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Un enfant atteint d’une maladie rare est privé de traitements à cause de la pandémie

Kayden Kot fait des exercices pour son dos avec l'aide d'un homme.

Les séances de physiothérapie de Kayden Kot ont été suspendues, car sa thérapeute a été redéployée par la province.

Photo : Sylvie Fortier-Kot

Un Fransaskois de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare est privé de physiothérapie à cause de la pression qui pèse sur le système de santé, en raison de la pandémie de COVID-19.

Kayden Kot, qui vit à Saskatoon, est atteint du syndrome cardio-facio-cutané (CFC). Cette maladie provoque chez lui des retards de croissance, entre autres, et nécessite des séances de physiothérapie pour améliorer autant que possible sa qualité de vie.

Ces séances sont indispensables pour que le jeune garçon se rétablisse d’une chirurgie de la scoliose qu’il a subie l’année dernière.

Lundi, la physiothérapeute qui s’occupe de Kayden lui a annoncé qu’elle ne pourrait pas poursuivre son traitement, car elle a été réaffectée par la province dans un centre de tests de dépistage pour une durée indéterminée.

La mère de Kayden Kot, Sylvie Fortier-Kot, s’inquiète pour la santé de son fils et ignore quand il pourra reprendre ses séances de physiothérapie, car, selon elle, l'accès à ces traitements est de plus en plus rare.

En théorie, explique-t-elle, Kayden a besoin d’une session de physiothérapie par semaine, mais en réalité, il n’y allait qu’une seule fois par mois, faute de personnel dans la province. Maintenant, je ne peux pas prendre rendez-vous parce que les travailleurs ne savent pas quand ils seront de retour.

Mme Fortier-Kot est frustrée et stressée, car cette suspension de traitement la plonge dans l'incertitude quant à l’état de santé de son fils. Elle craint notamment qu’il puisse perdre les progrès qu’il a faits depuis qu’il a été diagnostiqué, en 2018, et craint que cela ne provoque de nouvelles difficultés.

Selon elle, les personnes les plus vulnérables ne doivent pas être privées des soins nécessaires. C’est le temps de démontrer un peu de compassion et d’arrêter les suspensions de traitements. Les médecins et les thérapeutes veulent aider. J'aimerais juste que le gouvernement aide notre système.

Sylvie Fortier-Kot affirme que la volonté et le courage de son fils, dans le combat contre la maladie, lui donnent la force de continuer à lutter pour qu’il ait accès aux soins dont il a besoin.

Avec les informations de Mercia Mooseely

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