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Programme de services en matière d’autisme : une famille dénonce les délais

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Zoe Nedoborski (au centre) a récemment reçu un diagnostic du spectre de l’autisme.

Photo : offerte par la famille Nedoborski

Radio-Canada

Une famille de la région de Dundas, en Ontario, critique durement le nouveau programme ontarien des services en matière d’autisme. Zoe Nedoborski, deux ans, a récemment reçu un diagnostic du spectre de l’autisme. Sa mère, Mary, dénonce les longues semaines de délais dont elle se dit victime afin d’obtenir du financement pour les traitements de sa fille.

J'ai été horrifiée par le coût [des traitements] , dit Mary, la mère de Zoe.

Les récents changements apportés à la façon dont la province finance le traitement de l'autisme signifient que si Zoe avait reçu un diagnostic quelques mois plus tôt, ils auraient eu droit à 20 000 $ par an pour ses soins. Le nouveau programme, qui a débuté en avril, offre un financement basé sur les besoins pour les services cliniques de base tels que la thérapie.

Jusqu'à présent, seuls 2004 des 49 431 enfants inscrits au Programme ontarien pour l'autisme ont été invités à y participer, selon la porte-parole du ministère, Genevieve Oger.

Or, une députée de l’opposition qualifie cette situation de profondément honteuse.

Un long délai entre diagnostic et financement

Mary a cinq autres enfants avec son conjoint Andrew. Celle-ci affirme avoir consulté un médecin lorsqu’elle a identifié des comportements d’auto-stimulation chez sa fille. Ces comportements sont souvent associés aux troubles de développement, dit-elle.

Le médecin a confirmé que Zoe était atteinte d’un trouble du spectre de l'autisme. De plus, celui-ci a expliqué que les traitements précoces avaient plus de chance de succès.

Mary a donc fait une demande de financement. Elle a ensuite trouvé un orthophoniste privé ainsi qu’un ergothérapeute, puisque Zoe a de la difficulté à manger.

Aujourd'hui, trois mois après avoir envoyé leur demande, Mary affirme que le ministère de l'Enfance, des Services communautaires et des Services sociaux ne l'a même pas encore examinée. Une décision négative est toujours possible, ce qui signifie que sa famille se retrouve dans l'obligation de payer plus de 280 $ en thérapie privée chaque semaine de sa poche.

Impuissante

Mary a créé une pétition sur Change.org pour demander à la province de mettre fin aux listes d'attente pour le diagnostic, le traitement et le financement de l'autisme. Celle-ci compte plus de 13 600 signatures.

Elle dit qu'elle se sent impuissante et frustrée. Elle constate d’ailleurs que la thérapie aide sa fille.

Cet enfant a besoin de tellement d'aide, a-t-elle déclaré en entrevue à CBC Hamilton. Et j’utilise ma carte Visa au lieu de ma carte santé.

Un volume élevé de demandes

Selon Mme Auger, le gouvernement travaille toujours à l'expansion de son programme de services cliniques de base. De plus amples informations seront disponibles concernant le plan de transition vers les services cliniques de base dans les mois à venir, dit-elle dans un courriel.

La province travaille toujours à l'expansion de son programme de services cliniques de base, qui finance les types de thérapies que Mary cherche à obtenir pour Zoe, dit Mme Oger, le porte-parole du ministère.

Le ministère continuera à fournir des mises à jour sur le lancement des services cliniques de base actuellement en cours et à mesure que de nouveaux éléments du programme seront déployés au cours des prochains mois, a-t-elle déclaré à CBC Hamilton dans un courriel. De plus amples informations seront disponibles concernant le plan de transition vers les services cliniques de base dans les mois à venir. 

Mme Oger précise également que tous les enfants et les jeunes inscrits au Programme ontarien de l'autisme ont été invités à recevoir, ou reçoivent actuellement, au moins un service ou un soutien du [Programme ontarien des services en matière d’autisme].

Cela ne s'applique toutefois pas aux Nedoborski, qui attendent toujours que leur demande soit examinée. Même s'ils reçoivent une telle invitation, ils risquent de devoir attendre longtemps avant de recevoir un quelconque financement, selon les informations fournies par Mme Oger.

Il faut environ quatre à six semaines au ministère pour traiter une demande. Veuillez noter que le ministère connaît actuellement un volume élevé de demandes et que les délais de traitement standard peuvent être retardés.

Profondément honteux

La députée néo-démocrate de Hamilton Mountain, Monique Taylor, qui a été porte-parole de l'opposition officielle en matière de services à l'enfance et à la jeunesse de 2018 jusqu'au début de 2021, affirme que les problèmes de financement des services liés à l'autisme sont causés par les compressions budgétaires du gouvernement de Doug Ford.

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Monique Taylor a été porte-parole du NPD en matière de services à l’enfance et à la jeunesse. (Archives)

Photo : Radio-Canada / Pelin Sidki

C’est profondément honteux que Ford choisisse d'économiser de l'argent sur le dos des enfants et de couper le programme d'autisme en 2019, a-t-elle écrit dans une déclaration fournie à CBC Hamilton. Ce n'est qu'après un plaidoyer incessant de la part des familles de tous les jours que Ford a finalement fait marche arrière, mais maintenant il fait du mal aux familles en se traînant les pieds pour établir un nouveau programme d'autisme, tout en laissant la liste d'attente gonfler encore une fois.

Il est inacceptable qu'un enfant, ici à Hamilton, doive attendre des années pour avoir accès aux services dont il a besoin. [...] Les enfants méritent d'avoir accès au soutien dont ils ont besoin pour s'épanouir et atteindre leur plein potentiel, et le gouvernement provincial devrait aider ces familles, et non les laisser se débrouiller seules.

En attendant, Mary affirme que toute sa famille doit se serrer la ceinture.

C'est financièrement épuisant, dit-elle. Nous avons quatre enfants à la maison qui méritent tous de faire des choses qui coûtent de l'argent.

Avec des informations de CBC News

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