Le Trikafta donne un nouveau souffle aux personnes atteintes de fibrose kystique

Depuis août, William côté, un Estrien de 24 ans atteint de fibrose kystique, a accès au Trikafta. Même si sa maladie nécessite encore au moins deux heures de traitement au quotidien, les deux nouvelles pilules qu’il prend maintenant chaque matin ont grandement amélioré sa qualité de vie.

Les effets ont été vus directement la première journée, se réjouit-il. Les mucus dans les poumons ont déjà commencé à sortir au début. [...] C’est un effet immédiat, et après, ce n’est que du bon.

J’ai plus d’énergie. On n’entend plus les crépitements dans les poumons. D’habitude, quand je prenais de l’air, on entendait des petits crépitements, un peu comme des Rice Krispies quand on met du lait. On entendait ça quand je prenais de l’air, mais là, c’est parti en deux jours. Je ne tousse plus en parlant, ajoute-t-il. 

William Côté peut maintenant jouer dehors sans s'essouffler avec sa fiancée et ses beaux-enfants.

Photo : Radio-Canada / Jacques Lamarche

« C’est le sentiment d’avoir une nouvelle vie, une autre chance. »

Sa sœur Léonie a aussi pu profiter de ce médicament. J’ai vu tout de suite le changement dans sa vie. Elle avait de la misère à seulement marcher et monter les marches à la maison. Maintenant, j’étais à la maison une semaine plus tard et ils sont allés monter une montagne en Gaspésie et il n’y a pas eu de problème! 

Le traitement a même permis à Léonie d’être retirée de la liste d’attente pour une greffe des poumons, tant son état s'est amélioré. Elle attendait une greffe de poumon. C'était imminent. Ils ont commencé le Trikafta, et ils l'ont mise sur l'arrêt provisoire de la liste d'attente, puis ils ne l'ont pas remise dessus.

Joanie Lévesque, une autre estrienne atteinte de la maladie, rapporte des effets similaires.

La jeune femme de 28 ans, habituée aux longs séjours à l’hôpital pour recevoir des traitements antibiotiques, prend du Trikafta depuis maintenant près de quatre semaines. Je n’ai pas retoussé ou recraché nécessairement depuis le début du médicament, ce qui est assez exceptionnel. Dans nos cas, habituellement, on tousse, on crache chaque jour. C’est un changement du tout au tout.

« Pour l’instant au quotidien, je ne le réalise pas encore, je fais encore mes traitements le matin comme d’habitude. Mais je tousse moins, je suis moins essoufflée, je suis assez active normalement, donc j’en fais encore plus! »

Elle indique ne pas encore ressentir d’effets secondaires liés au médicament.

L’équivalent de la découverte de l’insuline

Au Canada, environ 4000 personnes ont la fibrose kystique. Jusqu’à récemment, les médecins parvenaient seulement à traiter les symptômes de cette maladie génétique. Le Trikafta, lui, vient corriger le défaut de base qui touche les patients, explique le Dr André Cantin, pneumologue à la clinique de fibrose kystique de Sherbrooke.

Quand on a la fibrose kystique, on est incapable de liquéfier le mucus. Il devient avec les années tellement collant qu’il se construit des bouchons de mucus dans toutes les voies qui ont du mucus. Les voies aériennes, les sinus, l’intestin, le foie, le pancréas, précise-t-il. 

« C’est un peu l’équivalent de la découverte de l’insuline pour les gens qui ont le diabète. C’est aussi gros que ça. »

Des obstacles persistent

Depuis le 29 septembre, le Trikafta est remboursé par la Régie de l'assurance maladie du Québec. Des obstacles persistent cependant pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Seuls 85 % d'entre elles, qui sont atteintes du même gène défectueux, ont accès au médicament.

La capacité pulmonaire des patients doit aussi être de 90 % ou moins pour pouvoir avoir accès au Trikafta, ce qui signifie qu'il n'est pas encore utilisé de manière préventive chez les enfants.

Le médicament représente cependant l'espoir pour ceux qui peuvent y avoir accès, comme en témoigne Karen Boisier Aguayo, la fiancée de William Côté.

« Avec ça, on sent que sa vie recommence. »

Deux semaines après [le début des traitements de William], on est allés monter le Mont-Orford! Pour nous, c’est presque un miracle, conclut-elle. 

Avec les informations de Christine Bureau