•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

La petite Madison pourra avoir son médicament, le dispendieux Zolgensma

Alexandra Pedneault-Tremblay et sa fille

La famille de Madison a pour objectif d'amasser 2,8 millions de dollars pour offrir à leur fille un vaccin qui pourrait lui sauver la vie.

Photo : Radio-Canada / Romy Boutin St-Pierre

Le médicament Zolgensma sera remboursé le 20 octobre prochain, a indiqué la famille de la petite Madison. La ministre responsable de la région, Andrée Laforest, a contacté les parents de la fillette atteinte d'amyotrophie spinale de type 1 pour leur annoncer la bonne nouvelle.

C’est une excellente nouvelle. Le médicament sera payé officiellement dans quelques jours, se réjouit la mère de Madison, Alexandra Pedneault-Tremblay, qui voit que les négociations pour le remboursement du médicament se concrétisent.

Le Zolgensma coûte 2,8 millions de dollars, il peut freiner la maladie de Madison. Ça va aller corriger le gène défectueux en elle, la maladie sera présente, mais elle sera drastiquement freinée.

Il lui fallait le médicament avant le 21 novembre, là on est un mois avant, c’est merveilleux, ajoute la mère dans un entretien téléphonique avec Radio-Canada.

« On attend que notre docteur nous appelle pour notre rendez-vous. J’imagine que ça ne va pas tarder, on sait qu’il est à l’affût. »

— Une citation de  Alexandra Pedneault-Tremblay, mère de Madison

L’argent qu’on a amassé, ça sera remboursé pour ceux qui le souhaitent, assure la mère. Il y a beaucoup de dons qui seront offerts aussi à une fondation qui nous tient à cœur. L’argent donné par nos proches, on va le garder pour les soins de Madison.

Mme Pedneault-Tremblay a souligné en entrevue à l’émission C’est jamais pareil le travail de la ministre Andrée Laforest.

« Madison, c’était ma priorité! »

— Une citation de  Andrée Laforest, ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean

Je suis très heureuse, car depuis trois mois, on travaille avec Christian Dubé, a alors indiqué Andrée Laforest, également en entrevue à l’émission C’est jamais pareil.

La thérapie génique sera destinée aussi à neuf autres familles d'ici la semaine prochaine, selon Andrée Laforest.

Conclusion de la négociation

Le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé vendredi que le médicament Zolgensma sera ajouté à la Liste de médicaments fournis en établissements de santé à compter du 20 octobre prochain.

Dans les dernières semaines, le Québec et d'autres provinces négociaient avec la pharmaceutique Novartis afin qu'elle diminue le prix du médicament. Cette négociation a été couronnée de succès dans les derniers jours, indique un communiqué.

L'amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire génétique rare. Elle constitue la principale cause génétique de décès chez les enfants en bas âge. Elle se caractérise par une perte progressive et définitive des cellules qui contrôlent les muscles. Dans les cas les plus graves, les enfants présentent une faiblesse et une paralysie musculaires de plus en plus importantes, ainsi que des difficultés à avaler et à respirer.

Le Zolgensma est la première thérapie génique pour le traitement de la maladie. La thérapie a été évaluée par l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux, qui en a reconnu sa valeur.

La ministre Laforest assure par ailleurs que le travail se poursuit pour dépister les maladies orphelines au Québec.

Avec la collaboration de Frédéric Tremblay

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !