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Réforme des services en matière d’autisme : des familles laissées pour compte

Un enfant autiste joue avec des blocs.

De nombreux parents se retrouvent sur la liste d'attente et doivent payer eux-mêmes les services dont l'enfant a besoin.

Photo : iStock

Le nouveau Programme ontarien des services en matière d'autisme, axé sur les besoins des enfants, tarde à prendre son envol. De nombreux parents d’enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme se retrouvent donc sur une liste d’attente. Et après avoir épuisé les ressources mises à leur disposition, ils sont souvent contraints de payer eux-mêmes les frais liés aux besoins de leur enfant.

C’est le cas de Lyliane Dongué, une Torontoise, mère de deux enfants. Il y a trois ans, son fils Ayrton, qui a aujourd’hui sept ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Le diagnostic nous est tombé dessus parce qu'on ne s'y attendait pas. Au départ, c'était un parcours du combattant, confie-t-elle.

La mère de famille a reçu 20 000 $ du gouvernement ontarien l’an dernier dans le cadre d'un budget pour les services aux enfants. Avec cet argent, Lyliane Dongué a inscrit son fils dans une école Montessori. Mais, elle a rapidement dépensé la totalité du montant. On paie au privé pour obtenir des thérapies qui sont nécessaires, en matière comportementale ou motrice, explique-t-elle.

« C’est une enveloppe qui ne couvre pas tous les frais. Une fois qu’elle est épuisée, c’est nous qui payons tout. Cette rentrée scolaire, on paie tout à 100 %. Par mois, on parle de 2000 $ à 2500 $ »

— Une citation de  Lyliane Dongué, mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme
Lyliane Dongué aide son fils à manger une collation.

Il y a trois ans, Ayrton, qui a aujourd’hui sept ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

Photo : Lyliane Dongué

La pandémie a été particulièrement éprouvante pour Lyliane Dongué qui a été formée à distance pour prendre soin de son enfant. On se sentait à bout de souffle à certains moments, révèle celle qui souhaiterait que les enfants aient un lien plus direct avec les spécialistes.

De longues listes d'attente

La mère d'Ayrton se retrouve actuellement sur la liste d’attente du Programme ontarien des services en matière d’autisme. Dans le cadre de ce programme, depuis le mois de mars, environ 600 familles ont été invitées à passer une évaluation pour déterminer les besoins spécifiques de leur enfant. Un service offert par des coordonnatrices et coordonnateurs de soins, sous la supervision de l’Institut des ressources pour les enfants et les parents.

Après cette analyse, les parents peuvent recevoir jusqu’à 65 000 $, selon l’âge de l’enfant et ses besoins. L'argent doit être destiné à des services précis en analyse comportementale appliquée, en orthophonie, en ergothérapie ou encore en santé mentale, par exemple.

Selon Mélanie Laurin, spécialiste francophone d’Autisme Ontario, il s’agit d’un pas dans la bonne direction, puisque ce processus permettra aux familles de démontrer exactement ce dont elles ont besoin et de ne pas se contenter d'une solution unique. Auparavant, le gouvernement Ford offrait seulement 20 000 $ par enfant aux familles d'enfants de moins de 6 ans et 5000 $ par enfant aux familles d'enfants de 6 ans et plus, par l'entremise de deux sources : le budget pour les services aux enfants et le financement provisoire ponctuel. Cette stratégie a reçu son lot de critiques.

Mais, la spécialiste estime que le nouveau processus connaît des lenteurs. Le démarrage est long. Le gouvernement est encore en train de rentrer les premiers enfants dans le système. Et ce qui me tracasse un peu, c’est qu’il y a plus de 46 000 enfants dans le besoin, explique-t-elle.

Les parents ont besoin d'argent

Sandrine Genest habite à Ottawa. Au printemps dernier, son fils Malcolm, 10 ans, a reçu un diagnostic de TSA après plusieurs années de démarches médicales. Arrivée de France, elle s'était d'abord installée à Barrie, mais elle a dû déménager à nouveau en raison de la pandémie. Ces changements ont compliqué la prise en charge de son fils, qui a notamment un trouble du langage. Pour accélérer le processus, elle s’est d’ailleurs tournée vers le secteur privé, car elle ne pouvait pas encore attendre.

Elle s'est également inscrite au Programme ontarien des services en matière d’autisme. En attente d'une réponse, elle a inscrit son fils à un camp de jour spécialisé offert par la Société franco-ontarienne de l’autisme dans sa région. C’était formidable, mais ce n’était pas subventionné par le gouvernement. C’est encore quelque chose qu’on a payé nous-mêmes, comme pour les tests. On attend de voir ce qui sera offert, explique-t-elle.

Le garçon porte un sac sur son dos et affiche un pouce en l'air pour la rentrée.

Au printemps dernier, Malcolm Genest, 10 ans, a reçu un diagnostic de TSA après plusieurs années de démarches médicales.

Photo : Sandrine Genest

Sandrine Genest déplore le fait qu'il n'est pas facile d’obtenir des rendez-vous et une prise en charge rapide dans le système public. À contrecœur, elle pense se tourner à nouveau vers le système privé, puisque son fils doit être suivi de façon régulière. Une situation qu'elle trouve dommage.

« La seule solution, pour nous aider, c’est de nous donner de l’argent parce qu’on est obligés d’aller dans le privé. »

— Une citation de  Sandrine Genest, mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme

Selon Krystle Caputo, directrice des communications de la ministre des Services à l'enfance et des Services sociaux et communautaires, Merrilee Fullerton, plus de 38 000 enfants ont reçu du soutien par des plans de comportement, des budgets pour les services aux enfants ou encore du financement provisoire ponctuel.

Cette dernière mesure touche les parents qui se sont inscrits sur la liste d’attente du Programme ontarien des services en matière d'autisme avant le 31 mars dernier.

Krystle Caputo rappelle que le gouvernement de Doug Ford dépensera 600 millions de dollars cette année pour continuer à implanter le nouveau programme.

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