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Fibrose kystique : une adolescente de Saguenay a accès au médicament « miracle »

Une adolescente montre sa plaquette de médicament. Elle pose devant une rivière, en automne.

Océane a la chance d'avoir accès au trikafta, un médicament miracle pour les personnes atteintes de Fibrose Kystique, car les assurances privées de ses parents remboursent ce médicament.

Photo : Radio-Canada / Frédéric Pépin

Radio-Canada

Océane Boily, une adolescente de Saguenay, est la première de la région à avoir accès au trikafta, un nouveau traitement miracle pour traiter la fibrose kystique. En deux semaines, la prise de ce médicament a déjà changé le quotidien de la jeune fille.

Avant d’avoir accès à ce traitement, la jeune fille expliquait qu’elle était régulièrement hospitalisée.

Je crachais du sang, je toussais beaucoup, j’avais de la misère à respirer, j’avais mal aux poumons, a-t-elle expliqué.

En secondaire 1 et 2, j’ai été hospitalisée 18 fois en deux ans

Une citation de :Océane Boily

Mais depuis une quinzaine de jours, le traitement a vraiment amélioré le quotidien d’Océane, sans effets secondaires.

Je tousse beaucoup moins, j’ai beaucoup plus de facilité à respirer, je me sens plus en forme aussi. C’est vraiment fantastique, remarque Océane.

Un traitement non remboursé

Le trikafta est approuvé par Santé Canada, mais il n'est toujours pas remboursé par la RAMQ. Dans le cas d'Océane, les assurances privées de ses parents remboursent ce médicament, qui coûte plus de 300 000 $.

Une boite de médicaments.

Le Trikafta est un médicament destiné aux personnes atteintes de fibrose kystique. Son prix : 306 000 $.

Photo : Radio-Canada / Frédéric Pépin

Je trouve ça épouvantable que moi, j’y ai accès et pas d’autres, lance d’emblée la jeune fille.

Ce médicament permet d’augmenter l’espérance de vie de 10 ans et d'améliorer nettement la vie des gens atteints de fibrose kystique.

Il y a pire que moi, ce médicament est fantastique et je trouve ça pas correct que d'autres ne l’ont pas.

Selon une entrevue de Jean-François Coulombe.

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