Fibrose kystique : une adolescente de Saguenay a accès au médicament « miracle »

Avant d’avoir accès à ce traitement, la jeune fille expliquait qu’elle était régulièrement hospitalisée.

Je crachais du sang, je toussais beaucoup, j’avais de la misère à respirer, j’avais mal aux poumons, a-t-elle expliqué.

« En secondaire 1 et 2, j’ai été hospitalisée 18 fois en deux ans »

Mais depuis une quinzaine de jours, le traitement a vraiment amélioré le quotidien d’Océane, sans effets secondaires.

Je tousse beaucoup moins, j’ai beaucoup plus de facilité à respirer, je me sens plus en forme aussi. C’est vraiment fantastique, remarque Océane.

Un traitement non remboursé

Le trikafta est approuvé par Santé Canada, mais il n'est toujours pas remboursé par la RAMQ. Dans le cas d'Océane, les assurances privées de ses parents remboursent ce médicament, qui coûte plus de 300 000 $.

Le Trikafta est un médicament destiné aux personnes atteintes de fibrose kystique. Son prix : 306 000 $.

Photo : Radio-Canada / Frédéric Pépin

Je trouve ça épouvantable que moi, j’y ai accès et pas d’autres, lance d’emblée la jeune fille.

Ce médicament permet d’augmenter l’espérance de vie de 10 ans et d'améliorer nettement la vie des gens atteints de fibrose kystique.

Il y a pire que moi, ce médicament est fantastique et je trouve ça pas correct que d'autres ne l’ont pas.

Selon une entrevue de Jean-François Coulombe.