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Troubles du développement : « C’est difficile de ne pas savoir », dit une mère

Léa Salisbury et sa fille jouent sur la plage.

Un atelier sur l'autisme a permis à Léa Salisbury de valider ses observations par rapport au trouble du développement de sa fille, alors âgée de deux ans et demi.

Photo : Léa Salisbury

Maman d'une fillette de bientôt trois ans, la Vancouvéroise Léa Salisbury, a soupçonné pour la première fois que sa petite avait un trouble du spectre de l'autisme alors que celle-ci n'avait que six mois. Il lui aura fallu près de deux ans pour obtenir une évaluation médicale officielle dont elle connaîtra les détails cette semaine.

Léa Salisbury raconte avoir remarqué très vite un petit retard dans les étapes de développement de sa fille, que ce soit en ce qui concerne la marche, le langage, ou pour des gestes simples comme pointer du doigt. Intriguée, elle se tourne vers son médecin de famille et consulte deux pédiatres.

« À chaque fois, [les médecins] étaient tous unanimes pour dire qu’il n’y a rien d’alarmant, [...] que tous les enfants évoluent à leur façon. »

— Une citation de  Léa Salisbury

En avril 2021, elle assiste à un webinaire sur l’autisme organisé par Réseau-Femmes Colombie-Britannique animé par une psychomotricienne.

C’était de voir la psychomotricienne expliquer c’est quoi l’autisme, voilà ce qui se passe, voilà les chiffres. [...] C’est à la suite de ce webinaire que tout a été confirmé pour moi, affirme-t-elle.

Depuis, la fille de Léa Salisbury est suivie par la psychomotricienne, mais pour pouvoir bénéficier d'une aide à l’école et d’un soutien financier pour payer les spécialistes, les parents doivent obtenir un diagnostic officiel effectué par un médecin spécialiste, explique la jeune maman.

Or, selon Léa Salisbury, les délais pour l’obtenir dans le système de santé public peuvent aller jusqu’à trois ans. Avec son conjoint, elle décide donc de se tourner vers le domaine privé, où elle a pu obtenir un rendez-vous au bout de six mois.

La mère attribue ces délais à un manque de personnel dans le système médical. J’entends beaucoup de familles autour de moi qui ne peuvent pas voir un pédiatre, il y a des listes d’attente, déplore-t-elle.

L’attente a été pénible pour elle.

Ça a été la période la plus difficile de ne pas savoir, se rappelle-t-elle. Pourquoi moi, je vois quelque chose que les autres ne voient pas? Je me sentais très vulnérable et très seule.

En date du 14 avril 2021, le Réseau d'évaluation de l'autisme de la Colombie-Britannique (BC Autism Assessment Network) estimait que le temps d'attente pour obtenir un diagnostic officiel, pour l’ensemble de la Colombie-Britannique, était d'environ 78,7 semaines (environ un an et demi).

Sur son site Web, la province précise qu’il est aussi possible de consulter un spécialiste en pratique privée pour obtenir un diagnostic et que cette option, payante, peut prendre moins de temps.

Des ateliers pour tisser des liens

Léa Salisbury se dit reconnaissante d’avoir suivi le webinaire, mais aussi du soutien qu’elle a reçu de la communauté de parents.

La conseillère psychopédagogique Ramina Khusnutdinova, qui anime un atelier sur les besoins spéciaux que pourraient avoir certains enfants ce jeudi 21 octobre, explique que l’objectif de son atelier est de présenter l’état des recherches actuelles, mais aussi de permettre aux parents de tisser des liens.

Ramina Khusnutdinova pose dans la nature.

Ramina Khusnutdinova estime important que les participants aux ateliers puissent entendre les expériences d'autres familles.

Photo : Ramina Khusnutdinova

Il y a une pression sociale énorme en ce moment sur les parents. C’est important de savoir que d’autres familles peuvent vivre la même chose dans la vie quotidienne. [Les participants] peuvent connecter avec d'autres et trouver une communauté et un support, explique-t-elle.

L’atelier webinaire Besoins spéciaux : comprendre l’évaluation a lieu ce jeudi 21 octobre, de 20 h à 21 h 30. Il est présenté par la Fédération des parents francophones de Colombie-Britannique dans le cadre de l'initiative Centre d'appui à la famille et à l'enfance, et par le Réseau-Femmes Colombie-Britannique à travers le projet Aider sans se brûler. Pour participer à cet atelier, il faut s'inscrire à partir du site Web cafe-cb.ca (Nouvelle fenêtre)

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