.

Dans un communiqué de presse publié vendredi, le collectif COVID STOP estime que le Québec a le devoir moral de s’occuper sans tarder de tous, et cite l’exemple de l’Angleterre où il y a déjà 80 cliniques post-COVID qui traitent les personnes atteintes de la COVID longue.

« La difficulté, c’est le silence » : les oubliés de la COVID-19 longue

Au Canada, l'Alberta et la Colombie-Britannique ont mis en place depuis plus de six mois des systèmes très performants pour venir en aide à leur population explique à son tour Simon Décary, professeur-chercheur en réadaptation à l’Université de Sherbrooke.

Interrogé sur la question, le premier ministre François Legault a reconnu qu’il fallait s’occuper des patients qui ont la COVID longue, sans donner plus de détails, mais en continuant de souligner la gravité de la pandémie.

Pour sensibiliser l’opinion publique, le collectif a lancé vendredi une chaîne YouTube COVID longue Québec Long COVID avec des témoignages de personnes souffrant de cette maladie. Nous nous battons depuis plus d’un an pour être entendus par le gouvernement. Maintenant, nous voulons que nos histoires soient entendues par tous, font valoir les instigateurs de la chaîne.

Avec les informations de Jérôme Bergeron

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