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Un médicament prometteur contre la fibrose kystique sera remboursé par la RAMQ

Capture d'écran de la conversation vidéo avec la Jeannoise de 33 ans assise sur son lit d'hôpital.

Julie Lapointe a partagé sa joie lors d'une conversation vidéo durant son hospitalisation à Québec.

Photo : Radio-Canada

Radio-Canada

Les personnes qui souffrent de fibrose kystique crient victoire. La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) accepte de rembourser le médicament trikafta, qui coûte 306 000 $ par année.

Ce traitement prometteur a été inclus dans la liste des médicaments couverts lors de la mise à jour lundi matin. C’est la nouvelle que Julie Lapointe attendait impatiemment dans son lit d’hôpital à l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ).

De jour en jour, je me vois mourir. C'est sûr qu'avec ce médicament-là, ça va me permettre de rallonger ma vie et de repousser aussi la greffe.

Une citation de :Julie Lapointe, patiente atteinte de fibrose kystique

La Jeannoise de 33 ans avait lancé un cri du cœur à Radio-Canada la semaine dernière pour avoir accès au médicament approuvé depuis le printemps dernier par Santé Canada et depuis deux ans aux États-Unis.

Le trikafta permet de prolonger la vie des patients et d’améliorer considérablement leur état de santé.

Avec 27 % de capacité pulmonaire, Julie Lapointe espère qu’elle sera admissible dès cette semaine au remboursement public.

Il semblerait que le financement de trikafta débutera aussi tôt que ce mercredi 29 septembre. [...] Nous examinons actuellement les critères d’admissibilité, peut-on lire sur la page Facebook de Fibrose kystique Canada-Division Québec.

L’organisme a milité longtemps pour que le médicament révolutionnaire soit plus accessible aux malades.

Océane Boily peut déjà témoigner des bienfaits du trikafta auquel elle a accès grâce à des assurances privées. La jeune de 5e secondaire a expliqué qu’elle tousse beaucoup moins, qu’elle a moins de sécrétions et qu’elle est plus énergique depuis qu’elle a commencé le traitement, il y a deux semaines.

Une boite de médicaments.

Le trikafta est un médicament destiné aux personnes atteintes de fibrose Kystique. Il est désormais admissible au remboursement par la RAMQ.

Photo : Radio-Canada / Frédéric Pépin

Espoir pour tous

Dans son évaluation publiée le 1er septembre, l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS) estimait que le médicament coûterait 200 millions de dollars au régime public pour traiter 253 patients au cours des trois prochaines années.

Le directeur en chef des activités scientifiques de Fibrose kystique Canada, le Dr John Wallenburg, parle d'une importante victoire.

On a toujours traité la fibrose kystique de symptômes en symptômes, alors qu'ici on prend des capsules et ça corrige la protéine défectueuse à la source, alors ça empêche ou ça réduit les symptômes dès le départ, explique-t-il.

Selon son organisme, 806 personnes âgées de 12 ans et plus bénéficieraient du nouveau médicament, mais tous ne pourraient pas être automatiquement admissibles à un remboursement public.

Le Québec est la quatrième province à financer le traitement trikafta.

D'après un reportage de Claude Bouchard

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