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Fibrose kystique : une mère demande au Manitoba de couvrir les coûts du Trikafta

Le Trikafka a été approuvé dans cinq autres provinces jusqu'ici.

Becket et Desneige Meyer sont dans la cuisine.

Desneige Meyer et son fils Becket souhaitent avoir accès au traitement Trikafta, plus efficace que les autres traitements pour contrer la fibrose kystique.

Photo : Radio-Canada / Jeff Stapleton

Radio-Canada

Desneige Meyer exhorte le Manitoba à couvrir les coûts du Trikafka, un nouveau médicament qui, selon plusieurs experts, pourrait révolutionner le traitement de la fibrose kystique, dont son fils est atteint.

Âgé de 13 ans, Becket a passé une grande partie de sa vie à l'hôpital. La fibrose kystique, une maladie génétique chronique, peut provoquer des problèmes respiratoires et digestifs ainsi que d’autres complications.

Sa mère se désole que la province n'ait pas encore approuvé le remboursement du Trikafta, contrairement à cinq autres provinces canadiennes.

La Colombie-Britannique, l'Alberta, la Saskatchewan, l'Ontario et le Québec ont toutes récemment annoncé que les patients admissibles n’auront pas à payer ce médicament, qui coûte environ 300 000 $ par an.

C'est un traitement qui suscite beaucoup d'espoir pour les personnes souffrant de cette maladie, selon la mère de Becket. Mais en même temps c'est tellement injuste que nous n'y ayons pas accès parce que nous vivons au Manitoba. Et nous ne savons pas quand nous y aurons accès, déplore-t-elle.

Elle affirme que son assurance personnelle ne couvrira pas le médicament si le régime d’assurance médicaments provincial ne l’ajoute pas à la liste des traitements remboursés par l'État.

« J'entends mon enfant tousser dans la pièce d'à côté et tout ce que je veux faire, c'est de le prendre, de l'installer dans la voiture et de l'emmener en Ontario. C'est à 2 heures de route. C'est tellement injuste. »

— Une citation de  Desneige Meyer, mère de Becket

Innovation dans le traitement de la fibrose kystique

Le directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, le Dr John Wallenburg, comprend les inquiétudes de Mme Becket.

« Si je vivais au Manitoba avec un enfant atteint de fibrose kystique et que je ne pouvais pas obtenir le trikafta, je quitterais sans aucun doute la province. »

— Une citation de  John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada
Portrait de l'homme.

John Wallenburg, le directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, estime que ce traitement pourrait avoir des bienfaits majeurs parce qu’il cible les protéines qui causent l’accumulation du mucus bloquant les poumons et le système digestif.

Photo : Fibrose kystique Canada

Il déplore que le traitement ne soit pas encore financièrement accessible au Manitoba où, selon les estimations de Fibrose kystique Canada, 128 personnes sont atteintes de la maladie.

Fibrose kystique Canada fonde beaucoup d'espoir dans le Trikafta. Selon l’organisme, les recherches montrent que ce traitement pourrait réduire les maladies pulmonaires graves chez 60 % des patients et augmenter leur espérance de vie.

Par son mécanisme, ce médicament est différent de tout ce que les personnes ayant la fibrose kystique ont pu obtenir jusqu’ici, dit le Dr Wallenburg. Nous avons traité les symptômes de la maladie pendant des décennies, et ce faisant, nous avons eu de bons résultats, mais ça, c’est un médicament qui corrige les défauts à la base [de la maladie].

Dans un courriel à CBC/Radio-Canada, un porte-parole du ministère de la Santé et des Soins aux personnes âgées a déclaré que la province doit encore se pencher sur la question.

« Le Manitoba va passer au travers du processus pour décider si le Trikafta sera ajouté au régime public d'assurance médicaments. »

— Une citation de  Porte-parole du ministère de la Santé et des Soins aux personnes âgées du Manitoba

Il affirme que la province s'attend à ce qu'une décision soit prise dans les prochaines semaines.

Avec les informations de Jill Coubrough

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